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Aspectos sociales y culturales del autismo

Noviembre 07, 2021

 


Los aspectos sociales y culturales del autismo entran en juego con la detección del autismo, la aproximación a sus terapias y asistencia y al cómo el autismo afecta a la definición del ser persona.[1]​ La comunidad autista está dividida fundamentalmente en dos alas; la del movimiento de la neurodiversidad y la del movimiento por la cura del autismo. El movimiento de la neurodiversidad considera que el autismo es un modo diferente de ser y se pronuncia contra su cura. Por otra parte, el movimiento por la cura del autismo aboga por su cura.[2]​ Existen numerosos eventos y celebraciones asociados al autismo; incluidos el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el Autism Sunday y el Día del Orgullo Autista. El autismo es diagnosticado con más frecuencia en varones que en mujeres.[3]​

Terminología

Aunque algunos prefieren emplear el término persona-primero "persona con autismo",[4]​ la mayoría de los miembros de la comunidad autista prefiere el de persona autista, o autista, en contextos formales, para subrayar que el autismo es más bien una parte de su identidad que una enfermedad que se tiene.[5]​ Además, el uso de expresiones como padecer autismo resulta inaceptable para muchos[2]​

La comunidad autista ha desarrollado abreviaturas para términos usados de manera corriente, como los que siguen:

  • Aspie – persona con Síndrome de Asperger.[6]​
  • Autie – persona autista. Puede contraponerse a aspie para referirse a quienes están diagnosticados específicamente con autismo clásico, u otro trastorno del espectro del autismo.[7]​
  • "Autistas y Primos" (AC) – un término que abarca a los aspies, a los auties y a sus "parientes"; por ejemplo, personas con algunos rasgos autistas que carecen de diagnóstico formal.[8]​
  • Curebie – Persona que desea curar el autismo. Es un término altamente peyorativo.[9]​
  • Neurodiversidad – Tolerancia hacia las personas independientemente[10]​ de su constitución de neurológica.
  • Neurotípico (NT) – Persona que no tiene ningún trastorno neurológico o del desarrollo. Se usa a menudo para designar a un individuo que no está en el espectro del autismo.[11]​
  • Allistic – Persona no autista, pero que podría, o no, ser neurodiversa en otro sentido; por ejemplo, una persona disléxica o con Trastorno por déficit de atención, con o sin hiperactividad (TDA-H).[12]​[13]​ De cualquier modo, se utiliza, en su origen y de manera común, para designar satíricamente a quienes no tienen autismo.[14]​

Los trastornos del espectro autista; el MDE, Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5); es la actualización de 2013 de la herramienta de clasificación y diagnóstico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA). En Estados Unidos, el MDE se emplea como autoridad universal para los diagnósticos psiquiátricos.

Perspectiva general

Adultos autistas

A menudo, los problemas de comunicación y sociales causan dificultades a los autistas adultos en muchos ámbitos de su vida.[15]​ Un estudio realizado en 2008 concluyó que los adultos con TEA expermientan a menudo dificultades para iniciar interacciones sociales, deseo de alcanzar una mayor intimidad, una profunda sensación de aislamiento y la necesidad de esforzarse para desarrollar una mayor seguridad para la interacción social o en sí mismos.[16]​

La proporción de adultos autistas que se casan es mucho menor que la de la población en general.[17]​ Se ha manejado la hipótesis de que las personas autistas están sujetas a un emparejamiento selectivo; tienden a emparejarse entre sí y a criar progenie autista.[18]​ Esta hipótesis se ha publicado en la prensa popular,[19]​ pero no se ha demostrado científicamente.

El psicólogo británico Simon Baron-Cohen señala que el hecho de que la sociedad sea cada vez más tecnológica ha abierto nichos para las personas con Síndrome de Asperger, que podrían elegir campos "altamente sistematizados y previsibles". Las personas con SA pueden desempeñarse bien en puestos de trabajo "centrados en la sistematización, conectados con los detalles más minuciosos del producto o del sistema".[20]​

Autistas savant

Un autista savant es una persona autista extremadamente talentosa en una o más áreas de estudio. Aunque el Síndrome del Sabio se asocia conmúnmente al autismo (asociación que se hizo popular a través de la película de 1988 Rain Man), la mayoría de las personas autistas no son savants, y el savantismo no es propio de las personas autistas, a pesar de que parece existir alguna relación. Una de cada diez personas autistas podrían poseer habilidades notables, pero los savants prodigiosos, como Stephen Wiltshire, son muy escasos; solo unas cien de estas personas han sido calificadas/detectadas a lo largo de este siglo desde que se identificó a los savants, y solo hay unos veinticinco savants prodigiosos vivos identificados en todo el mundo.[21]​

Aspectos de género

Mujeres autistas

El autismo se considera como una condición que se da mayoritariamente a varones, siendo cuatro veces más diagnosticado el autismo o el Síndrome de Asperger en varones que en mujeres. Las mujeres autistas están "huérfanas de investigación", según la según Ami Klin, de la Universidad de Yale; algunos medicamentos para tratar la ansiedad o la hiperactividad que pueden acompañar al autismo se han probado muy poco en mujeres autistas. El autismo puede expresarse de manera distinta según el sexo: las mujeres pueden estar más preocupadas por cómo son vistas por sus pares, y el fracaso para conectar con las personas más allá de su familia cercana puede provocarles ansiedad severa o depresión clínica. Las niñas autistas con inteligencia normal pueden tener una desventaja social aun mayor que los varones debido al “mayor nivel de interacción social que se produce en la escolaridad secundaria”, donde la amistad entre niñas “a menudo gira entorno a la atención a los sentimientos y grandes cantidades de comunicación rápida y matizada”. Las niñas autistas pueden sufrir adicionalmente el estar en programas de educación especializada, donde están rodeadas de varones y aún más alejadas de contactos sociales con mujeres. Aunque la cantidad de muestras es demasiado baja como para llegar a conclusiones firmes, un estudio sugiere que las mujeres autistas tienen menos probabilidades a largo plazo que los varones de casarse, formar una familia, acceder a la enseñanza superior, construirse carreras profesionales y vivir independientemente. Las mujeres también pueden ser diferentes de los varones en términos de intereses: las mujeres autistas rara vez tienen interés en las cifras o en almacenar conocimiento especializado. El perfil del autismo puede cambiar a medida que se comprenda mejor en las mujeres, cuyo autismo podría no estar diagnosticándose.[22]​

Otras cuestiones relacionadas con el género

En los últimos años, algunas personas han sugerido que podrían existir relaciones entre el autismo y el ser transgénero.[23]​ Esta cuestión no ha estado carente de controversia, en tanto se trata de un asunto abierto a confusión: actualmente no está claro si esta correlación se debe a una característica innata en el autismo, que también podría causar discrepancias inusuales en cuanto al sexo o el género,[24]​ o si no será más bien el mero resultado de exponer a un grupo de personas que experimenta dificultades para adherirse a las normas sociales, incluidas las relacionadas con el género, al sexismo y los estereotipos de género.[25]​

Relación con los animales

 
Temple Grandin

Temple Grandin, diseñadora de sistemas para el manejo del ganado autista, dice una de las razones por las que puede imaginarse fácilmente cómo reaccionaría una vaca es porque las personas autistas pueden “pensar como piensan los animales”.[26]​ Según Grandin, los animales carecen de “emociones complejas, como la culpa o la vergüenza”, y su pensamiento no está basado en un lenguaje. Dice que, aunque no todo lo relacionado con los animales es igual en las personas autistas, el parecido está en que ambos piensan visualmente, sin basarse en un sistema de lenguaje. Argumenta que esta conexión no se realiza porque el estudio del autismo y el de comportamiento de los animales son disciplinas paralelas, que involucran individuos diferentes.[27]​ A pesar de estas similitudes, el grado en el que se puede decir que los individuos autistas piensan como los animales permanece indeterminado; al poseer los animales no humanos, como los humanos, especializaciones cognitivas evolutivas que pueden o no compartir características con otras especies.[28]​

Dawn Prince-Hughes, diagnosticada con Asperger, describe sus observaciones sobre los gorilas en Songs of the Gorilla Nation[29]​.

Síndrome de Asperger y relaciones interpersonales

Los individuos con Síndrome de Asperger (SA) pueden desarrollar problemas respecto a sus habilidades para entablar con éxito relaciones interpersonales.

