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Síndrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica (SFC), también conocido como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) o enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo (ESIE), es una enfermedad crónica aún no del todo conocida y compleja que se caracteriza por la fatiga persistente y la presencia de dificultades cognitivas, sin una causa clara.[1][2][3]

Síndrome de fatiga crónica

Magdalena, de Eva Bonnier (1887).
Especialidad neurología
reumatología
Sinónimos
  • Encefalopatía miálgica
  • Síndrome de astenia crónica
  • Síndrome de fatiga crónica y disfunción inmune
  • Encefalomielitis miálgica.
 Aviso médico 

Puede afectar de manera gradual al sistema inmunitario, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y cuya peculiaridad nociva es causar fatiga intensa, febrícula o fiebre, sueño no reparador, intolerancia a la luz (fotofobia), al sonido (hiperacusia) y a los cambios de temperatura, cefalea, dolor muscular y en las articulaciones, sensación de estado gripal permanente, faringitis crónica, dificultades de concentración y pérdida de la memoria reciente, desorientación espacial, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, entre otras manifestaciones.[1][2]

Considerada en el pasado como una supuesta condición psicosomática, actualmente se reconoce que no es una enfermedad psicológica ni psiquiátrica, sino un trastorno con base orgánica, cuyas causas exactas todavía no se conocen.[4]

Clasificación

Existe una corriente para englobar la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y otros síndromes relacionados dentro de una categoría llamada síndromes por sensibilización central,[5]​ también conocida por sus siglas en inglés CSS, en las que se da una hiperexcitación de ciertos grupos de neuronas, especialmente aquellas relacionadas con la sensación de dolor. Los defensores de esta tesis, abogan por la utilización del concepto de CSS como un nuevo paradigma que sería de utilidad para enfocar la explicación y el diagnóstico de la encefalomielitis miálgica y de enfermedades como la fibromialgia que se presentan con frecuencia como comorbilidades en estos pacientes.[6]

Epidemiología

Actualmente, se estima que la enfermedad afecta a alrededor de un 0,5% de la población mundial y que la proporción por sexos es del 90% de mujeres y el 10% de varones. Se trata de una enfermedad que puede manifestarse desde formas leves hasta extremadamente graves.[7]​ Suele presentarse en comorbilidad con fibromialgia, síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome del intestino irritable, síndrome de Sjögren y sensibilidad química múltiple.

Aunque no se considera una enfermedad mortal en sí misma, es probable que exista un número elevado de decesos debidos a ella, ya que las causas de la muerte de estos enfermos suelen estar ligadas a fallo cardíaco, cáncer o suicidio, por lo que es difícil reconocerlas en su origen.[8]

Etiología

A pesar de los numerosos estudios realizados a nivel internacional, tanto la etiología como la patogénesis del síndrome de fatiga crónica están lejos de ser aclaradas. No obstante, actualmente una serie de estudios han demostrado que el estrés oxidativo es un componente de la enfermedad, aunque no se ha determinado si los daños oxidativos son la causa o el efecto.[9]

En el año 2001, un estudio publicó que la elevación de peroxinitritos y del óxido nítrico (NO) podría ser el nexo común en la etiología del síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y el estrés postraumático.[10]

En octubre de 2009 un estudio estadounidense comunicaba la posibilidad de que un retrovirus denominado XMRV fuera el agente desencadenante, concitando el interés de la comunidad científica internacional. Estudios independientes realizados en diversos países han concluido que no hay ninguna asociación entre el virus y el síndrome de fatiga crónica y atribuyen los primeros resultados a una contaminación de las muestras en el laboratorio y errores en el protocolo .[11]

Hace veinte años se le llamó la gripe del yuppie, pues se pensó que afectaba especialmente a jóvenes profesionales urbanos, entre 20 y 40 años, que sufrían de agotamiento por estrés.[12]​ Posteriormente se pensó que se trataba de una infección crónica del virus de Epstein-Barr, causante de la llamada mononucleosis infecciosa o "enfermedad del beso".[13][14]

Más tarde se propuso un sobrecrecimiento intestinal infeccioso del hongo Candida albicans (candidiasis), fruto del estilo de vida estresante, la inadecuada alimentación rica en azúcares e hidratos de carbono de absorción rápida, el exceso de consumo de antibióticos y corticoides, etc. No obstante, no existen datos objetivos sobre esta hipótesis. Sus defensores asumen que las toxinas producidas por los hongos pueden desencadenar el síndrome de fatiga crónica y que tales infecciones crónicas o recurrentes pueden ser causadas por un reservorio intestinal de levaduras. Los opositores de esta teoría, sin embargo, señalan que no hay datos concretos sobre el significado patogénico de un reservorio intestinal de levaduras. Asimismo, los estudios controlados no han demostrado la eficacia del tratamiento antifúngico.[15]

Otras teorías señalan a los pesticidas[16]​ o agentes químicos tóxicos ambientales y alimentarios excesivos en las sociedades industrializadas (intoxicaciones por insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de carbono).[17]

También se ha considerado asociado a situaciones de alteración del ritmo o calidad del sueño y de estrés psicológico intenso como el mobbing y el trastorno por estrés postraumático. Incluso a situaciones de hipersensibilidad ambiental como la sensibilidad química múltiple, el síndrome del edificio enfermo y el síndrome de la Guerra del Golfo.[18]

En años anteriores se ha buscado una relación entre el SFC con los siguientes microorganismos, si bien actualmente no hay evidencias claras de la asociación del síndrome de fatiga crónica con virus específicos:[19]

Cuadro clínico

Los afectados suelen declarar que se sienten como si hubieran contraído "una gripe que nunca se cura". La sintomatología es muy variable en cuanto a su grado de gravedad y presentación temporal, desde estados de anormal fatiga prolongada con diversos síntomas de gripal a muy incapacitante enfermedad crónica con multitud de síntomas que pueden llegar a afectar a todo el cuerpo y postrar al enfermo en cama durante períodos muy largos, e incluso a una completa incapacidad de realizar actividad alguna durante años. Muchos pacientes terminan por salir muy poco de su casa por el alto grado de enfermedad y debilidad que sienten.

En casos graves, toda esta sintomatología puede presentarse: agotamiento muy profundo, dolores generalizados, sensación de debilidad al menor esfuerzo físico o mental, insomnio, pesadillas, sueño no reparador, despertar con frío, sudoración, tiritonas; intolerancia al frío y al calor, a los cambios de tiempo atmosférico o del grado de humedad, a la sequedad, al alcohol; hipersensibilidad a alimentos previamente tolerados, a olores fuertes, a perfumes, a vapores químicos como gasolina y disolventes, a aromas artificiales, a medicamentos o a sus excipientes; migraña, vértigo, sensación de mareo permanente, náuseas, diarreas, síndrome del intestino irritable, inflamación de vejiga, próstata, infecciones y molestias urinarias, genitales, infecciones respiratorias, infección de senos paranasales, rinitis crónica, alteraciones hepáticas frecuentes, problemas de digestión de las grasas e hidratos de carbono, taquicardias, síntomas y signos de fatiga cardíaca, empeoramiento grave al hacer ejercicio, incapacidad de permanecer de pie o de caminar durante periodos cada vez más cortos, intolerancia ortostática con sensación de síncope, asfixia o taquicardia, normalmente a causa del fallo en el sistema nervioso autónomo que estos pacientes suelen presentar (disautonomía), normalmente confirmado en pruebas de mesa basculante.

Los síntomas cognitivos, mentales y emocionales pueden ser muy variados también. Pueden presentar importantes déficits en la capacidad de concentración, la atención, el aprendizaje, las habilidades matemáticas; pueden perder sus capacidades en pruebas psicotécnicas y mostrar un cociente de inteligencia muy inferior al que tenían antes de enfermar. Emocionalmente pueden mostrarse deprimidos, angustiados, experimentando gran ansiedad y a veces crisis de angustia al sentirse incomprendidos. Todos estos trastornos son consecuencia de la enfermedad y no al contrario.

Evolución

El inicio puede ser súbito, similar a un brote vírico o de gripe "que nunca se cura" o insidioso. Es frecuente que inicie tras un período de estrés emocional, un accidente con traumatismo o una intoxicación. La evolución hacia el empeoramiento puede durar años, hasta que llegan al mismo punto que los que adquirieron la enfermedad súbitamente y comparten toda la sintomatología, características y peculiaridades sin distinción ninguna. Tanto unos como otros suelen demorar años en obtener un diagnóstico, y mientras son maldiagnosticados de depresión, ansiedad, insomnio, astenia, neurastenia o estrés.

Hay casos en que los síntomas desaparecen durante algún tiempo, días o semanas, pero la enfermedad es crónica y recurrente, y apenas un 5% de los enfermos se recupera completamente. Normalmente cuanto más tiempo transcurre sin mejoría peor es el pronóstico de recuperación. También la edad del paciente es un factor importante y tienen mejores perspectivas de recuperación los pacientes más jóvenes.[cita requerida] Normalmente los pacientes visitan múltiples especialistas, terapeutas alternativos, prueban todo tipo de medicamentos, remedios, suplementos, hierbas, vitaminas, modifican su dieta, viajan maltrechos a visitar otros médicos y terapeutas lejanos de los que les han hablado, gastan mucho dinero en todo ello, y suelen obtener poco rendimiento pues apenas logran mejorías significativas.

Diagnóstico

El enfoque general de un paciente con fatiga crónica incluye la realización de una historia clínica completa y un examen físico, centrándose en la identificación de los síntomas más molestos y aquellos que pueden indicar una enfermedad subyacente más seria, según las directrices del Instituto Nacional de Excelencia para la Salud y los Cuidados (NICE, por sus siglas en inglés). Otra parte importante es el examen del estado mental, incluyendo la evaluación de la depresión, que está presente en el 39-47 % de los pacientes con SFC.[19]

No hay pruebas de laboratorio que se puedan utilizar para diagnosticar el SFC. No obstante, son necesarias para descartar otras causas de fatiga. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) y el NICE recomiendan un conjunto mínimo de pruebas para los pacientes que presentan fatiga crónica.[19]

El CDC recomienda la realización de análisis de orina, hemograma completo, panel metabólico integral y medición de los niveles de fósforo, hormona estimulante de la tiroides (TSH) y proteína C reactiva.[19]

El NICE también recomienda la determinación de los niveles de anticuerpos antiendomisio del tipo IgA para la detección de la enfermedad celíaca,[19]​ la cual puede cursar principalmente con síntomas neurológicos y sin ningún síntoma digestivo.[9]​ No obstante, la negatividad de los anticuerpos no descarta la enfermedad celíaca.[23]​ Asimismo, la fatiga crónica es un síntoma que puede ser provocado por la sensibilidad al gluten no celíaca, en la que todas las pruebas para enfermedad celíaca son negativas pero el paciente mejora al retirar el gluten de la alimentación.[24]

Si se indica por la historia o el examen físico, el NICE también recomienda la detección de drogas en orina, pruebas de factor reumatoide y niveles de anticuerpos antinucleares (ANAs). Los títulos virales no se recomiendan a menos que la historia del paciente sea sugerente de un proceso infeccioso, puesto que no confirman ni descartan el diagnóstico de SFC.[19]

Criterios diagnósticos

Ocho conjuntos de criterios diagnósticos se han publicado a lo largo de los años para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica.[25]​ Entre ellos, destacan los criterios de Fukuda de 1994 (que han sido los más ampliamente utilizados tanto en investigación como en la práctica clínica diaria)[26]​ y los más recientes, elaborados por la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos en 2015.[25]​ Sin embargo, no existe consenso sobre qué conjunto de criterios de todos los publicados hasta la fecha describe con más precisión a las personas que sufren este síndrome.[25]​ Asimismo, ninguno de ellos ha sido probado adecuadamente para determinar si se está realizando un correcto diagnóstico diferencial con otras enfermedades que producen síntomas similares a los encontrados en las personas con el síndrome de fatiga crónica.[25]

Criterios diagnósticos de Fukuda (1994)

Presencia de los dos criterios siguientes:[27]

  1. Fatiga crónica persistente (duración de 6 meses como mínimo), o intermitente, no explicada, que aparece de nuevo o con un inicio definido, y que no es el resultado de esfuerzos recientes. Dicha fatiga no mejora claramente con el descanso, y ocasiona una reducción considerable de los niveles previstos de actividad cotidiana del paciente.
  2. Exclusión de otras enfermedades potencialmente causantes de fatiga crónica.

De forma concurrente, deben estar presentes cuatro o más signos o síntomas de la siguiente lista, todos ellos con una duración de 6 meses o más, y posteriores a la presentación de la fatiga:[27]

  1. Trastornos de concentración o memoria.
  2. Odinofagia (dolor de garganta producido al tragar).
  3. Adenopatías axilares o cervicales dolorosas.
  4. Mialgias (dolores musculares).
  5. Poliartralgias (dolor de varias articulaciones), sin signos inflamatorios.
  6. Cefalea (dolor de cabeza) de inicio reciente o de características diferentes de lo habitual.
  7. Sueño no reparador.
  8. Malestar postesfuerzo de duración superior a 24 horas.

Criterios de consenso canadiense ( 2006)

Según estos criterios, un paciente con EM/SFC tiene que presentar fatiga, malestar y/o fatiga postesfuerzo, disfunción de sueño y dolor; debe tener dos o más manifestaciones neurológicas/cognitivas y uno o más síntomas de dos de las categorías de manifestaciones autonómicas, neuroendocrinas e inmunes; y cumplir el ítem 7.[28]

  1. Fatiga: El paciente tiene que tener un grado significante de fatiga física y mental de comienzo nuevo, inexplicada, persistente o recurrente que reduce substancialmente el nivel de actividades.
  2. Malestar y/o Fatiga postesfuerzo: Hay una inapropiada pérdida del vigor físico y mental, rápida fatigabilidad muscular y cognitiva, malestar y/o fatiga y/o dolor postesfuerzo y una tendencia a que empeoren los otros síntomas asociados dentro del conjunto de síntomas del paciente. Hay un periodo de recuperación patológicamente lento, usualmente 24 horas o más.
  3. Trastorno del sueño: Existe un sueño no reparador y/o se presentan alteraciones de la cantidad o ritmos invertidos o caóticos de sueño diurno
  4. Dolor: Hay un grado significante de mialgias. Se puede experimentar dolor en los músculos y/o articulaciones y a menudo es de naturaleza generalizado y migratorio. A menudo se presentan significativos dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o graveddad.
  5. Manifestaciones neurológicas/cognitivas: Dos o más de las siguientes dificultades deben estar presentes: confusión, deterioro de la concentración y de la consolidación de la memoria a corto plazo, desorientación, dificultades con el procesamiento de información, catalogación y encuentro de palabras y alteraciones perceptuales y sensoriales p.ej. inestabilidad espacial y desorientación e incapacidad para enfocar la vista. Son comunes la ataxia, debilidad muscular y fasciculaciones. Pueden haber fenómenos de sobrecarga cognitiva, sensorial –p.ej. fotofobia e hipersensibilidad al ruido y/o sobrecarga emocional, que puede llevar a periodos de “crash” y/o ansiedad.
  6. Al menos un síntoma de dos de las siguientes categorías:
    1. Manifestaciones autonómicas: intolerancia ortostática–Hipotensión Neuralmente Mediada (HNM), síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), hipotensión postural retardada; inestabilidad cefálica; palidez extrema; náusea y síndrome del intestino irritable; frecuencia urinaria y disfunción de vejiga; palpitaciones con o sin arritmias cardiacas; disnea postesfuerzo.
    2. Manifestaciones neuroendocrinas: pérdida de la estabilidad termostática– temperatura corporal baja y con marcadas fluctuaciones diurnas, episodios de sudoración, recurrentes sensaciones de fiebre y extremidades frías; intolerancia de las extremidades al frío y calor; marcados cambios de peso anorexia o apetito anormal; pérdida de adaptabilidad y empeoramiento de los síntomas con el estrés.
    3. Manifestaciones inmunes: nódulos linfáticos sensibles y/o dolorosos, dolor de garganta frecuente, síntomas similares a la gripe, malestar general, nuevas sensibilidades ante alimentos, medicamentos y/o productos químicos.
  7. La enfermedad persiste al menos durante seis meses.