Impacto social

El Síndrome de Asperger puede conllevar problemas para la interacción social entre iguales. Estos problemas pueden ser de leves a severos, dependiendo del individuo. Las personas con SA son a menudo blanco de comportamientos intimidatorios. A menudo, los niños con SA son víctimas de acoso escolar debido a su comportamiento idiosincrásico, su lenguaje preciso, sus intereses inusuales y la alteración de sus capacidades para percibir y responder de manera socialmente esperada a señales no verbales, especialmente en conflictos interpersonales; lo que resulta en ser hostigados por sus compañeros de clase y rechazados. Las personas con SA pueden ser excesivamente literales, y por ello tener dificultades para interpretar y responder al sarcasmo, la conversación banal o el discurso metafórico. Las dificultades para la interacción social también puede manifestarse en una falta de juego con otros niños.[30]​

Los problemas anteriormente mencionados pueden presentarse incluso en el seno familiar; en un entorno familiar desfavorable, el niño puede ser víctima de abuso emocional. Este maltrato, a menudo, desconcierta a los niños, adolescentes o adultos con SA, que ignoran qué han hecho incorrectamente. Al contrario de lo que sucede con otros trastornos generalizados del desarrollo, la mayoría de las personas con SA desean contacto social, pero fracasan en la socialización, lo que puede llevar más adelante a privarse de él y a un comportamiento asocial, especialmente en la adolescencia.[31]​ Especialmente en este periodo de su vida, se arriesgan a verse arrastrados a amistades y grupos sociales indeseados e inapropiados. A menudo, las personas con SA interactúan mejor con quienes son considerablemente mayores o más jóvenes que ellos que con quienes pertenecen a su mismo grupo de edad.[32]​

A menudo, los niños con SA desarrollan habilidades para el lenguaje, la lectura, las matemáticas, la música o aptitudes espaciales avanzadas para su edad —a veces incluso hasta el nivel de la "sobredotación”—, pero esto puede quedar contrarrestado con retrasos considerables en otras áreas del desarrollo, como la comunicación verbal y no verbal, o alguna falta de coordinación motora. Esta combinación de rasgos puede llevar a problemas con los profesores y otras figuras de autoridad. Un niño con SA puede ser considerado “problemático” o “de bajo rendimiento” por sus profesores. Es fácil que la extremadamente baja tolerancia del niño hacia lo que percibe como tareas ordinarias y prosaicas, como las asignadas típicamente como deberes, pueda resultar frustrante; un profesor bien podría considerar al niño arrogante, rencoroso y desobediente. La falta de apoyo y comprensión, combinada con las ansiedades del niño, puede resultar en un comportamiento problemático (como fuertes rabietas, explosiones de violencia y enfado y abandono).[33]​

Para quienes tienen SA, puede ser difícil encontrar un empleo. Es probable que la deficiencia de las habilidades sociales interfiera en el proceso de la entrevista, y que personas con destrezas superiores sean descartadas debido a estos choques con los entrevistadores. Una vez contratadas, es posible que las personas con SA sigan teniendo dificultes para la comunicación interpersonal. El sinhogarismo es muy común entre personas con SA.[34]​

Dificultades para relacionarse

Dos de los rasgos que se encuentran a menudo en los individuos con SA son la ceguera mental (incapacidad para predecir las opiniones e intenciones de otros) y la alexitimia (incapacidad para identificar e interpretar señales emocionales tanto en uno mismo como en los demás), que reducen su capacidad para estar empáticamente en sintonía con otros.[35]​[36]​ La alexitimia, en el SA, funciona como una variable independiente, que depende de redes neuronales diferentes de las que están implicadas en la Teoría de la Mente.[37]​[38]​ De hecho, la carencia de Teoría de la Mente en el Síndrome de Asperger puede ser resultado de la falta de información disponible para la mente debido al déficit alexitímico.[37]​[39]​

Una segunda cuestión asociada a la aleximia involucra la incapacidad para identificar y regular emociones fuertes, como la tristeza o el enfado, lo que hace que el individuo tienda a "estallidos afectivos repentinos de llanto o rabia".[40]​[41]​[42]​ Según sostiene Tony Attwood, la incapacidad para expresar sentimientos usando palabras también puede predisponer al individuo a recurrir a acciones físicas para expresar el estado de ánimo y liberar energía emocional.[43]​

Las personas con SA manifiestan la sensación de estar desconectadas contra su voluntad del mundo que los rodea ("mirando desde afuera"). Pueden tener dificultades para encontrar un compañero para su vida o casarse debido a sus escasas habilidades sociales.[44]​ La complejidad e incongruencia del mundo social puede suponer un reto extremo para los individuos con SA. En el Reino Unido, el Asperger está contemplado en la Disability Discrimination Act ("Ley contra la Discriminación por Discapacidad"); de manera que las personas mal tratadas por causa de su SA pueden obtener alguna compensación. El primer caso fue el de Hewett (algunas veces llamado Hewitt) contra Motorola, en 2004,[45]​ y el segundo fue el de Isles contra Ealing Council.[46]​ Sucede lo mismo en Estados Unidos, con la Ley para Estadounidenses con Discapacidad, modificada en 2008 para incluir los trastornos del espectro del autismo.[47]​

A menudo, la intensa concentración y la tendencia a la comprensión lógica concede a las personas con SA un alto nivel de habilidad en su campo de interés. Cuando estos intereses especiales coinciden con tareas material o socialmente útiles, las personas con SA pueden efectuar una carrera profesional provechosa y llevar una vida plena. El niño obsesionado con un área específica puede tener éxito en un empleo relacionado con esa área.[48]​

Según Elizabeth Fein, la dinámica de los juegos de rol resulta especialmente positiva y atractiva para personas en el espectro del autismo.[49]​ La información social intercambiada en estos juegos es explícita, vertical y sistemática, siguiendo un conjunto de normas abstractas compartidas. Baez y Rattazzi han demostrado que interpretar la información social implícita en el transcurso de la vida cotidiana es difícil para ellos.[50]​

Movimiento por los derechos de los autistas

 
El símbolo del infinito con los colores del arcoíris representa la diversidad en el espectro del autismo, así como la aun mayor que se da en el movimiento de la neurodiversidad. Las opiniones sobre si debería reemplazar a la simbología basada en piezas de puzle para representar el autismo están divididas.

  El movimiento por los derechos de los autistas es un movimiento social enmarcado en el contexto de los derechos de las personas con discapacidad, que enfatiza el concepto de neurodiversidad, contemplando el espectro autista como resultado de las variaciones naturales del cerebro humano, más que como un trastorno que deba ser curado.[51]​ El ARM (autism right movement) aboga por una serie de metas, entre las que se encuentran una mayor aceptación de los comportamientos autistas,[52]​ terapias centradas en la adquisición de habilidades para afrontar los problemas, en lugar en imitar los comportamientos de los iguales neurotípicos,[53]​ la creación de redes sociales y eventos que permitan a los autista socializar en sus propios términos[54]​ y el reconocimiento de la comunidad autista como minoría social.[55]​

El movimiento por los derechos de los autistas, o de la neurodiversidad, sostiene que el espectro autista es genético, y debería ser aceptado como expresión natural del genoma humano. Esta perspectiva es distinta de otros dos puntos de vista que son, asimismo, diferentes: la perspectiva médica, que sostiene que el autismo es causado por un defecto genético y debería ser corregido poniendo en el punto de mira el/los gene(s) del autismo, y la teoría marginal que sostiene que el autismo es causado por factores ambientales, como las vacunas o la contaminación, y podría curarse mediante una corrección de las causas ambientales.[56]​

El movimiento es polémico. Existe una amplia variedad de opiniones tanto favorables como críticas acerca de este movimiento entre personas que son autistas o están relacionadas con personas autistas. Una crítica común dirigida a los activistas autistas es que la mayoría de ellos tienen "alto funcionamiento" o Síndrome de Asperger, y no representan el punto de vista de las personas autistas de "bajo funcionamiento".[57]​

Orgullo autista

El orgullo autista se refiere al amor propio dentro del autismo y al cambio de perspectiva al respecto al autismo, de considerarlo una "enfermedad" a considerarlo una "diferencia". El orgullo autista pone el énfasis en el potencial innato de todas las expresiones fenotípicas humanas y celebra la diversidad que se expresa a través de varios tipos neurológicos.

El orgullo autista asevera que las personas autistas no están alteradas o dañadas; sino que, más bien, poseen una serie de características única que las proveen de numerosos retos y recompensas, al igual que a sus iguales no autistas.[58]​[59]​[60]​

La cura del autismo es una cuestión controvertida y politizada. La "comunidad autista" se puede dividir en varios grupos. Algunos —a veces apodados procura—buscan una cura para el autismo, mientras que otros consideran la cura innecesaria o inmoral,[61]​[62]​[63]​ o sienten que los síntomas del autismo no son dañinos ni perjudiciales.[64]​ Por ejemplo, puede ser contemplado como una adaptación evolutiva a un nicho ecológico por parte de algunos ecologistas [aclaración requerida] y de los abanderados de los derechos de los autistas más radicales.