Criterios de Jason (2007)

En niños y adolescentes, existen los criterios de Jason (2007) para el diagnóstico clínico, si bien son necesarios estudios adicionales para su valoración. Desde el punto de vista práctico, es aconsejable utilizar también en estas edades criterios de adultos.[27]

Criterios del Consenso Internacional (2011)

En estos criterios, se establece que el término "encefalomielitis miálgica" es más adecuado que la denominación de síndrome de fatiga crónica, basándose en las fuertes evidencias que apuntan a la existencia de una inflamación generalizada y una neuropatología multi-sistémica.[29]

Estos criterios se desarrollan como sigue:[29]

A. Síntoma OBLIGATORIO: Agotamiento neuroinmune postesfuerzo
Una o más opciones dentro de la lista siguiente, según los criterios descritos arriba, indica que tienes agotamiento neuroinmune post-esfuerzo:
  1. Marcada y rápida fatigabilidad física y/o cognitiva en respuesta al esfuerzo, que puede ser mínimo, como las actividades de la vida diaria o simples tareas mentales; puede ser debilitante y provocar una crisis.
  2. Exacerbación de síntomas postesfuerzo: por ejemplo, agudos síntomas estilo gripe, dolor y empeoramiento de otros síntomas.
  3. Agotamiento postesfuerzo que puede ocurrir inmediatamente después de la actividad, o no aparecer hasta horas o días más tarde.
  4. El período de recuperación es prolongado, por lo general precisa 24 horas o más. Una crisis puede durar días, semanas o más.
  5. Bajo umbral de fatigabilidad física y mental (falta de aguante) que se traduce en una reducción sustancial del nivel de actividades previo a la enfermedad.
B. Deterioro neurológico
Al menos un síntoma de tres de las cuatro categorías de síntomas siguientes
  1. Deterioros neurocognitivos
    1. Dificultades para procesar información: pensamiento más lento, deterioro de la concentración ej. confusión, desorientación, sobrecarga cognitiva, dificultades para tomar decisiones, el habla más lenta, dislexia adquirida o por esfuerzo.
    2. Pérdida de memoria a corto plazo ej. Dificultades para recordar que uno quería decir, que estaba diciendo, encontrar palabras, recordar información, pobre memoria de trabajo.
  2. Dolor
    1. Cefaleas
    2. Dolor significativo en músculos, uniones músculo-tendón, articulaciones, abdomen o pecho. Es de naturaleza no inflamatorio y a menudo migra.
  3. Alteraciones del sueño
    1. Alteración de los patrones del sueño: ej. insomnio, prolongado sueño incluyendo siestas, dormir la mayor parte del día y estar despierto la mayor parte de la noche, frecuentes despertares, despertar mucho más temprano que antes de enfermar, sueños vívidos/pesadillas.
    2. Sueño no reparador
  4. Alteraciones neurosensoriales, perceptuales y motoras
    1. Neurosensorial y perceptual: ej. Incapacidad para enfocar la visión, sensibilidad a luz, ruido, vibraciones, olores, sabores y tacto; deterioro de la percepción de la profundidad.
    2. Motora: ej. Debilidad muscular, espasmos, pobre coordinación, sentirse inestable sobre los pies, ataxia.
C. Alteraciones inmunes, gastrointestinales y genitourinarias
Al menos un síntoma de tres de las cinco categorías de síntomas siguientes
  1. Síntomas estilo gripe pueden ser recurrentes o crónicos y se activan o empeoran típicamente con el esfuerzo. ej. dolor de garganta, sinusitis, nódulos linfáticos cervicales y/o axilares pueden agrandar o ser sensibles a la palpación.
  2. Susceptibilidad a infecciones virales con prolongados periodos de recuperación.
  3. Tracto gastrointestinal: ej. náusea, dolor abdominal, hinchazón, síndrome del intestino irritable.
  4. Genitourinario: ej. Urgencia o frecuencia urinaria, nocturia.
  5. Sensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.
D. Alteraciones de producción/transporte de energía: Al menos un síntoma
  1. Cardiovascular: ej. Incapacidad para tolerar postura vertical – intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, síndrome de taquicardia ortostática postural, palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, ligereza en cabeza/mareos.
  2. Respiratorios: ej. Hambre de aire, dificultad para respirar, fatiga de los músculos de la pared torácica.
  3. Pérdida de estabilidad termostática: ej. Temperatura corporal por debajo de lo normal, marcadas fluctuaciones diurnas; episodios de sudoración, recurrentes sensaciones febriles con o sin febrícula, extremidades frías.
  4. Intolerancia a extremos de temperatura.

Criterios de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos (2015)

En 2015, la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos realizaba un informe para los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades en el que se sugería un cambio de nombre hacia una representación más fidedigna del síndrome y se recalcaba el carácter orgánico de la enfermedad, en contraposición a las teorías de una supuesta condición psicosomática. El nombre propuesto fue “Systemic Exertion Intolerance Disease” (SEID) que se traduce como Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo. Esta definición respondía a la realidad común de los pacientes, clave en la enfermedad, el “Malestar post-esfuerzo” (PEM) también llamado bajo la clasificación de los consensos internacionales “Agotamiento Neuroinmune Post-Esfuerzo”. Este síntoma clave es recogido por los criterios diagnósticos presentados por la IOM como necesario para el diagnóstico.[4]

La revisión concluye: "Está claro por la evidencia recopilada por el comité que el síndrome de fatiga crónica es una enfermedad seria, crónica, compleja y múltisistémica, que frecuente y dramáticamente limita las actividades de los pacientes afectados."[4]

Establece que hay evidencia científica suficiente en estos aspectos: enfermedad discapacitante, fatiga profunda que no se alivia con descanso, malestar post-esfuerzo, problemas cognitivos y procesamiento lento de la información, intolerancia ortostática, dolor, disfunción inmunitaria y respuesta anormal al Virus de Epstein-Barr.

Criterio diagnóstico propuesto para el SFC/EM:

El diagnóstico requiere que el paciente tenga los siguientes tres síntomas:

  1. Una reducción o impedimento sustancial en la habilidad de realizar actividades ocupacionales, sociales o personales a niveles previos a la enfermedad, que persiste por más de 6 meses y es acompañada de fatiga, que es a menudo acusada, es de nueva aparición (no se ha sufrido en toda la vida), no es el resultado de extenuación por excesiva actividad y no se ve sustancialmente aliviada por el descanso.
  2. Malestar post-ejercicio
  3. Descanso no reparador

Al menos una de las dos manifestaciones siguientes es requerida también:

  1. Impedimento cognitivo
  2. Intolerancia ortostática

(La frecuencia y gravedad de los síntomas deben ser evaluadas. El diagnóstico de la EM/SFC debería ser puesto en duda si los pacientes no presentan estos síntomas al menos la mitad de las veces con intensidad moderada, sustancial o fuerte.)

Tratamiento

El tratamiento del síndrome de fatiga crónica se centra inicialmente en la identificación y tratamiento de las enfermedades asociadas o subyacentes y el alivio de los síntomas, entre los cuales los más comunes son trastornos del sueño, depresión y dolor. Los pacientes precisan tomar períodos de descanso cuando sea necesario y practicar técnicas de relajación. Aunque no hay evidencia de que estas modalidades sean eficaces, es poco probable que sean nocivas y pueden ser beneficiosas.[19]

No hay evidencia sustancial sobre la efectividad de dos de los tratamientos generalmente prescritos para el síndrome de fatiga crónica: las terapias cognitivo-conductuales (TCC) y la práctica de ejercicio físico gradual. Los efectos del primero suelen ser moderados y rara vez conducen a la resolución del SFC. El segundo de ellos puede incluso empeorar los síntomas si no se monitoriza adecuadamente para no alcanzar el nivel anaerobio.[cita requerida]No hay, sin embargo, evidencias claras con respecto al beneficio de la terapia con medicamentos en pacientes que no muestran depresión o trastornos de ansiedad comórbidos.[19]

Terapia cognitivo conductual

Existe suficiente evidencia sobre el efecto beneficioso de la terapia cognitivo-conductual (TCC) en la reducción de síntomas, mejora de la función y de la calidad de vida de los pacientes con SFC.[27]

Un gran ensayo aleatorizado controlado en adultos con SFC confirmó que impartida por psicoterapeutas entrenados tiene efectos positivos sobre los niveles de fatiga, el trabajo y la adaptación social, la depresión, la ansiedad y el malestar post-esfuerzo.[19]​ Una revisión Cochrane de 2008 también apoyó el uso de la TCC para CFS.[19][27]​ Varios otros estudios han mostrado resultados similares, incluyendo adolescentes.[19]

No obstante, estas terapias evidencian una pérdida de eficacia a largo plazo.[27]

Ejercicio físico gradual

Esta terapia implica un aumento gradual de la actividad física, con la esperanza de una mejora creciente de la función.[19]​ Hay evidencias suficientes sobre su eficacia para mejorar las medidas de cansancio y funcionamiento físico en pacientes con SFC.[27]​ Varios estudios concluyeron que la terapia de ejercicio gradual fue tan eficaz como la terapia cognitivo-conductual (TCC) para la fatiga y otros aspectos del deterioro funcional, a excepción de los participantes con depresión.[19]

Sin embargo, es importante considerar que realizar un sobreesfuerzo puede empeorar la evolución del SFC.[27]​ Asimismo, existe alguna evidencia de que los efectos positivos de la terapia de ejercicio gradual no se correlacionan con el aumento de la capacidad de ejercicio, lo cual sugiere que los beneficios de esta técnica, como en el caso de la TCC, tienen más que ver con la influencia sobre el comportamiento.[19]

La combinación del ejercicio físico gradual con otras estrategias, tales como tratamiento farmacológico sintomático, educación y TCC ha mostrado una efectividad moderada.[27]

Controversia: Terapia cognitivo-conductual y ejercicio gradual

El estudio clave para la difusión y consagración de estos tratamientos ha sido el polémico ensayo PACE, un ensayo que comparaba cuatro posibles tratamientos para el SFC/EM entre los que destacaban por sus resultados positivos tanto la Terapia Cognitivo-Conductual como el Ejercicio Gradual. Este ensayo se ha enfrentado a un Acta para la Libertad de Información en un juicio, tras la demanda de uno de los pacientes que participaron en él. Tras años de litigio, el juez resolvió a favor de los pacientes (que no estaban de acuerdo con los resultados y denunciaban daños que se hacían patentes en una serie de encuestas[30]​) los datos brutos del ensayo fueron puestos a disposición pública, dando lugar a unos resultados muy inferiores a los que los autores del ensayo habían comunicado en sus conclusiones.

Acerca de esta polémica el Coordinador Académico del Master en Salud Pública y Periodismo de la Universidad de Berkeley, David Tuller, ha escrito una serie de artículos denunciando los aspectos fraudulentos del ensayo PACE y los fallos en su metodología científica, que se hacían patentes incluso antes de la resolución del juicio.

Éste es el principal de una larga lista de críticas bien fundadas por parte de Tuller al ensayo y otros proyectos similares de sus autores: TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study[31]

Los fallos en la metodología no sólo fueron identificados por Tuller, y el inflado de las cifras pudieron ser fácilmente predichos desde algunas páginas que denunciaban al PACE trial como ejemplo de mal diseño de un ensayo científico, como fue el caso de Stats.org: PACE: The research that sparked a patient rebellion and challenged medicine[32]

Uno de los aspectos más graves en el fallo metodológico que ambos análisis denunciaron fue el cambio de los criterios de mejoría mientras se realizaba el ensayo. Sólo con este cambio algunos enfermos que al entrar se consideraban enfermos, pasaban a ser considerados en la nueva escala como recuperados, pues los criterios de evaluación de su funcionalidad se hicieron mucho más laxos y así se expresaba en los resultados, sin avisar del cambio de criterio.

En la actualidad y con los datos que los autores del ensayo PACE fueron obligados a aportar (tras una inversión de 250.000 libras de dinero público en su defensa legal ante el acto de libertad de información) se ha publicado un re-análisis en diciembre de 2016 demostrando lo que parecía ser evidente, una inflación enorme de los resultados positivos para los tratamientos de Ejercicio Gradual y Terapia Cognitivo-Conductual: Can patients with chronic fatigue syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial[33]

Y como refiere el artículo publicado el 10 de enero de 2017 en el Journal of Neurology and Neurobiology Sci Forschen, en el que el autor concluye contundentemente: El análisis de los datos individuales de los participantes en el PACE Trial ha demostrados que la TCC y el Ejercicio Gradual son ineficaces y (potencialmente) dañinos, lo que invalida la asunción del modelo biopsicosocial, que está basado en opiniones. En consecuencia, la TCC y el Ejercicio Gradual no deberían ser utilizados como tratamientos (preceptivos) para el SFC/EM. Esto evitará el sufrimiento innecesario infringido a los pacientes por parte de sus médicos, que es el peor de todos los daños, como concluye Spence, y que es totalmente evitable.[34]

El equipo del Vall d’Hebron del Doctor José Alegre publicaba este meta-análisis sobre la eficacia de los tratamientos ofrecidos a pacientes de SFC/EM en el que concluía que ni el Ejercicio Gradual ni la Terapia Cognitivo-conductual son terapias con validez probada.Treatment and management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: all roads lead to Rome[35]

Alimentación

Aunque son necesarias más investigaciones, actualmente las conclusiones de varios estudios apuntan a que la dieta juega un papel importante en el desarrollo de los síntomas del SFC, contrariamente a conclusiones de años anteriores.[9]

Antioxidantes

Las recientes evidencias de la existencia de algún grado de estrés oxidativo en los pacientes con SFC sugieren que varios antioxidantes podrían ejercer un efecto beneficioso. En esta línea, la suplementación con los antioxidantes glutatión, N-acetilcisteína, α-ácido lipoico, proantocianidinas oligoméricas, Ginkgo biloba y Vaccinium myrtillus se muestra prometedora, si bien son necesarios estudios clínicos para demostrar su eficacia pacientes con SFC.[9]

Intolerancias alimentarias

La intolerancia a los alimentos parece estar implicada en el desarrollo de los síntomas del SFC, si bien la información sigue siendo limitada. Las intolerancias alimentarias son procesos diferentes de las alergias alimentarias (mediadas por anticuerpos del tipo IgE), en los cuales la respuesta inflamatoria no es ni inmediata ni tan extrema como en la alergia alimentaria clásica, lo que hace muy difícil al paciente identificar los alimentos causantes.[9]

En 2001, se presentó un estudio en el que se mostraba que el 54 % de una muestra de pacientes con SFC había intentado modificaciones dietéticas no especificadas, de los cuales el 73 % obtuvo efectos beneficiosos en la reducción de la fatiga. Permanece sin aclarar si estas mejoras eran debidas al aumento de la ingesta de antioxidantes en la dieta o a la eliminación de ciertos alimentos.[9]

Una investigación publicada en The Lancet sugiere que la modificación de la dieta mediante la eliminación de alimentos que provocan intolerancias puede reducir la liberación de citocinas inflamatorias. Los investigadores demostraron que las personas con intolerancias alimentarias tenían niveles significativamente elevados de las citocinas inflamatorias interleucina-4, interferón gamma (IFN-γ) y factor de necrosis tumoral alfa (TNF-α) tras la administración de productos lácteos y trigo. Los autores señalaron que esta elevación de citocinas puede ser la responsable de la aparición de los síntomas experimentados por los pacientes, tales como dolor de cabeza, mialgias (dolores musculares), dolor en las articulaciones y trastornos digestivos, y niegan la relación con patologías neuropsiquiáticas.[9]

Estos resultados desmontan estudios previos, en los que se habían hecho suposiciones falsas con respecto a la relación entre la intolerancia a los alimentos y el SFC, en los cuales sin realizar pruebas de eliminación y exposición a alimentos ni evaluar la presencia de marcadores inflamatorios, se concluyó que los pacientes con fatiga crónica que notaban intolerancias alimentarias simplemente manifestaban rasgos de somatización.[9]

Teniendo en cuenta que el SFC es un trastorno por exclusión y que se ha documentado la mejoría de los síntomas con la eliminación del trigo de la dieta, todos los pacientes deben ser evaluados sobre la presencia de una enfermedad celíaca (EC) no diagnosticada. La EC es una enfermedad subdiagnosticada en la población general,[9]​ que cursa frecuentemente con anticuerpos negativos,[23]​ únicamente con enteropatía leve y sin ningún síntoma digestivo. Las afectaciones neurológicas y las dificultades cognitivas pueden ser sus primeras o únicas manifestaciones.[9]

Terapias alternativas y/o complementarias

La evidencia sobre la eficacia de las terapias alternativas o complementarias, tales como la homeopatía, la acupuntura y la fitoterapia, es insuficiente.[27]

Véase también

Referencias

  1. Bested, Alison C.; Marshall, Lynn M. (noviembre de 2015). «Review of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: an evidence-based approach to diagnosis and management by clinicians» [Revisión de la Encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica: una aproximación basada en la evidencia para el diagnóstico y manejo clínico]. Rev Environ Health (en inglés) (Canadá) 30 (4): 223-49. doi:10.1515/reveh-2015-0026. Consultado el 17 de junio de 2016. 
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Enlaces externos