Comunidad y cultura autistas

John Elder Robison habla sobre Be Different en Bookbits radio

Con el aumento de la detección de casos de autismo y las nuevas maneras de abordar la educación y la socialización de los autistas, ha empezado a desarrollarse una cultura autista. La cultura autista está basada en la creencia de que el autismo es una manera de ser única, y no un trastorno que deba curarse.[65]​ El mundo Aspie, como a veces se lo llama, está conformado por personas con Síndrome de Asperger (SA) y Autismo de Alto Funcionamiento (AAF), y puede estar relacionado con tres pautas históricas: la aparición del SA y el AAF como etiquetas, el surgimiento del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y el auge de Internet. Las comunidades de autistas existen tanto en línea como fuera de ella; muchas personas las utilizan como red de apoyo y comunicación con otros como ellos, puesto que las limitaciones sociales del autismo dificultan, a veces, establecer redes de apoyo entre la sociedad en general y construirse una identidad dentro de la sociedad.[66]​

Puesto que muchos autistas encuentran más fácil comunicarse en línea que en persona, se dispone de un gran número de recursos en línea.[67]​ Algunos individuos autistas aprenden lengua de signos, participan en foros de debate, grupos de discusión y sitios web, o emplean dispositivos de comunicación en eventos sociales para la comunidad autista, como Autreat. La Internet ayuda a evitar las señales no verbales y el intercambio emocional con los que algunos autistas tienen dificultades.[68]​[69]​ Esto proporciona a los individuos autistas un medio para comunicarse y crear comunidades online.[70]​

Gestionar el trabajo, las conversaciones y entrevistas en línea a través de foros de debate, en lugar de mediante llamadas telefónicas o contacto personal, ayuda a muchos autistas a competir en igualdad de condiciones.[71]​ Según un artículo del New York Times, "el impacto de Internet en los autistas podría, un día, llegar a compararse en magnitud con la difusión del lenguaje de signos entre los sordos", porque abre nuevas oportunidades de comunicación al filtrar "la sobrecarga sensorial que impide la comunicación entre [sic.] los autistas".[72]​

Perspectiva mundial

Las personas autistas pueden ser percibidas de manera diferente dependiendo del país. Por ejemplo, muchos africanos tienen creencias espirituales asociadas a los trastornos psiquiátricos, que se extienden a las causas percibidas del autismo.[73]​ En una encuesta sobre pediatría nigeriana o enfermeras psiquiáticas, el 40% aludieron a causas sobrenaturales del autismo, como espíritus ancestrales o intervenciones diabólicas.

Eventos y reconocimiento público

Día Mundial del Autismo

 
El gobernador de Minnesota Mark Dayton declaró el día 2 de abril de 2013 como Día Mundial de Concienciación sobre Autismo

El Día Mundial del Autismo, también llamado Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, se celebra el 2 de abril; designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas a finales de 2007.[74]​ El 2 de abril de 2009, unos activistas dejaron 150 sillas de bebé junto a Central Park, en la ciudad de Nueva York, para concienciar de que se estima que uno de cada 150 niños es autista.[75]​ El 2 de abril se realizan numerosas actividades en todo el mundo: "El autismo no conoce fronteras geográficas; afecta a individuos y familias en todos los continentes y en todos los países", decía Suzane Wright, cofundadora del grupo Autisms Speaks. "La celebración del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo es una manera importante de ayudar al mundo entender mejor el alcance de esta crisis sanitaria y la necesidad de compasión y aceptación de los que viven con autismo. Este día notable —el primero de muchos que vendrán— promete ser un momento de gran esperanza y felicidad en nuestro trabajo para construir una comunidad autista mundial."[76]​

Light It Up Blue

En 2010, Autism Speaks dio pie a la iniciativa "Light it Up Blue" (en español, Ilumínalo de azul).[77]​ "Light it up blue" implica que edificios destacados en todo el mundo —incluidos el Empire State Building, en la ciudad de Nueva York, y la CN Tower, en Ontario, Canadá— enciendan luces azules para concienciar sobre el autismo y conmemorar el Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo.[78]​

Autism Sunday

Autism Sunday es un evento cristiano a escala mundial que se celebra el segundo domingo de febrero, con el apoyo de líderes eclesiásticos y organizaciones de todo el mundo. El evento empezó siendo una simple idea que surgió en la sala de estar de Ivan y Charika Corea, defensores del autismo británicos. Ahora es un gran evento celebrado en muchos países. Autism Sunday empezó en 2002, en Londres, con un oficio histórico en la Catedral de San Pablo.[79]​

Año de Concienciación sobre el Autismo

 
Lazo para concienciar sobre el autismo - no apoyado por muchas personas autistas.[80]​

El 2002 fue declarado el Año de Concienciación sobre el Autismo en el Reino Unido —iniciativa de Ivan y Charika Corea, padres de Charin, un niño autista.[81]​ El Año de Concienciación sobre el Autismo fue dirigido por el British Institute of Brain Injured Children (Instituto Británico para Niños con Daño Cerebral), Disabilities Trust, la National Autistic Society, Autism London y otras 800 organizaciones en Reino Unido. Contó con el respaldo personal del entonces Primer Ministro británico, Tony Blair.[82]​ Fue la primera ocasión en la historia en la que se trabajaba en conjunto sobre el autismo a tan gran escala. El 2002, como Año de Concienciación sobre el Autismo, ayudó a concienciar acerca de la seriedad de las cuestiones que conciernen al autismo y el Síndrome de Asperger en todo el Reino Unido.[83]​ Se celebró una importante conferencia, Autism 2002, en el King's Fund, en Londres, con debates tanto en la Cámara de los Comunes como en la Cámara de los Lores, en Westmister. Se llevaron lazos para la concienciación del autismo para destacar ese año.[84]​

British autism manifiesta desear que las personas autistas sean reconocidas como una minoría en lugar de como discapacitadas, porque alegan que "las leyes contra la discriminación por discapacidad no protegen a los que no están discapacitados, sino a quienes tienen todavía algo que los hace parecer o actuar de manera diferente a otras personas". Pero la comunidad autista está dividida al respecto de esta cuestión, y algunos ven esta noción como radical.[85]​

Día del Orgullo autista

El Día del Orgullo autista es una iniciativa de Aspies For Freedom, que se celebra todos los años el 18 de junio. Es un día para celebrar la neurodiversidad de las personas autistas. Siguiendo el modelo de los eventos del Orgullo Gay, a menudo compara su esfuerzo con los movimientos LGTB y por los derechos civiles[85]​[86]​

Autism Speaking Day

El Autism Speaking Day (ASDay), celebrado el 1 de noviembre, es una campaña de autoafirmación dirigida por personas autistas, para concienciar y desafiar los estereotipos negativos acerca del autismo hablando por ellos mismos y compartiendo sus historias. El primero se llevó a cabo en 2010.[87]​ Según uno de los fundadores, Corina Becker, la principal meta del ASDay es "reconocer nuestras dificultades al mismo tiempo que compartimos nuestras fortalezas, pasiones e intereses".[88]​ La idea del evento se desarrolló como oposición a la campaña para recaudar fondos dirigida por Autism Speak aquel año, "Communication Shutdown" (apagado comunicativo), en la que se pedía a los participantes que "simularan" tener autismo manteniéndose apartados de toda forma de comunicación en línea por un día.[89]​[90]​

Proyecto de Aceptación del Autismo

El Proyecto de Aceptación del Autismo (Autism Acceptance Proyect) fue iniciado en 2006 por Estée Klar, madre de un niño autista, con la ayuda de un consejo asesor formado por autistas. La declaración de principios del proyecto es: "El Proyecto de Aceptación del Autismo se dedica a promover la aceptación de, y las adaptaciones para, las personas autistas en la sociedad". El proyecto se apoya principalmente en personas autistas y sus cuidadores. La meta es crear una perspectiva positiva del autismo y aceptar el autismo como parte de la vida, con sus pruebas y tribulaciones. El proyecto trabaja también en posibilitar a las personas autistas acceder al derecho a abogar por ellas mismas (junto con sus cuidadores) en todas los formatos de decisión política, desde el gobierno hasta los comités generales. A través de la provisión de abundantes recursos, el proyecto pueda alcanzar a una multitud de audiencias a través de su sitio web, junto con lecturas y exposiciones[91]​

Mes de Aceptación del Autismo

En 2011 se celebró el primer Mes de Aceptación del Autismo, organizado por Paula Durbin Westby, como respuesta a las campañas tradicionales del "Día de Concienciación", que la comunidad autista considera dañinas e insuficientes.[92]​[93]​ Al Mes de Aceptación del Autismo se celebra ahora durante cada mes de abril.[94]​ La "concienciación" se centra en informar a otros de la existencia del autismo, mientras que la "aceptación" va más allá, hacia el reconocimiento y el respeto de la comunidad autista. Mediante la provisión de herramientas y material educativo, se incita a acoger los retos que las personas autistas afrontan y celebrar sus fortalezas. Más que transformar el autismo en una discapacidad mutilante, la aceptación integra a quienes están en el espectro autista en la sociedad cotidiana. En lugar de incitar a llevar el color azul, como en el Día de Concienciación sobre el Autismo, durante el Mes de Aceptación del Autismo se incita llevar el color rojo.[95]​

Autreat

En Autreat—un encuentro anual de autistas—, los participantes comparan su movimiento con el activismo por los derechos de los homosexuales, o la cultura sorda, que prefiere lengua de signos a la cirugía para restaurar la capacidad auditiva.[96]​ Han surgido otras organizaciones locales; por ejemplo, su contraparte europea, Autscape, creada en torno a 2005.[97]​

Twainbow

Twainbow es una organización de defensa que proporciona concienciación, educación y apoyo a personas autistas que se identifican como lesbianas/gays/bisexuales/transgénero (LGTB).[98]​ Según su fundador, "Twainbow es una palabra compuesta por twain (que significa "dos") y rainbow. Aquellos que son al mismo tiempo LGTB y autistas viven bajo dos arcoiris —la bandera arcoiris y el espectro autista". La compañía también presenta una bandera del Orgullo LGTB autista, que representa a esta parte de la población.[99]​[100]​

Estudios

Los trastornos del espectro autista han ido atrayendo cada vez más la atención de las ciencias sociales a partir del los primeros años 2000, con la meta de mejorar los servicios de asistencia y las terapias, argumentando que el autismo debe ser tolerado como diferencia y no como trastorno, y por cómo afecta el autismo a la definición del ser persona y a la identidad.[101]​ La investigación sociológica también ha indagado en cómo las instituciones sociales, en concreto las familias, lidian con los retos asociados al autismo.[102]​

Retrato en los medios de comunicación

Gran parte de la percepción pública del autismo está basada en su descripción en las biografías, películas, novelas y series de televisión. Muchas de estas decripciones han sido inexactas, y han contribuido a la divergencia entre la percepción del público y la realidad clínica del autismo.[103]​ Por ejemplo, en la escena inicial de la película Locos de amor (2005) se dan cuatro pistas de que uno de los personajes principales tiene Síndrome de Asperger, y dos de estas son habilidades de savant extraordinarias. Estas habilidades no son necesarias en la trama de la película, pero las habilidades de savant que aparecen en las películas se han convertido en un estereotipo del espectro autista, debido a la aseveración incorrecta de que la majoría de las personas autistas son savants.[104]​

En algunos trabajos realizados desde los años setenta aparecen personajes autistas [¿cuál?]que rara vez son reconocidos como tal.[105]​ Por el contrario, en la miniserie de televisión de la BBC2 The Politicians's Husband (2013), el impacto del Asperger de Noah Hoynes en el comportamiento del niño y su familia, y los pasos dados por los seres queridos de Noah para ajustarse a él y manejarlo son puntos clave en la trama de los tres episodios.

Los talentos especiales de algunas personas autistas, incluidas algunas destrezas excepcionales, han aparecido descritas en los medios populares, como se ve en la película de 1988 Rain Man.[106]​ Las descripciones como esta han sido criticadas tanto por los estudios científicos como por los analistas de los medios de comunicación a lo largo de los años, por fomentar una imagen encasillada del autismo que lleva a tener falsas expectativas sobre la vida real de los individuos autistas, distinguiéndose Rain Man por popularizarla.[107]​[108]​[109]​[110]​

Desde los años setenta, las descripciones ficticias de personas con autismo, Síndrome de Asperger y otras condiciones del espectro autista se han vuelto más frecuentes.[111]​ A menudo, la percepción del autismo por parte del público se basa en estas novelas, biografías, películas y series de televisión. A menudo, estas descripciones del autismo en los medios a día de hoy han realizado de manera tal que despiertan la compasión del público y su preocupación al respecto, porque en realidad nunca se muestra el punto de vista del autista, dejando al público sin conocimiento acerca del autismo y su diagnóstico.[112]​[113]​ Las descripciones en los medios de personajes con habilidades atípicas (por ejemplo, la de multiplicar números altos sin calculadora) pueden ser malinterpretadas por los espectadores como descripciones rigurosas de todas las personas con autismo y del autismo en sí mismo.[114]​ Además, los medios describen habitualmente el autismo como una condición que solo se da en niños, lo que promueve la idea equivocada de que el autismo no se da en adultos.[115]​

Individuos célebres

Algunas figuras notables, como la diseñadora de sistemas para manejar animales destinados a la alimentación y escritora americana Temple Grandin,[116]​ el crítico musical, escritor y ganador del Premio Pulitzer americano Tim Page,[117]​[118]​ el músico australiano, vocalista y único miembro permanente de la banda de rock The Vines, Craig Nicholls,[119]​ el actor y cineasta inglés Paddy Considine [120]​[121]​ y la activista ecologista sueca Greta Thunberg son autistas.

Thunberg, que inició en agosto de 2018 el movimiento de la "huelga por el clima" (también conocida como "Fridays For Future", Viernes por el futuro), ha explicado cómo el "don" de vivir con Síndrome de Asperger la ayuda a "ver las cosas de manera original" en lo que respecta al cambio climático. En una entrevista con Nick Robinson, en el programa Today, de la BBC Radio 4, la entonces activista de 16 años dijo que el autismo la ayuda a ver cosas en "blanco y negro". Llegó a decir:[122]​

It makes me different, and being different is a gift, I would say. It also makes me see things from outside the box. I don't easily fall for lies, I can see through things. I don't think I would be interested in the climate at all, if I had been like everyone else. Many people say that it doesn't matter, you can cheat sometimes. But I can't do that. You can't be a little bit sustainable. Either you're sustainable, or not sustainable. For way too long the politicians and people in power have got away with not doing anything at all to fight the climate crisis and ecological crisis, but we will make sure that they will not get away with it any longer.


(Me hace diferente, y ser diferente es un don, diría yo. También me hace ver las cosas de manera original. No se me pilla fácilmente con mentiras; puedo ver a través de las cosas. No creo que hubiera estado en absoluto interesada en el clima, si hubiera sido como cualquier otra persona. Mucha gente dice que no importa, que a veces puedes engañar. Pero yo no puedo hacer eso. No puedes ser solo un poquito sostenible. O eres sostenible o no lo eres. Durante demasiado tiempo, los políticos y personas a cargo se han salido con la suya sin hacer nada para luchar contra la crisis climática y ecológica, pero nosotros vamos a asegurarnos de que no volverán a salirse con la suya.)

Además, la especulación en los medios sobre figuras contemporáneas que podrían estar en el espectro autista se ha hecho popular recientemente. La revista New York ha informado de algunos ejemplos, entre los que están incluidos que la revista Time insinuó que Bill Gates es autista, y que un biógrafo de Warren Buffett escribió que su memoria prodigiosa y su "fascinación por los números" le da "un aura ligeramente autista". La revista también ha informado de que, en Celebrity Rehab, el Dr. Drew Pinsky, estimó que el jugador de baloncesto Dennis Rodman es candidato para una diagnóstico de Asperger, y el especialista de la UCLA consultado al respecto "pareció estar de acuerdo". Nora Ephron criticó estas conclusiones, escribiendo que los diagnósticos especulativos populares insinuaban que el autismo es "una epidemia, o algo ampliamente sobrediagnosticado a lo que antes solíamos referirnos con otras palabras".[123]​ La práctica del diagnóstico del autismo en estos casos es controvertida.[124]​[125]​

Algunos personajes históricos también han sido sujetos de especulaciones sobre un supuesto autismo, por ejemplo, Miguel Ángel.[126]​

Véase también

Referencias

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  123. Wallace, Benjamin. «Autism Spectrum: Are You On It?». NYMag.com. Consultado el 3 de mayo de 2016. 
  124. Steinberg, Paul (31 January 2012). «Asperger's History of Overdiagnosis». The New York Times. Consultado el 3 de mayo de 2016. 
  125. Sowell, Thomas (2001). The Einstein Syndrome : bright children who talk late. New York: Basic Books. pp. 142, 189. ISBN 9780465081417. Consultado el 3 de mayo de 2016. (requiere registro). 
  126. «Was Michelangelo's artistic genius a symptom of autism?». The Independent (en inglés). 1 de junio de 2004. Consultado el 6 de marzo de 2020. 

Lecturas para profundizar

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  • Davidson J (2008). «Autistic culture online: virtual communication and cultural expression on the spectrum». Soc Cult Geogr 9 (7): 791-806. doi:10.1080/14649360802382586. 
  • Temple Grandin. Thinking in Pictures, Expanded Edition: My Life with Autism, New York, New York: Vintage, 2011.  ISBN 978-1935274216
  • Nadesan, Majia (2005). Constructing Autism: Unravelling the "Truth" and Discovering the Social. London: Routledge. ISBN 978-0-415-32180-8. 
  • Rossetti Z, Ashby C, Arndt K, Chadwick M, Kasahara M (2008). "'I like others to not try to fix me': agency, independence, and autism". Intellect Dev Disabil. 46 (5): 364–75. doi:10.1352/2008.46:364-375. PMID 19090638.