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  •   Datos: Q209733

síndrome, fatiga, crónica, síndrome, fatiga, crónica, también, conocido, como, encefalomielitis, miálgica, síndrome, fatiga, crónica, enfermedad, sistémica, intolerancia, esfuerzo, esie, enfermedad, crónica, aún, todo, conocida, compleja, caracteriza, fatiga, . El sindrome de fatiga cronica SFC tambien conocido como encefalomielitis mialgica sindrome de fatiga cronica EM SFC o enfermedad sistemica de intolerancia al esfuerzo ESIE es una enfermedad cronica aun no del todo conocida y compleja que se caracteriza por la fatiga persistente y la presencia de dificultades cognitivas sin una causa clara 1 2 3 Sindrome de fatiga cronicaMagdalena de Eva Bonnier 1887 EspecialidadneurologiareumatologiaSinonimosEncefalopatia mialgica Sindrome de astenia cronica Sindrome de fatiga cronica y disfuncion inmune Encefalomielitis mialgica Aviso medico editar datos en Wikidata Puede afectar de manera gradual al sistema inmunitario el neurologico el cardiovascular y el endocrino y cuya peculiaridad nociva es causar fatiga intensa febricula o fiebre sueno no reparador intolerancia a la luz fotofobia al sonido hiperacusia y a los cambios de temperatura cefalea dolor muscular y en las articulaciones sensacion de estado gripal permanente faringitis cronica dificultades de concentracion y perdida de la memoria reciente desorientacion espacial intolerancia al estres emocional y a la actividad fisica entre otras manifestaciones 1 2 Considerada en el pasado como una supuesta condicion psicosomatica actualmente se reconoce que no es una enfermedad psicologica ni psiquiatrica sino un trastorno con base organica cuyas causas exactas todavia no se conocen 4 Indice 1 Clasificacion 2 Epidemiologia 3 Etiologia 4 Cuadro clinico 5 Evolucion 6 Diagnostico 6 1 Criterios diagnosticos 6 1 1 Criterios diagnosticos de Fukuda 1994 6 1 2 Criterios de consenso canadiense 2006 6 1 3 Criterios de Jason 2007 6 1 4 Criterios del Consenso Internacional 2011 6 1 5 Criterios de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos 2015 7 Tratamiento 7 1 Terapia cognitivo conductual 7 2 Ejercicio fisico gradual 7 3 Controversia Terapia cognitivo conductual y ejercicio gradual 7 4 Alimentacion 7 4 1 Antioxidantes 7 4 2 Intolerancias alimentarias 7 5 Terapias alternativas y o complementarias 8 Vease tambien 9 Referencias 10 Enlaces externosClasificacion EditarExiste una corriente para englobar la fibromialgia el sindrome de fatiga cronica y otros sindromes relacionados dentro de una categoria llamada sindromes por sensibilizacion central 5 tambien conocida por sus siglas en ingles CSS en las que se da una hiperexcitacion de ciertos grupos de neuronas especialmente aquellas relacionadas con la sensacion de dolor Los defensores de esta tesis abogan por la utilizacion del concepto de CSS como un nuevo paradigma que seria de utilidad para enfocar la explicacion y el diagnostico de la encefalomielitis mialgica y de enfermedades como la fibromialgia que se presentan con frecuencia como comorbilidades en estos pacientes 6 Epidemiologia EditarActualmente se estima que la enfermedad afecta a alrededor de un 0 5 de la poblacion mundial y que la proporcion por sexos es del 90 de mujeres y el 10 de varones Se trata de una enfermedad que puede manifestarse desde formas leves hasta extremadamente graves 7 Suele presentarse en comorbilidad con fibromialgia sindrome de Ehlers Danlos sindrome del intestino irritable sindrome de Sjogren y sensibilidad quimica multiple Aunque no se considera una enfermedad mortal en si misma es probable que exista un numero elevado de decesos debidos a ella ya que las causas de la muerte de estos enfermos suelen estar ligadas a fallo cardiaco cancer o suicidio por lo que es dificil reconocerlas en su origen 8 Etiologia EditarA pesar de los numerosos estudios realizados a nivel internacional tanto la etiologia como la patogenesis del sindrome de fatiga cronica estan lejos de ser aclaradas No obstante actualmente una serie de estudios han demostrado que el estres oxidativo es un componente de la enfermedad aunque no se ha determinado si los danos oxidativos son la causa o el efecto 9 En el ano 2001 un estudio publico que la elevacion de peroxinitritos y del oxido nitrico NO podria ser el nexo comun en la etiologia del sindrome de fatiga cronica la sensibilidad quimica multiple y el estres postraumatico 10 En octubre de 2009 un estudio estadounidense comunicaba la posibilidad de que un retrovirus denominado XMRV fuera el agente desencadenante concitando el interes de la comunidad cientifica internacional Estudios independientes realizados en diversos paises han concluido que no hay ninguna asociacion entre el virus y el sindrome de fatiga cronica y atribuyen los primeros resultados a una contaminacion de las muestras en el laboratorio y errores en el protocolo 11 Hace veinte anos se le llamo la gripe del yuppie pues se penso que afectaba especialmente a jovenes profesionales urbanos entre 20 y 40 anos que sufrian de agotamiento por estres 12 Posteriormente se penso que se trataba de una infeccion cronica del virus de Epstein Barr causante de la llamada mononucleosis infecciosa o enfermedad del beso 13 14 Mas tarde se propuso un sobrecrecimiento intestinal infeccioso del hongo Candida albicans candidiasis fruto del estilo de vida estresante la inadecuada alimentacion rica en azucares e hidratos de carbono de absorcion rapida el exceso de consumo de antibioticos y corticoides etc No obstante no existen datos objetivos sobre esta hipotesis Sus defensores asumen que las toxinas producidas por los hongos pueden desencadenar el sindrome de fatiga cronica y que tales infecciones cronicas o recurrentes pueden ser causadas por un reservorio intestinal de levaduras Los opositores de esta teoria sin embargo senalan que no hay datos concretos sobre el significado patogenico de un reservorio intestinal de levaduras Asimismo los estudios controlados no han demostrado la eficacia del tratamiento antifungico 15 Otras teorias senalan a los pesticidas 16 o agentes quimicos toxicos ambientales y alimentarios excesivos en las sociedades industrializadas intoxicaciones por insecticidas organofosforados disolventes y por monoxido de carbono 17 Tambien se ha considerado asociado a situaciones de alteracion del ritmo o calidad del sueno y de estres psicologico intenso como el mobbing y el trastorno por estres postraumatico Incluso a situaciones de hipersensibilidad ambiental como la sensibilidad quimica multiple el sindrome del edificio enfermo y el sindrome de la Guerra del Golfo 18 En anos anteriores se ha buscado una relacion entre el SFC con los siguientes microorganismos si bien actualmente no hay evidencias claras de la asociacion del sindrome de fatiga cronica con virus especificos 19 Epstein Barr Citomegalovirus Toxoplasma gondii Toxoplasmosis Herpesvirus tipo 6 y 7 Parvovirus B19 Chlamydia Mycoplasma Hepatitis B y C Borrelia burgdorferi Enfermedad de Lyme Brucelosis humana Fiebres de Malta Sifilis venerea Lues 20 21 22 Cuadro clinico EditarLos afectados suelen declarar que se sienten como si hubieran contraido una gripe que nunca se cura La sintomatologia es muy variable en cuanto a su grado de gravedad y presentacion temporal desde estados de anormal fatiga prolongada con diversos sintomas de gripal a muy incapacitante enfermedad cronica con multitud de sintomas que pueden llegar a afectar a todo el cuerpo y postrar al enfermo en cama durante periodos muy largos e incluso a una completa incapacidad de realizar actividad alguna durante anos Muchos pacientes terminan por salir muy poco de su casa por el alto grado de enfermedad y debilidad que sienten En casos graves toda esta sintomatologia puede presentarse agotamiento muy profundo dolores generalizados sensacion de debilidad al menor esfuerzo fisico o mental insomnio pesadillas sueno no reparador despertar con frio sudoracion tiritonas intolerancia al frio y al calor a los cambios de tiempo atmosferico o del grado de humedad a la sequedad al alcohol hipersensibilidad a alimentos previamente tolerados a olores fuertes a perfumes a vapores quimicos como gasolina y disolventes a aromas artificiales a medicamentos o a sus excipientes migrana vertigo sensacion de mareo permanente nauseas diarreas sindrome del intestino irritable inflamacion de vejiga prostata infecciones y molestias urinarias genitales infecciones respiratorias infeccion de senos paranasales rinitis cronica alteraciones hepaticas frecuentes problemas de digestion de las grasas e hidratos de carbono taquicardias sintomas y signos de fatiga cardiaca empeoramiento grave al hacer ejercicio incapacidad de permanecer de pie o de caminar durante periodos cada vez mas cortos intolerancia ortostatica con sensacion de sincope asfixia o