Enlaces externos

  • Asperger's Syndrome, on Screen and in Life, The New York Times, 3 de agosto de 2009
  • Este Podcast Tiene Autismo, podcast que presenta a autistas y sus logros.

Noviembre 07, 2021
aspectos, sociales, culturales, autismo, aspectos, sociales, culturales, autismo, entran, juego, detección, autismo, aproximación, terapias, asistencia, cómo, autismo, afecta, definición, persona, comunidad, autista, está, dividida, fundamentalmente, alas, mov. Los aspectos sociales y culturales del autismo entran en juego con la deteccion del autismo la aproximacion a sus terapias y asistencia y al como el autismo afecta a la definicion del ser persona 1 La comunidad autista esta dividida fundamentalmente en dos alas la del movimiento de la neurodiversidad y la del movimiento por la cura del autismo El movimiento de la neurodiversidad considera que el autismo es un modo diferente de ser y se pronuncia contra su cura Por otra parte el movimiento por la cura del autismo aboga por su cura 2 Existen numerosos eventos y celebraciones asociados al autismo incluidos el Dia Mundial de Concienciacion sobre el Autismo el Autism Sunday y el Dia del Orgullo Autista El autismo es diagnosticado con mas frecuencia en varones que en mujeres 3 Indice 1 Terminologia 2 Perspectiva general 2 1 Adultos autistas 2 2 Autistas savant 2 3 Aspectos de genero 2 3 1 Mujeres autistas 2 3 2 Otras cuestiones relacionadas con el genero 2 4 Relacion con los animales 3 Sindrome de Asperger y relaciones interpersonales 3 1 Dificultades para relacionarse 4 Movimiento por los derechos de los autistas 4 1 Orgullo autista 4 2 Comunidad y cultura autistas 4 3 Perspectiva mundial 5 Eventos y reconocimiento publico 5 1 Dia Mundial del Autismo 5 2 Light It Up Blue 5 3 Autism Sunday 5 4 Ano de Concienciacion sobre el Autismo 5 5 Dia del Orgullo autista 5 6 Autism Speaking Day 5 7 Proyecto de Aceptacion del Autismo 5 8 Mes de Aceptacion del Autismo 5 9 Autreat 5 10 Twainbow 6 Estudios 7 Retrato en los medios de comunicacion 8 Individuos celebres 9 Vease tambien 10 Referencias 11 Lecturas para profundizar 12 Enlaces externosTerminologia EditarAunque algunos prefieren emplear el termino persona primero persona con autismo 4 la mayoria de los miembros de la comunidad autista prefiere el de persona autista o autista en contextos formales para subrayar que el autismo es mas bien una parte de su identidad que una enfermedad que se tiene 5 Ademas el uso de expresiones como padecer autismo resulta inaceptable para muchos 2 La comunidad autista ha desarrollado abreviaturas para terminos usados de manera corriente como los que siguen Aspie persona con Sindrome de Asperger 6 Autie persona autista Puede contraponerse a aspie para referirse a quienes estan diagnosticados especificamente con autismo clasico u otro trastorno del espectro del autismo 7 Autistas y Primos AC un termino que abarca a los aspies a los auties y a sus parientes por ejemplo personas con algunos rasgos autistas que carecen de diagnostico formal 8 Curebie Persona que desea curar el autismo Es un termino altamente peyorativo 9 Neurodiversidad Tolerancia hacia las personas independientemente 10 de su constitucion de neurologica Neurotipico NT Persona que no tiene ningun trastorno neurologico o del desarrollo Se usa a menudo para designar a un individuo que no esta en el espectro del autismo 11 Allistic Persona no autista pero que podria o no ser neurodiversa en otro sentido por ejemplo una persona dislexica o con Trastorno por deficit de atencion con o sin hiperactividad TDA H 12 13 De cualquier modo se utiliza en su origen y de manera comun para designar satiricamente a quienes no tienen autismo 14 Los trastornos del espectro autista el MDE Manual diagnostico y estadistico de los trastornos mentales quinta edicion DSM 5 es la actualizacion de 2013 de la herramienta de clasificacion y diagnostico de la Asociacion Estadounidense de Psiquiatria APA En Estados Unidos el MDE se emplea como autoridad universal para los diagnosticos psiquiatricos Perspectiva general EditarAdultos autistas Editar A menudo los problemas de comunicacion y sociales causan dificultades a los autistas adultos en muchos ambitos de su vida 15 Un estudio realizado en 2008 concluyo que los adultos con TEA expermientan a menudo dificultades para iniciar interacciones sociales deseo de alcanzar una mayor intimidad una profunda sensacion de aislamiento y la necesidad de esforzarse para desarrollar una mayor seguridad para la interaccion social o en si mismos 16 La proporcion de adultos autistas que se casan es mucho menor que la de la poblacion en general 17 Se ha manejado la hipotesis de que las personas autistas estan sujetas a un emparejamiento selectivo tienden a emparejarse entre si y a criar progenie autista 18 Esta hipotesis se ha publicado en la prensa popular 19 pero no se ha demostrado cientificamente El psicologo britanico Simon Baron Cohen senala que el hecho de que la sociedad sea cada vez mas tecnologica ha abierto nichos para las personas con Sindrome de Asperger que podrian elegir campos altamente sistematizados y previsibles Las personas con SA pueden desempenarse bien en puestos de trabajo centrados en la sistematizacion conectados con los detalles mas minuciosos del producto o del sistema 20 Autistas savant Editar Un autista savant es una persona autista extremadamente talentosa en una o mas areas de estudio Aunque el Sindrome del Sabio se asocia conmunmente al autismo asociacion que se hizo popular a traves de la pelicula de 1988 Rain Man la mayoria de las personas autistas no son savants y el savantismo no es propio de las personas autistas a pesar de que parece existir alguna relacion Una de cada diez personas autistas podrian poseer habilidades notables pero los savants prodigiosos como Stephen Wiltshire son muy escasos solo unas cien de estas personas han sido calificadas detectadas a lo largo de este siglo desde que se identifico a los savants y solo hay unos veinticinco savants prodigiosos vivos identificados en todo el mundo 21 Aspectos de genero Editar Mujeres autistas Editar El autismo se considera como una condicion que se da mayoritariamente a varones siendo cuatro veces mas diagnosticado el autismo o el Sindrome de Asperger en varones que en mujeres Las mujeres autistas estan huerfanas de investigacion segun la segun Ami Klin de la Universidad de Yale algunos medicamentos para tratar la ansiedad o la hiperactividad que pueden acompanar al autismo se han probado muy poco en mujeres autistas El autismo puede expresarse de manera distinta segun el sexo las mujeres pueden estar mas preocupadas por como son vistas por sus pares y el fracaso para conectar con las personas mas alla de su familia cercana puede provocarles ansiedad severa o depresion clinica Las ninas autistas con inteligencia normal pueden tener una desventaja social aun mayor que los varones debido al mayor nivel de interaccion social que se produce en la escolaridad secundaria donde la amistad entre ninas a menudo gira entorno a la atencion a los sentimientos y grandes cantidades de comunicacion rapida y matizada Las ninas autistas pueden sufrir adicionalmente el estar en programas de educacion especializada donde estan rodeadas de varones y aun mas alejadas de contactos sociales con mujeres Aunque la cantidad de muestras es demasiado baja como para llegar a conclusiones firmes un estudio sugiere que las mujeres autistas tienen menos probabilidades a largo plazo que los varones de casarse formar una familia acceder a la ensenanza superior construirse carreras profesionales y vivir independientemente Las mujeres tambien pueden ser diferentes de los varones en terminos de intereses las mujeres autistas rara vez tienen interes en las cifras o en almacenar conocimiento especializado El perfil del autismo puede cambiar a medida que se comprenda mejor en las mujeres cuyo autismo podria no estar diagnosticandose 22 Otras cuestiones relacionadas con el genero Editar En los ultimos anos algunas personas han sugerido que podrian existir relaciones entre el autismo y el ser transgenero 23 Esta cuestion no ha estado carente de controversia en tanto se trata de un asunto abierto a confusion actualmente no esta claro si esta correlacion se debe a una caracteristica innata en el autismo que tambien podria causar discrepancias inusuales en cuanto al sexo o el genero 24 o si no sera mas bien el mero resultado de exponer a un grupo de personas que experimenta dificultades para adherirse a las normas sociales incluidas las relacionadas con el genero al sexismo y los estereotipos de genero 25 Relacion con los animales Editar Temple Grandin Temple Grandin disenadora de sistemas para el manejo del ganado autista dice una de las razones por las que puede imaginarse facilmente como reaccionaria una vaca es porque las personas autistas pueden pensar como piensan los animales 26 Segun Grandin los animales carecen de emociones complejas como la culpa o la verguenza y su pensamiento no esta basado en un lenguaje Dice que aunque no todo lo relacionado con los animales es igual en las personas autistas el parecido esta en que ambos piensan visualmente sin basarse en un sistema de lenguaje Argumenta que esta conexion no se realiza porque el estudio del autismo y el de comportamiento de los animales son disciplinas paralelas que involucran