taquicardia normalmente a causa del fallo en el sistema nervioso autonomo que estos pacientes suelen presentar disautonomia normalmente confirmado en pruebas de mesa basculante Los sintomas cognitivos mentales y emocionales pueden ser muy variados tambien Pueden presentar importantes deficits en la capacidad de concentracion la atencion el aprendizaje las habilidades matematicas pueden perder sus capacidades en pruebas psicotecnicas y mostrar un cociente de inteligencia muy inferior al que tenian antes de enfermar Emocionalmente pueden mostrarse deprimidos angustiados experimentando gran ansiedad y a veces crisis de angustia al sentirse incomprendidos Todos estos trastornos son consecuencia de la enfermedad y no al contrario Evolucion EditarEl inicio puede ser subito similar a un brote virico o de gripe que nunca se cura o insidioso Es frecuente que inicie tras un periodo de estres emocional un accidente con traumatismo o una intoxicacion La evolucion hacia el empeoramiento puede durar anos hasta que llegan al mismo punto que los que adquirieron la enfermedad subitamente y comparten toda la sintomatologia caracteristicas y peculiaridades sin distincion ninguna Tanto unos como otros suelen demorar anos en obtener un diagnostico y mientras son maldiagnosticados de depresion ansiedad insomnio astenia neurastenia o estres Hay casos en que los sintomas desaparecen durante algun tiempo dias o semanas pero la enfermedad es cronica y recurrente y apenas un 5 de los enfermos se recupera completamente Normalmente cuanto mas tiempo transcurre sin mejoria peor es el pronostico de recuperacion Tambien la edad del paciente es un factor importante y tienen mejores perspectivas de recuperacion los pacientes mas jovenes cita requerida Normalmente los pacientes visitan multiples especialistas terapeutas alternativos prueban todo tipo de medicamentos remedios suplementos hierbas vitaminas modifican su dieta viajan maltrechos a visitar otros medicos y terapeutas lejanos de los que les han hablado gastan mucho dinero en todo ello y suelen obtener poco rendimiento pues apenas logran mejorias significativas Diagnostico EditarEl enfoque general de un paciente con fatiga cronica incluye la realizacion de una historia clinica completa y un examen fisico centrandose en la identificacion de los sintomas mas molestos y aquellos que pueden indicar una enfermedad subyacente mas seria segun las directrices del Instituto Nacional de Excelencia para la Salud y los Cuidados NICE por sus siglas en ingles Otra parte importante es el examen del estado mental incluyendo la evaluacion de la depresion que esta presente en el 39 47 de los pacientes con SFC 19 No hay pruebas de laboratorio que se puedan utilizar para diagnosticar el SFC No obstante son necesarias para descartar otras causas de fatiga Los Centros para el Control y Prevencion de Enfermedades CDC por sus siglas en ingles y el NICE recomiendan un conjunto minimo de pruebas para los pacientes que presentan fatiga cronica 19 El CDC recomienda la realizacion de analisis de orina hemograma completo panel metabolico integral y medicion de los niveles de fosforo hormona estimulante de la tiroides TSH y proteina C reactiva 19 El NICE tambien recomienda la determinacion de los niveles de anticuerpos antiendomisio del tipo IgA para la deteccion de la enfermedad celiaca 19 la cual puede cursar principalmente con sintomas neurologicos y sin ningun sintoma digestivo 9 No obstante la negatividad de los anticuerpos no descarta la enfermedad celiaca 23 Asimismo la fatiga cronica es un sintoma que puede ser provocado por la sensibilidad al gluten no celiaca en la que todas las pruebas para enfermedad celiaca son negativas pero el paciente mejora al retirar el gluten de la alimentacion 24 Si se indica por la historia o el examen fisico el NICE tambien recomienda la deteccion de drogas en orina pruebas de factor reumatoide y niveles de anticuerpos antinucleares ANAs Los titulos virales no se recomiendan a menos que la historia del paciente sea sugerente de un proceso infeccioso puesto que no confirman ni descartan el diagnostico de SFC 19 Criterios diagnosticos Editar Ocho conjuntos de criterios diagnosticos se han publicado a lo largo de los anos para el diagnostico del sindrome de fatiga cronica 25 Entre ellos destacan los criterios de Fukuda de 1994 que han sido los mas ampliamente utilizados tanto en investigacion como en la practica clinica diaria 26 y los mas recientes elaborados por la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos en 2015 25 Sin embargo no existe consenso sobre que conjunto de criterios de todos los publicados hasta la fecha describe con mas precision a las personas que sufren este sindrome 25 Asimismo ninguno de ellos ha sido probado adecuadamente para determinar si se esta realizando un correcto diagnostico diferencial con otras enfermedades que producen sintomas similares a los encontrados en las personas con el sindrome de fatiga cronica 25 Criterios diagnosticos de Fukuda 1994 Editar Presencia de los dos criterios siguientes 27 Fatiga cronica persistente duracion de 6 meses como minimo o intermitente no explicada que aparece de nuevo o con un inicio definido y que no es el resultado de esfuerzos recientes Dicha fatiga no mejora claramente con el descanso y ocasiona una reduccion considerable de los niveles previstos de actividad cotidiana del paciente Exclusion de otras enfermedades potencialmente causantes de fatiga cronica De forma concurrente deben estar presentes cuatro o mas signos o sintomas de la siguiente lista todos ellos con una duracion de 6 meses o mas y posteriores a la presentacion de la fatiga 27 Trastornos de concentracion o memoria Odinofagia dolor de garganta producido al tragar Adenopatias axilares o cervicales dolorosas Mialgias dolores musculares Poliartralgias dolor de varias articulaciones sin signos inflamatorios Cefalea dolor de cabeza de inicio reciente o de caracteristicas diferentes de lo habitual Sueno no reparador Malestar postesfuerzo de duracion superior a 24 horas Criterios de consenso canadiense 2006 Editar Segun estos criterios un paciente con EM SFC tiene que presentar fatiga malestar y o fatiga postesfuerzo disfuncion de sueno y dolor debe tener dos o mas manifestaciones neurologicas cognitivas y uno o mas sintomas de dos de las categorias de manifestaciones autonomicas neuroendocrinas e inmunes y cumplir el item 7 28 Fatiga El paciente tiene que tener un grado significante de fatiga fisica y mental de comienzo nuevo inexplicada persistente o recurrente que reduce substancialmente el nivel de actividades Malestar y o Fatiga postesfuerzo Hay una inapropiada perdida del vigor fisico y mental rapida fatigabilidad muscular y cognitiva malestar y o fatiga y o dolor postesfuerzo y una tendencia a que empeoren los otros sintomas asociados dentro del conjunto de sintomas del paciente Hay un periodo de recuperacion patologicamente lento usualmente 24 horas o mas Trastorno del sueno Existe un sueno no reparador y o se presentan alteraciones de la cantidad o ritmos invertidos o caoticos de sueno diurno Dolor Hay un grado significante de mialgias Se puede experimentar dolor en los musculos y o articulaciones y a menudo es de naturaleza generalizado y migratorio A menudo se presentan significativos dolores de cabeza de un nuevo tipo patron o graveddad Manifestaciones neurologicas cognitivas Dos o mas de las siguientes dificultades deben estar presentes confusion deterioro de la concentracion y de la consolidacion de la memoria a corto plazo desorientacion dificultades con el procesamiento de informacion catalogacion y encuentro de palabras y alteraciones perceptuales y sensoriales p ej inestabilidad espacial y desorientacion e incapacidad para enfocar la vista Son comunes la ataxia debilidad muscular y fasciculaciones Pueden haber fenomenos de sobrecarga cognitiva sensorial p ej fotofobia e hipersensibilidad al ruido y o sobrecarga emocional que puede llevar a periodos de crash y o ansiedad Al menos un sintoma de dos de las siguientes categorias Manifestaciones autonomicas intolerancia ortostatica Hipotension Neuralmente Mediada HNM sindrome de taquicardia ortostatica postural POTS hipotension postural retardada inestabilidad cefalica palidez extrema nausea y sindrome del intestino irritable frecuencia urinaria y disfuncion de vejiga palpitaciones con o sin arritmias cardiacas disnea postesfuerzo Manifestaciones neuroendocrinas perdida de la estabilidad termostatica temperatura corporal baja y con marcadas fluctuaciones diurnas episodios de sudoracion recurrentes sensaciones de fiebre y extremidades frias intolerancia de las extremidades al frio y calor marcados cambios de peso anorexia o apetito anormal perdida de adaptabilidad y empeoramiento de los sintomas con el estres Manifestaciones inmunes nodulos linfaticos sensibles y o dolorosos dolor de garganta frecuente sintomas similares a la gripe malestar general nuevas sensibilidades ante alimentos medicamentos y o productos quimicos La enfermedad persiste al menos durante seis meses Criterios de Jason 2007 Editar En ninos y adolescentes existen los criterios de Jason 2007 para el diagnostico clinico si bien son necesarios estudios adicionales para su valoracion Desde el punto de vista practico es aconsejable utilizar tambien en estas edades criterios de adultos 27 Criterios del Consenso Internacional 2011 Editar En estos criterios se establece que el termino encefalomielitis mialgica es mas adecuado que la denominacion de sindrome de fatiga cronica basandose en las fuertes evidencias que apuntan a la existencia de una inflamacion generalizada y una neuropatologia multi sistemica 29 Estos criterios se desarrollan como sigue 29 A Sintoma OBLIGATORIO Agotamiento neuroinmune postesfuerzoUna o mas opciones dentro de la lista siguiente segun los criterios descritos arriba indica que tienes agotamiento neuroinmune post esfuerzo Marcada y rapida fatigabilidad fisica y o cognitiva en respuesta al esfuerzo que puede ser minimo como las actividades de la vida diaria o simples tareas mentales puede ser debilitante y provocar una crisis Exacerbacion de sintomas postesfuerzo por ejemplo agudos sintomas estilo gripe dolor y empeoramiento de otros sintomas Agotamiento postesfuerzo que puede ocurrir inmediatamente despues de la actividad o no aparecer hasta horas o dias mas tarde El periodo de recuperacion es prolongado por lo general precisa 24 horas o mas Una crisis puede durar dias semanas o mas Bajo umbral de fatigabilidad fisica y mental falta de aguante que se traduce en una reduccion sustancial del nivel de actividades previo a la enfermedad B Deterioro neurologicoAl menos un sintoma de tres de las cuatro categorias de sintomas siguientes Deterioros neurocognitivos Dificultades para procesar informacion pensamiento mas lento deterioro de la concentracion ej confusion desorientacion sobrecarga cognitiva dificultades para tomar decisiones el habla mas lenta dislexia adquirida o por esfuerzo Perdida de memoria a corto plazo ej Dificultades para recordar que uno queria decir que estaba diciendo encontrar palabras recordar informacion pobre memoria de trabajo Dolor Cefaleas Dolor significativo en musculos uniones musculo tendon articulaciones abdomen o pecho Es de naturaleza no inflamatorio y a menudo migra Alteraciones del sueno Alteracion de los patrones del sueno ej insomnio prolongado sueno incluyendo siestas dormir la mayor parte del dia y estar despierto la mayor parte de la noche frecuentes despertares despertar mucho mas temprano que antes de enfermar suenos vividos pesadillas Sueno no reparador Alteraciones neurosensoriales perceptuales y motoras Neurosensorial y perceptual ej Incapacidad para enfocar la vision sensibilidad a luz ruido vibraciones olores sabores y tacto deterioro de la percepcion de la profundidad Motora ej Debilidad muscular espasmos pobre coordinacion sentirse inestable sobre los pies ataxia C Alteraciones inmunes gastrointestinales y genitourinariasAl menos un sintoma de tres de las cinco categorias de sintomas siguientes Sintomas estilo gripe pueden ser recurrentes o cronicos y se activan o empeoran tipicamente con el esfuerzo ej dolor de garganta sinusitis nodulos linfaticos cervicales y o axilares pueden agrandar o ser sensibles a la palpacion Susceptibilidad a infecciones virales con prolongados periodos de recuperacion Tracto gastrointestinal ej nausea dolor abdominal hinchazon sindrome del intestino irritable Genitourinario ej Urgencia o frecuencia urinaria nocturia Sensibilidades a alimentos medicamentos olores o productos quimicos D Alteraciones de produccion transporte de energia Al menos un sintomaCardiovascular ej Incapacidad para tolerar postura vertical intolerancia ortostatica hipotension mediada neuralmente sindrome de taquicardia ortostatica postural palpitaciones con o sin arritmias cardiacas ligereza en cabeza mareos Respiratorios ej Hambre de aire dificultad para respirar fatiga de los musculos de la pared toracica Perdida de estabilidad termostatica ej Temperatura corporal por debajo de lo normal marcadas fluctuaciones diurnas episodios de sudoracion recurrentes sensaciones febriles con o sin febricula extremidades frias Intolerancia a extremos de temperatura Criterios de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos 2015 Editar En 2015 la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos realizaba un informe para los Centros para el Control y Prevencion de Enfermedades en el que se sugeria un cambio de nombre hacia una representacion mas fidedigna del sindrome y se recalcaba el caracter organico de la enfermedad en contraposicion a las teorias de una supuesta condicion psicosomatica El nombre propuesto fue Systemic Exertion Intolerance Disease SEID que se traduce como Enfermedad Sistemica de Intolerancia al Esfuerzo Esta definicion respondia a la realidad comun de los pacientes clave en la enfermedad el Malestar post esfuerzo PEM tambien llamado bajo la clasificacion de los consensos internacionales Agotamiento Neuroinmune Post Esfuerzo Este sintoma clave es recogido por los criterios diagnosticos presentados por la IOM como necesario para el diagnostico 4 La revision concluye Esta claro por la evidencia recopilada por el comite que el sindrome de fatiga cronica es una enfermedad seria cronica compleja y multisistemica que frecuente y dramaticamente limita las actividades de los pacientes afectados 4 Establece que hay evidencia cientifica suficiente en estos aspectos enfermedad discapacitante fatiga profunda que no se alivia con descanso malestar post esfuerzo problemas cognitivos y procesamiento lento de la informacion intolerancia ortostatica dolor disfuncion inmunitaria y respuesta anormal al Virus de Epstein Barr Criterio diagnostico propuesto para el SFC EM El diagnostico requiere que el paciente tenga los siguientes tres sintomas Una reduccion o impedimento sustancial en la habilidad de realizar actividades ocupacionales sociales o personales a niveles previos a la enfermedad que persiste por mas de 6 meses y es acompanada de fatiga que es a menudo acusada es de nueva aparicion no se ha sufrido en toda la vida no es el resultado de extenuacion por excesiva actividad y no se ve sustancialmente aliviada por el descanso Malestar post ejercicio Descanso no reparadorAl menos una de las dos manifestaciones siguientes es requerida tambien Impedimento cognitivo Intolerancia ortostatica La frecuencia y gravedad de los sintomas deben ser evaluadas El diagnostico de la EM SFC deberia ser puesto en duda si los pacientes no presentan estos sintomas al menos la mitad de las veces con intensidad moderada sustancial o fuerte Tratamiento EditarEl tratamiento del sindrome de fatiga cronica se centra inicialmente en la identificacion y tratamiento de las enfermedades asociadas o subyacentes y el alivio de los sintomas entre los cuales los mas comunes son trastornos del sueno depresion y dolor Los pacientes precisan tomar periodos de descanso cuando sea necesario y practicar tecnicas de relajacion Aunque no hay evidencia de que estas modalidades sean eficaces es poco probable que sean nocivas y pueden ser beneficiosas 19 No hay evidencia sustancial sobre la efectividad de dos de los tratamientos generalmente prescritos para el sindrome de fatiga cronica las terapias cognitivo conductuales TCC y la practica de ejercicio fisico gradual Los efectos del primero suelen ser moderados y rara vez conducen a la resolucion del SFC El segundo de ellos puede incluso empeorar los sintomas si no se monitoriza adecuadamente para no alcanzar el nivel anaerobio cita requerida No hay sin embargo evidencias claras con respecto al beneficio de la terapia con medicamentos en pacientes que no muestran depresion o trastornos de ansiedad comorbidos 19 Terapia cognitivo conductual Editar Existe suficiente evidencia sobre el efecto beneficioso de la terapia cognitivo conductual TCC en la reduccion de sintomas mejora de la funcion y de la calidad de vida de los pacientes con SFC 27 Un gran ensayo aleatorizado controlado en adultos con SFC confirmo que impartida por psicoterapeutas entrenados tiene efectos positivos sobre los niveles de fatiga el trabajo y la adaptacion social la depresion la ansiedad y el malestar post esfuerzo 19 Una revision Cochrane de 2008 tambien apoyo el uso de la TCC para CFS 19 27 Varios otros estudios han mostrado resultados similares incluyendo adolescentes 19 No obstante estas terapias evidencian una perdida de eficacia a largo plazo 27 Ejercicio fisico gradual Editar Esta terapia implica un aumento gradual de la actividad fisica con la esperanza de una mejora