individuos diferentes 27 A pesar de estas similitudes el grado en el que se puede decir que los individuos autistas piensan como los animales permanece indeterminado al poseer los animales no humanos como los humanos especializaciones cognitivas evolutivas que pueden o no compartir caracteristicas con otras especies 28 Dawn Prince Hughes diagnosticada con Asperger describe sus observaciones sobre los gorilas en Songs of the Gorilla Nation 29 Sindrome de Asperger y relaciones interpersonales EditarLos individuos con Sindrome de Asperger SA pueden desarrollar problemas respecto a sus habilidades para entablar con exito relaciones interpersonales Impacto socialEl Sindrome de Asperger puede conllevar problemas para la interaccion social entre iguales Estos problemas pueden ser de leves a severos dependiendo del individuo Las personas con SA son a menudo blanco de comportamientos intimidatorios A menudo los ninos con SA son victimas de acoso escolar debido a su comportamiento idiosincrasico su lenguaje preciso sus intereses inusuales y la alteracion de sus capacidades para percibir y responder de manera socialmente esperada a senales no verbales especialmente en conflictos interpersonales lo que resulta en ser hostigados por sus companeros de clase y rechazados Las personas con SA pueden ser excesivamente literales y por ello tener dificultades para interpretar y responder al sarcasmo la conversacion banal o el discurso metaforico Las dificultades para la interaccion social tambien puede manifestarse en una falta de juego con otros ninos 30 Los problemas anteriormente mencionados pueden presentarse incluso en el seno familiar en un entorno familiar desfavorable el nino puede ser victima de abuso emocional Este maltrato a menudo desconcierta a los ninos adolescentes o adultos con SA que ignoran que han hecho incorrectamente Al contrario de lo que sucede con otros trastornos generalizados del desarrollo la mayoria de las personas con SA desean contacto social pero fracasan en la socializacion lo que puede llevar mas adelante a privarse de el y a un comportamiento asocial especialmente en la adolescencia 31 Especialmente en este periodo de su vida se arriesgan a verse arrastrados a amistades y grupos sociales indeseados e inapropiados A menudo las personas con SA interactuan mejor con quienes son considerablemente mayores o mas jovenes que ellos que con quienes pertenecen a su mismo grupo de edad 32 A menudo los ninos con SA desarrollan habilidades para el lenguaje la lectura las matematicas la musica o aptitudes espaciales avanzadas para su edad a veces incluso hasta el nivel de la sobredotacion pero esto puede quedar contrarrestado con retrasos considerables en otras areas del desarrollo como la comunicacion verbal y no verbal o alguna falta de coordinacion motora Esta combinacion de rasgos puede llevar a problemas con los profesores y otras figuras de autoridad Un nino con SA puede ser considerado problematico o de bajo rendimiento por sus profesores Es facil que la extremadamente baja tolerancia del nino hacia lo que percibe como tareas ordinarias y prosaicas como las asignadas tipicamente como deberes pueda resultar frustrante un profesor bien podria considerar al nino arrogante rencoroso y desobediente La falta de apoyo y comprension combinada con las ansiedades del nino puede resultar en un comportamiento problematico como fuertes rabietas explosiones de violencia y enfado y abandono 33 Para quienes tienen SA puede ser dificil encontrar un empleo Es probable que la deficiencia de las habilidades sociales interfiera en el proceso de la entrevista y que personas con destrezas superiores sean descartadas debido a estos choques con los entrevistadores Una vez contratadas es posible que las personas con SA sigan teniendo dificultes para la comunicacion interpersonal El sinhogarismo es muy comun entre personas con SA 34 Dificultades para relacionarse Editar Dos de los rasgos que se encuentran a menudo en los individuos con SA son la ceguera mental incapacidad para predecir las opiniones e intenciones de otros y la alexitimia incapacidad para identificar e interpretar senales emocionales tanto en uno mismo como en los demas que reducen su capacidad para estar empaticamente en sintonia con otros 35 36 La alexitimia en el SA funciona como una variable independiente que depende de redes neuronales diferentes de las que estan implicadas en la Teoria de la Mente 37 38 De hecho la carencia de Teoria de la Mente en el Sindrome de Asperger puede ser resultado de la falta de informacion disponible para la mente debido al deficit alexitimico 37 39 Una segunda cuestion asociada a la aleximia involucra la incapacidad para identificar y regular emociones fuertes como la tristeza o el enfado lo que hace que el individuo tienda a estallidos afectivos repentinos de llanto o rabia 40 41 42 Segun sostiene Tony Attwood la incapacidad para expresar sentimientos usando palabras tambien puede predisponer al individuo a recurrir a acciones fisicas para expresar el estado de animo y liberar energia emocional 43 Las personas con SA manifiestan la sensacion de estar desconectadas contra su voluntad del mundo que los rodea mirando desde afuera Pueden tener dificultades para encontrar un companero para su vida o casarse debido a sus escasas habilidades sociales 44 La complejidad e incongruencia del mundo social puede suponer un reto extremo para los individuos con SA En el Reino Unido el Asperger esta contemplado en la Disability Discrimination Act Ley contra la Discriminacion por Discapacidad de manera que las personas mal tratadas por causa de su SA pueden obtener alguna compensacion El primer caso fue el de Hewett algunas veces llamado Hewitt contra Motorola en 2004 45 y el segundo fue el de Isles contra Ealing Council 46 Sucede lo mismo en Estados Unidos con la Ley para Estadounidenses con Discapacidad modificada en 2008 para incluir los trastornos del espectro del autismo 47 A menudo la intensa concentracion y la tendencia a la comprension logica concede a las personas con SA un alto nivel de habilidad en su campo de interes Cuando estos intereses especiales coinciden con tareas material o socialmente utiles las personas con SA pueden efectuar una carrera profesional provechosa y llevar una vida plena El nino obsesionado con un area especifica puede tener exito en un empleo relacionado con esa area 48 Segun Elizabeth Fein la dinamica de los juegos de rol resulta especialmente positiva y atractiva para personas en el espectro del autismo 49 La informacion social intercambiada en estos juegos es explicita vertical y sistematica siguiendo un conjunto de normas abstractas compartidas Baez y Rattazzi han demostrado que interpretar la informacion social implicita en el transcurso de la vida cotidiana es dificil para ellos 50 Movimiento por los derechos de los autistas Editar El simbolo del infinito con los colores del arcoiris representa la diversidad en el espectro del autismo asi como la aun mayor que se da en el movimiento de la neurodiversidad Las opiniones sobre si deberia reemplazar a la simbologia basada en piezas de puzle para representar el autismo estan divididas El movimiento por los derechos de los autistas es un movimiento social enmarcado en el contexto de los derechos de las personas con discapacidad que enfatiza el concepto de neurodiversidad contemplando el espectro autista como resultado de las variaciones naturales del cerebro humano mas que como un trastorno que deba ser curado 51 El ARM autism right movement aboga por una serie de metas entre las que se encuentran una mayor aceptacion de los comportamientos autistas 52 terapias centradas en la adquisicion de habilidades para afrontar los problemas en lugar en imitar los comportamientos de los iguales neurotipicos 53 la creacion de redes sociales y eventos que permitan a los autista socializar en sus propios terminos 54 y el reconocimiento de la comunidad autista como minoria social 55 El movimiento por los derechos de los autistas o de la neurodiversidad sostiene que el espectro autista es genetico y deberia ser aceptado como expresion natural del genoma humano Esta perspectiva es distinta de otros dos puntos de vista que son asimismo diferentes la perspectiva medica que sostiene que el autismo es causado por un defecto genetico y deberia ser corregido poniendo en el punto de mira el los gene s del autismo y la teoria marginal que sostiene que el autismo es causado por factores ambientales como las vacunas o la contaminacion y podria curarse mediante una correccion de las causas ambientales 56 El movimiento es polemico Existe una amplia variedad de opiniones tanto favorables como criticas acerca de este movimiento entre personas que son autistas o estan relacionadas con personas autistas Una critica comun dirigida a los activistas autistas es que la mayoria de ellos tienen alto funcionamiento o Sindrome de Asperger y no representan el punto de vista de las personas autistas de bajo funcionamiento 57 Orgullo autista Editar El orgullo autista se refiere al amor propio dentro del autismo y al cambio de perspectiva al respecto al autismo de considerarlo una enfermedad a considerarlo una diferencia El orgullo autista pone el enfasis en el potencial innato de todas las expresiones fenotipicas humanas y celebra la diversidad que se expresa a traves de varios tipos neurologicos El orgullo autista asevera que las personas autistas no estan alteradas o danadas sino que mas bien poseen una serie de caracteristicas unica que las proveen de numerosos retos y recompensas al igual que a sus iguales no autistas 58 59 60 La cura del autismo es una cuestion controvertida y politizada La comunidad autista se puede dividir en varios grupos Algunos a veces apodados procura buscan una cura para el autismo mientras que otros consideran la cura innecesaria o inmoral 61 62 63 o sienten que los sintomas del autismo no son daninos ni perjudiciales 64 Por ejemplo puede ser contemplado como una adaptacion evolutiva a un nicho ecologico por parte de algunos ecologistas aclaracion requerida y de los abanderados de los derechos de los autistas mas radicales Comunidad y cultura autistas Editar source source John Elder Robison habla sobre Be Different en Bookbits radio Con el aumento de la deteccion de casos de autismo y las nuevas maneras de abordar la educacion y la socializacion de los autistas ha empezado a desarrollarse una cultura autista La cultura autista esta basada en la creencia de que el autismo es una manera de ser unica y no un trastorno que deba curarse 65 El mundo Aspie como a veces se lo llama esta conformado por personas con Sindrome de Asperger SA y Autismo de Alto Funcionamiento AAF y puede estar relacionado con tres pautas historicas la aparicion del SA y el AAF como etiquetas el surgimiento del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y el auge de Internet Las comunidades de autistas existen tanto en linea como fuera de ella muchas personas las utilizan como red de apoyo y comunicacion con otros como ellos puesto que las limitaciones sociales del autismo dificultan a veces establecer redes de apoyo entre la sociedad en general y construirse una identidad dentro de la sociedad 66 Puesto que muchos autistas encuentran mas facil comunicarse en linea que en persona se dispone de un gran numero de recursos en linea 67 Algunos individuos autistas aprenden lengua de signos participan en foros de debate grupos de discusion y sitios web o emplean dispositivos de comunicacion en eventos sociales para la comunidad autista como Autreat La Internet ayuda a evitar las senales no verbales y el intercambio emocional con los que algunos autistas tienen dificultades 68 69 Esto proporciona a los individuos autistas un medio para comunicarse y crear comunidades online 70 Gestionar el trabajo las conversaciones y entrevistas en linea a traves de foros de debate en lugar de mediante llamadas telefonicas o contacto personal ayuda a muchos autistas a competir en igualdad de condiciones 71 Segun un articulo del New York Times el impacto de Internet en los autistas podria un dia llegar a compararse en magnitud con la difusion del lenguaje de signos entre los sordos porque abre nuevas oportunidades de comunicacion al filtrar la sobrecarga sensorial que impide la comunicacion entre sic los autistas 72 Perspectiva mundial Editar Las personas autistas pueden ser percibidas de manera diferente dependiendo del pais Por ejemplo muchos africanos tienen creencias espirituales asociadas a los trastornos psiquiatricos que se extienden a las causas percibidas del autismo 73 En una encuesta sobre pediatria nigeriana o enfermeras psiquiaticas el 40 aludieron a causas sobrenaturales del autismo como espiritus ancestrales o intervenciones diabolicas Eventos y reconocimiento publico EditarDia Mundial del Autismo Editar El gobernador de Minnesota Mark Dayton declaro el dia 2 de abril de 2013 como Dia Mundial de Concienciacion sobre Autismo El Dia Mundial del Autismo tambien llamado Dia Mundial de Concienciacion sobre el Autismo se celebra el 2 de abril designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas a finales de 2007 74 El 2 de abril de 2009 unos activistas dejaron 150 sillas de bebe junto a Central Park en la ciudad de Nueva York para concienciar de que se estima que uno de cada 150 ninos es autista 75 El 2 de abril se realizan numerosas actividades en todo el mundo El autismo no conoce fronteras geograficas afecta a individuos y familias en todos los continentes y en todos los paises decia Suzane Wright cofundadora del grupo Autisms Speaks La celebracion del Dia Mundial de la Concienciacion sobre el Autismo es una manera importante de ayudar al mundo entender mejor el alcance de esta crisis sanitaria y la necesidad de compasion y aceptacion de los que viven con autismo Este dia notable el primero de muchos que vendran promete ser un momento de gran esperanza y felicidad en nuestro trabajo para construir una comunidad autista mundial 76 Light It Up Blue Editar En 2010 Autism Speaks dio pie a la iniciativa Light it Up Blue en espanol Iluminalo de azul 77 Light it up blue implica que edificios destacados en todo el mundo incluidos el Empire State Building en la ciudad de Nueva York y la CN Tower en Ontario Canada enciendan luces azules para concienciar sobre el autismo y conmemorar el Dia Mundial para la Concienciacion sobre el Autismo 78 Autism Sunday Editar Autism Sunday es un evento cristiano a escala mundial que se celebra el segundo domingo de febrero con el apoyo de lideres eclesiasticos y organizaciones de todo el mundo El evento empezo siendo una simple idea que surgio en la sala de estar de Ivan y Charika Corea defensores del autismo britanicos Ahora es un gran evento celebrado en muchos paises Autism Sunday empezo en 2002 en Londres con un oficio historico en la Catedral de San Pablo 79 Ano de Concienciacion sobre el Autismo Editar Lazo para concienciar sobre el autismo no apoyado por muchas personas autistas 80 El 2002 fue declarado el Ano de Concienciacion sobre el Autismo en el Reino Unido iniciativa de Ivan y Charika Corea padres de Charin un nino autista 81 El Ano de Concienciacion sobre el Autismo fue dirigido por el British Institute of Brain Injured Children Instituto Britanico para Ninos con Dano Cerebral Disabilities Trust la National Autistic Society Autism London y otras 800 organizaciones en Reino Unido Conto con el respaldo personal del entonces Primer Ministro britanico Tony Blair 82 Fue la primera ocasion en la historia en la que se trabajaba en conjunto sobre el autismo a tan gran escala El 2002 como Ano de Concienciacion sobre el Autismo ayudo a concienciar acerca de la seriedad de las cuestiones que conciernen al autismo y el Sindrome de Asperger en todo el Reino Unido 83 Se celebro una importante conferencia Autism 2002 en el King s Fund en Londres con debates tanto en la Camara de los Comunes como en la Camara de los Lores en Westmister Se llevaron lazos para la concienciacion del autismo para destacar ese ano 84 British autism manifiesta desear que las personas autistas sean reconocidas como una minoria en lugar de como discapacitadas porque alegan que las leyes contra la discriminacion por discapacidad no protegen a los que no estan discapacitados sino a quienes tienen todavia algo que los hace parecer o actuar de manera diferente a otras personas Pero la comunidad autista esta dividida al respecto de esta cuestion y algunos ven esta nocion como radical 85 Dia del Orgullo autista Editar El Dia del Orgullo autista es una iniciativa de Aspies For Freedom que se celebra todos los anos el 18 de junio Es un dia para celebrar la neurodiversidad de las personas autistas Siguiendo el modelo de los eventos del Orgullo Gay a menudo compara su esfuerzo con los movimientos LGTB y por los derechos civiles 85 86 Autism Speaking Day Editar El Autism Speaking Day ASDay celebrado el 1 de noviembre es una campana de autoafirmacion dirigida por personas autistas para concienciar y desafiar los estereotipos negativos acerca del autismo hablando por ellos mismos y compartiendo sus historias El primero se llevo a cabo en 2010 87 Segun uno de los fundadores Corina Becker la principal meta del ASDay es reconocer nuestras dificultades al mismo tiempo que compartimos nuestras fortalezas pasiones e intereses 88 La idea del evento se desarrollo como oposicion a la campana para recaudar fondos dirigida por Autism Speak aquel ano Communication Shutdown apagado comunicativo en la que se pedia a los participantes que simularan tener autismo manteniendose apartados de toda forma de comunicacion en linea por un dia 89 90 Proyecto de Aceptacion del Autismo Editar El Proyecto de Aceptacion del Autismo Autism Acceptance Proyect fue iniciado en 2006 por Estee Klar madre de un nino autista con la ayuda de un consejo asesor formado por autistas La declaracion de principios del proyecto es El Proyecto de Aceptacion del Autismo se dedica a promover la aceptacion de y las adaptaciones para las personas autistas en la sociedad El proyecto se apoya principalmente en personas autistas y sus cuidadores La meta es crear una perspectiva positiva del autismo y aceptar el autismo como parte de la vida con sus pruebas y tribulaciones El proyecto trabaja tambien en posibilitar a las personas autistas acceder al derecho a abogar por ellas mismas junto con sus cuidadores en todas los formatos de decision politica desde el gobierno hasta los comites generales A traves de la provision de abundantes recursos el proyecto pueda alcanzar a una multitud de audiencias a traves de su sitio web junto con lecturas y exposiciones 91 Mes de Aceptacion del Autismo Editar En 2011 