creciente de la funcion 19 Hay evidencias suficientes sobre su eficacia para mejorar las medidas de cansancio y funcionamiento fisico en pacientes con SFC 27 Varios estudios concluyeron que la terapia de ejercicio gradual fue tan eficaz como la terapia cognitivo conductual TCC para la fatiga y otros aspectos del deterioro funcional a excepcion de los participantes con depresion 19 Sin embargo es importante considerar que realizar un sobreesfuerzo puede empeorar la evolucion del SFC 27 Asimismo existe alguna evidencia de que los efectos positivos de la terapia de ejercicio gradual no se correlacionan con el aumento de la capacidad de ejercicio lo cual sugiere que los beneficios de esta tecnica como en el caso de la TCC tienen mas que ver con la influencia sobre el comportamiento 19 La combinacion del ejercicio fisico gradual con otras estrategias tales como tratamiento farmacologico sintomatico educacion y TCC ha mostrado una efectividad moderada 27 Controversia Terapia cognitivo conductual y ejercicio gradual Editar El estudio clave para la difusion y consagracion de estos tratamientos ha sido el polemico ensayo PACE un ensayo que comparaba cuatro posibles tratamientos para el SFC EM entre los que destacaban por sus resultados positivos tanto la Terapia Cognitivo Conductual como el Ejercicio Gradual Este ensayo se ha enfrentado a un Acta para la Libertad de Informacion en un juicio tras la demanda de uno de los pacientes que participaron en el Tras anos de litigio el juez resolvio a favor de los pacientes que no estaban de acuerdo con los resultados y denunciaban danos que se hacian patentes en una serie de encuestas 30 los datos brutos del ensayo fueron puestos a disposicion publica dando lugar a unos resultados muy inferiores a los que los autores del ensayo habian comunicado en sus conclusiones Acerca de esta polemica el Coordinador Academico del Master en Salud Publica y Periodismo de la Universidad de Berkeley David Tuller ha escrito una serie de articulos denunciando los aspectos fraudulentos del ensayo PACE y los fallos en su metodologia cientifica que se hacian patentes incluso antes de la resolucion del juicio Este es el principal de una larga lista de criticas bien fundadas por parte de Tuller al ensayo y otros proyectos similares de sus autores TRIAL BY ERROR The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study 31 Los fallos en la metodologia no solo fueron identificados por Tuller y el inflado de las cifras pudieron ser facilmente predichos desde algunas paginas que denunciaban al PACE trial como ejemplo de mal diseno de un ensayo cientifico como fue el caso de Stats org PACE The research that sparked a patient rebellion and challenged medicine 32 Uno de los aspectos mas graves en el fallo metodologico que ambos analisis denunciaron fue el cambio de los criterios de mejoria mientras se realizaba el ensayo Solo con este cambio algunos enfermos que al entrar se consideraban enfermos pasaban a ser considerados en la nueva escala como recuperados pues los criterios de evaluacion de su funcionalidad se hicieron mucho mas laxos y asi se expresaba en los resultados sin avisar del cambio de criterio En la actualidad y con los datos que los autores del ensayo PACE fueron obligados a aportar tras una inversion de 250 000 libras de dinero publico en su defensa legal ante el acto de libertad de informacion se ha publicado un re analisis en diciembre de 2016 demostrando lo que parecia ser evidente una inflacion enorme de los resultados positivos para los tratamientos de Ejercicio Gradual y Terapia Cognitivo Conductual Can patients with chronic fatigue syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy A critical commentary and preliminary re analysis of the PACE trial 33 Y como refiere el articulo publicado el 10 de enero de 2017 en el Journal of Neurology and Neurobiology Sci Forschen en el que el autor concluye contundentemente El analisis de los datos individuales de los participantes en el PACE Trial ha demostrados que la TCC y el Ejercicio Gradual son ineficaces y potencialmente daninos lo que invalida la asuncion del modelo biopsicosocial que esta basado en opiniones En consecuencia la TCC y el Ejercicio Gradual no deberian ser utilizados como tratamientos preceptivos para el SFC EM Esto evitara el sufrimiento innecesario infringido a los pacientes por parte de sus medicos que es el peor de todos los danos como concluye Spence y que es totalmente evitable 34 El equipo del Vall d Hebron del Doctor Jose Alegre publicaba este meta analisis sobre la eficacia de los tratamientos ofrecidos a pacientes de SFC EM en el que concluia que ni el Ejercicio Gradual ni la Terapia Cognitivo conductual son terapias con validez probada Treatment and management of Chronic Fatigue Syndrome Myalgic Encephalomyelitis all roads lead to Rome 35 Alimentacion Editar Aunque son necesarias mas investigaciones actualmente las conclusiones de varios estudios apuntan a que la dieta juega un papel importante en el desarrollo de los sintomas del SFC contrariamente a conclusiones de anos anteriores 9 Antioxidantes Editar Las recientes evidencias de la existencia de algun grado de estres oxidativo en los pacientes con SFC sugieren que varios antioxidantes podrian ejercer un efecto beneficioso En esta linea la suplementacion con los antioxidantes glutation N acetilcisteina a acido lipoico proantocianidinas oligomericas Ginkgo biloba y Vaccinium myrtillus se muestra prometedora si bien son necesarios estudios clinicos para demostrar su eficacia pacientes con SFC 9 Intolerancias alimentarias Editar La intolerancia a los alimentos parece estar implicada en el desarrollo de los sintomas del SFC si bien la informacion sigue siendo limitada Las intolerancias alimentarias son procesos diferentes de las alergias alimentarias mediadas por anticuerpos del tipo IgE en los cuales la respuesta inflamatoria no es ni inmediata ni tan extrema como en la alergia alimentaria clasica lo que hace muy dificil al paciente identificar los alimentos causantes 9 En 2001 se presento un estudio en el que se mostraba que el 54 de una muestra de pacientes con SFC habia intentado modificaciones dieteticas no especificadas de los cuales el 73 obtuvo efectos beneficiosos en la reduccion de la fatiga Permanece sin aclarar si estas mejoras eran debidas al aumento de la ingesta de antioxidantes en la dieta o a la eliminacion de ciertos alimentos 9 Una investigacion publicada en The Lancet sugiere que la modificacion de la dieta mediante la eliminacion de alimentos que provocan intolerancias puede reducir la liberacion de citocinas inflamatorias Los investigadores demostraron que las personas con intolerancias alimentarias tenian niveles significativamente elevados de las citocinas inflamatorias interleucina 4 interferon gamma IFN g y factor de necrosis tumoral alfa TNF a tras la administracion de productos lacteos y trigo Los autores senalaron que esta elevacion de citocinas puede ser la responsable de la aparicion de los sintomas experimentados por los pacientes tales como dolor de cabeza mialgias dolores musculares dolor en las articulaciones y trastornos digestivos y niegan la relacion con patologias neuropsiquiaticas 9 Estos resultados desmontan estudios previos en los que se habian hecho suposiciones falsas con respecto a la relacion entre la intolerancia a los alimentos y el SFC en los cuales sin realizar pruebas de eliminacion y exposicion a alimentos ni evaluar la presencia de marcadores inflamatorios se concluyo que los pacientes con fatiga cronica que notaban intolerancias alimentarias simplemente manifestaban rasgos de somatizacion 9 Teniendo en cuenta que el SFC es un trastorno por exclusion y que se ha documentado la mejoria de los sintomas con la eliminacion del trigo de la dieta todos los pacientes deben ser evaluados sobre la presencia de una enfermedad celiaca EC no diagnosticada La EC es una enfermedad subdiagnosticada en la poblacion general 9 que cursa frecuentemente con anticuerpos negativos 23 unicamente con enteropatia leve y sin ningun sintoma digestivo Las afectaciones neurologicas y las dificultades cognitivas pueden ser sus primeras o unicas manifestaciones 9 Terapias alternativas y o complementarias Editar La evidencia sobre la eficacia de las terapias alternativas o complementarias tales como la homeopatia la acupuntura y la fitoterapia es insuficiente 27 Vease tambien EditarSensibilizacion central Fatiga adrenal Fibromialgia Enfermedad idiopatica Inmunodeficiencia Neuropsicologia Trastorno del sueno DisautonomiaReferencias Editar a b Bested Alison C Marshall Lynn M noviembre de 2015 Review of Myalgic Encephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome an evidence based approach to diagnosis and management by clinicians 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