se celebro el primer Mes de Aceptacion del Autismo organizado por Paula Durbin Westby como respuesta a las campanas tradicionales del Dia de Concienciacion que la comunidad autista considera daninas e insuficientes 92 93 Al Mes de Aceptacion del Autismo se celebra ahora durante cada mes de abril 94 La concienciacion se centra en informar a otros de la existencia del autismo mientras que la aceptacion va mas alla hacia el reconocimiento y el respeto de la comunidad autista Mediante la provision de herramientas y material educativo se incita a acoger los retos que las personas autistas afrontan y celebrar sus fortalezas Mas que transformar el autismo en una discapacidad mutilante la aceptacion integra a quienes estan en el espectro autista en la sociedad cotidiana En lugar de incitar a llevar el color azul como en el Dia de Concienciacion sobre el Autismo durante el Mes de Aceptacion del Autismo se incita llevar el color rojo 95 Autreat Editar En Autreat un encuentro anual de autistas los participantes comparan su movimiento con el activismo por los derechos de los homosexuales o la cultura sorda que prefiere lengua de signos a la cirugia para restaurar la capacidad auditiva 96 Han surgido otras organizaciones locales por ejemplo su contraparte europea Autscape creada en torno a 2005 97 Twainbow Editar Twainbow es una organizacion de defensa que proporciona concienciacion educacion y apoyo a personas autistas que se identifican como lesbianas gays bisexuales transgenero LGTB 98 Segun su fundador Twainbow es una palabra compuesta por twain que significa dos y rainbow Aquellos que son al mismo tiempo LGTB y autistas viven bajo dos arcoiris la bandera arcoiris y el espectro autista La compania tambien presenta una bandera del Orgullo LGTB autista que representa a esta parte de la poblacion 99 100 Estudios EditarLos trastornos del espectro autista han ido atrayendo cada vez mas la atencion de las ciencias sociales a partir del los primeros anos 2000 con la meta de mejorar los servicios de asistencia y las terapias argumentando que el autismo debe ser tolerado como diferencia y no como trastorno y por como afecta el autismo a la definicion del ser persona y a la identidad 101 La investigacion sociologica tambien ha indagado en como las instituciones sociales en concreto las familias lidian con los retos asociados al autismo 102 Retrato en los medios de comunicacion EditarGran parte de la percepcion publica del autismo esta basada en su descripcion en las biografias peliculas novelas y series de television Muchas de estas decripciones han sido inexactas y han contribuido a la divergencia entre la percepcion del publico y la realidad clinica del autismo 103 Por ejemplo en la escena inicial de la pelicula Locos de amor 2005 se dan cuatro pistas de que uno de los personajes principales tiene Sindrome de Asperger y dos de estas son habilidades de savant extraordinarias Estas habilidades no son necesarias en la trama de la pelicula pero las habilidades de savant que aparecen en las peliculas se han convertido en un estereotipo del espectro autista debido a la aseveracion incorrecta de que la majoria de las personas autistas son savants 104 En algunos trabajos realizados desde los anos setenta aparecen personajes autistas cual que rara vez son reconocidos como tal 105 Por el contrario en la miniserie de television de la BBC2 The Politicians s Husband 2013 el impacto del Asperger de Noah Hoynes en el comportamiento del nino y su familia y los pasos dados por los seres queridos de Noah para ajustarse a el y manejarlo son puntos clave en la trama de los tres episodios Los talentos especiales de algunas personas autistas incluidas algunas destrezas excepcionales han aparecido descritas en los medios populares como se ve en la pelicula de 1988 Rain Man 106 Las descripciones como esta han sido criticadas tanto por los estudios cientificos como por los analistas de los medios de comunicacion a lo largo de los anos por fomentar una imagen encasillada del autismo que lleva a tener falsas expectativas sobre la vida real de los individuos autistas distinguiendose Rain Man por popularizarla 107 108 109 110 Desde los anos setenta las descripciones ficticias de personas con autismo Sindrome de Asperger y otras condiciones del espectro autista se han vuelto mas frecuentes 111 A menudo la percepcion del autismo por parte del publico se basa en estas novelas biografias peliculas y series de television A menudo estas descripciones del autismo en los medios a dia de hoy han realizado de manera tal que despiertan la compasion del publico y su preocupacion al respecto porque en realidad nunca se muestra el punto de vista del autista dejando al publico sin conocimiento acerca del autismo y su diagnostico 112 113 Las descripciones en los medios de personajes con habilidades atipicas por ejemplo la de multiplicar numeros altos sin calculadora pueden ser malinterpretadas por los espectadores como descripciones rigurosas de todas las personas con autismo y del autismo en si mismo 114 Ademas los medios describen habitualmente el autismo como una condicion que solo se da en ninos lo que promueve la idea equivocada de que el autismo no se da en adultos 115 Individuos celebres EditarAlgunas figuras notables como la disenadora de sistemas para manejar animales destinados a la alimentacion y escritora americana Temple Grandin 116 el critico musical escritor y ganador del Premio Pulitzer americano Tim Page 117 118 el musico australiano vocalista y unico miembro permanente de la banda de rock The Vines Craig Nicholls 119 el actor y cineasta ingles Paddy Considine 120 121 y la activista ecologista sueca Greta Thunberg son autistas Thunberg que inicio en agosto de 2018 el movimiento de la huelga por el clima tambien conocida como Fridays For Future Viernes por el futuro ha explicado como el don de vivir con Sindrome de Asperger la ayuda a ver las cosas de manera original en lo que respecta al cambio climatico En una entrevista con Nick Robinson en el programa Today de la BBC Radio 4 la entonces activista de 16 anos dijo que el autismo la ayuda a ver cosas en blanco y negro Llego a decir 122 It makes me different and being different is a gift I would say It also makes me see things from outside the box I don t easily fall for lies I can see through things I don t think I would be interested in the climate at all if I had been like everyone else Many people say that it doesn t matter you can cheat sometimes But I can t do that You can t be a little bit sustainable Either you re sustainable or not sustainable For way too long the politicians and people in power have got away with not doing anything at all to fight the climate crisis and ecological crisis but we will make sure that they will not get away with it any longer Me hace diferente y ser diferente es un don diria yo Tambien me hace ver las cosas de manera original No se me pilla facilmente con mentiras puedo ver a traves de las cosas No creo que hubiera estado en absoluto interesada en el clima si hubiera sido como cualquier otra persona Mucha gente dice que no importa que a veces puedes enganar Pero yo no puedo hacer eso No puedes ser solo un poquito sostenible O eres sostenible o no lo eres Durante demasiado tiempo los politicos y personas a cargo se han salido con la suya sin hacer nada para luchar contra la crisis climatica y ecologica pero nosotros vamos a asegurarnos de que no volveran a salirse con la suya Ademas la especulacion en los medios sobre figuras contemporaneas que podrian estar en el espectro autista se ha hecho popular recientemente La revista New York ha informado de algunos ejemplos entre los que estan incluidos que la revista Time insinuo que Bill Gates es autista y que un biografo de Warren Buffett escribio que su memoria prodigiosa y su fascinacion por los numeros le da un aura ligeramente autista La revista tambien ha informado de que en Celebrity Rehab el Dr Drew Pinsky estimo que el jugador de baloncesto Dennis Rodman es candidato para una diagnostico de Asperger y el especialista de la UCLA consultado al respecto parecio estar de acuerdo Nora Ephron critico estas conclusiones escribiendo que los diagnosticos especulativos populares insinuaban que el autismo es una epidemia o algo ampliamente sobrediagnosticado a lo que antes soliamos referirnos con otras palabras 123 La practica del diagnostico del autismo en estos casos es controvertida 124 125 Algunos personajes historicos tambien han sido sujetos de especulaciones sobre un supuesto autismo por ejemplo Miguel Angel 126 Vease tambien EditarAutism friendly Trastornos del espectro autista en los medios de comunicacion Autismo El Musical Arte autista Mirame a los ojos un best seller del New York Times Modelo social de la discapacidadReferencias Editar Silverman C 2008 Fieldwork on another planet social science perspectives on the autism spectrum BioSocieties 3 3 325 41 doi 10 1017 S1745855208006236 a b Harmon A 20 de diciembre de 2004 How about not curing us some autistics are pleading The New York Times Consultado el 7 de noviembre 2007 Autism Mental Health and Disorders Brain Development Genetics Girls New York Times web archive org 10 de diciembre de 2008 Consultado el 3 de febrero de 2021 What to say and not to say about autism National 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