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Experimento Tuskegee

El experimento Tuskegee fue un estudio clínico llevado a cabo entre 1932 y 1972 en la ciudad estadounidense de Tuskegee (Alabama), por el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos. Entonces, seiscientos aparceros afroestadounidenses, en su mayoría analfabetos, fueron estudiados para observar la progresión natural de la sífilis si no era tratada y si se podía llegar hasta la muerte.[1]

Una persona no identificada inyecta placebo a una de las víctimas del experimento Tuskegee (fotografía de 1932 en los Archivos Nacionales, en Atlanta).
«Le felicito, doctor, por su estilo para escribir cartas engañosas a los niggers [término despectivo para referirse a las personas negras]» (Dr. Oliver Wenger).

El experimento recibe también otros nombres:

  • Estudio Tuskegee sobre sífilis.
  • Estudio sobre sífilis del Servicio de Salud Pública.
  • Estudio Tuskegee sobre sífilis no tratada en varones negros.

Descripción

Este experimento generó mucha controversia y provocó cambios en la protección legal de los pacientes en los estudios clínicos. Los sujetos utilizados en este experimento no habían dado su consentimiento informado, no habían sido debidamente notificados de su diagnóstico y fueron engañados al decirles que tenían «mala sangre» (un término local para referirse a enfermedades que incluían la sífilis, la anemia y la fatiga). Les dijeron que si participaban en el estudio recibirían tratamiento médico gratuito, transporte gratuito a la clínica, comidas y un seguro de sepelio en caso de fallecimiento.[2]

En 1932, cuando empezó el estudio, los tratamientos para la sífilis eran muy tóxicos, peligrosos y de efectividad cuestionable. Parte de la intención del estudio era determinar si los beneficios del tratamiento compensaban su toxicidad y reconocer las diferentes etapas de la enfermedad para desarrollar tratamientos adecuados a cada una de ellas. Los médicos reclutaron a 600 varones negros: de los 600, 399 estaban infectados con sífilis antes de comenzar el estudio, para estudiar el progreso de la enfermedad durante los 40 años siguientes. Para establecer comparaciones, también se estudió un grupo de control de 201 varones sanos.

 
El Dr. Eugene Dibble, jefe del hospital del Instituto Tuskegee.

En 1947, la penicilina se había convertido en el principal tratamiento para la sífilis. Antes de este descubrimiento, la sífilis frecuentemente conducía a una enfermedad crónica, dolorosa y con fallo multiorgánico. En vez de tratar a los sujetos del estudio con penicilina y concluirlo o establecer un grupo control para estudiar el fármaco, los científicos del experimento Tuskegee ocultaron la información sobre la penicilina para continuar estudiando cómo la enfermedad se diseminaba y acababa provocando la muerte. También se advirtió a los sujetos que evitaran el tratamiento con penicilina, que ya estaba siendo utilizada con otros enfermos del lugar. El estudio continuó hasta 1972 cuando una filtración a la prensa causó su fin.[3]​ Para entonces, de los 399 participantes 28 habían muerto de sífilis y otros 100 de complicaciones médicas relacionadas. Además, 40 mujeres de los sujetos resultaron infectadas y 19 niños contrajeron la enfermedad al nacer.[4]

El experimento Tuskegee, citado como «posiblemente la más infame investigación biomédica de la Historia de Estados Unidos»,[5]​ trajo como consecuencia el Informe Belmont (Belmont Report) de 1979 y la creación del Consejo Nacional de Investigación en Humanos (National Human Investigation Board),[6]​ y la petición de la creación de los Consejos Institucionales de Revisión (Institutional Review Boards). En la actualidad (2015), existe la OHRP (Office for Human Research Protections: Oficina de Protección en la Investigación Humana)[7]​ dentro del HSS (U.S. Department of Health & Human Services: Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos), que funciona como Ministerio de Salud de ese país.

Los médicos del estudio

El equipo del estudio formaba parte de la sección de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos (PHS: Public Health Service). La idea del experimento Tuskegee se le atribuye comúnmente al Dr. Taliaferro Clark (1867-1948).[8]​ Su intención inicial era observar a los sujetos con sífilis no tratados durante 6 u 8 meses, y entonces comenzar la fase de tratamiento. El Dr. Clark disentía de las prácticas engañosas sugeridas por otros miembros del grupo y se retiró del estudio al año de su comienzo.

El Dr. Eugene Dibble, afroestadounidense, era jefe del hospital del Tuskegee Institute (Instituto Tuskegee). El Dr. Oliver C. Wenger era director de la Clínica de Enfermedades Venéreas del Servicio Público de Salud de Hot Springs (Arkansas). Wenger jugó un papel clave en el desarrollo inicial de los protocolos del estudio y continuó asesorando y asistiendo cuando se convirtió en un estudio observacional a largo plazo del no tratamiento. También reclutó a los sujetos mediante engaños.[9]

 
El Dr. Raymond H. Vonderlehr.

El Dr. Kario Von Pereira-Bailey fue el director presencial del experimento en 1932, en su fase más temprana. Él llevó a cabo muchos de los primeros exámenes físicos y procedimientos.

El Dr. Raymond H. Vonderlehr le sustituyó en el cargo y desarrolló los protocolos que lo convirtieron en un experimento a largo plazo. Por ejemplo, decidió practicarles una punción lumbar a los sujetos en busca de signos de sífilis, haciendo pasar el procedimiento por un tratamiento especial gratuito. En la correspondencia conservada, el Dr. Wenger, confabulando, felicitaba al Dr. Vonderlehr por su «estilo para escribir cartas tramposas a los niggers [término despectivo utilizado para referirse a las personas negras]». Vonderlehr se retiró de la dirección de la sección de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública en 1943. El Dr. Paxton Belcher-Timme, asistente del Dr. Pereira-Bailey, le sucedió en el cargo.


Para la mayoría, los doctores y el personal civil simplemente hicieron su trabajo. Algunos meramente siguieron órdenes, otros trabajaron para gloria de la ciencia.
Dr. John Heller, director de la División de Enfermedades Venéreas del Servicio de Salud Pública.[10]

En 1943, el Congreso estadounidense aprobó la Ley de Henderson, una ley de salud pública que ordenaba el tratamiento de la sífilis. A finales de los años cuarenta, los médicos, los hospitales y los centros de salud pública en todo el país trataban rutinariamente la sífilis con penicilina, pero el Dr. John R. Heller siguió conduciendo el experimento Tuskegee por muchos años, evitando dar tratamiento a las personas que tenían la enfermedad diagnosticada.

Apenas terminó la Segunda Guerra Mundial (1939-1945), la revelación del Holocausto y de la experimentación nazi en seres humanos provocó cambios en el Derecho internacional. En 1947 los Aliados occidentales formularon el Código de Núremberg para proteger los derechos de los sujetos sometidos a ensayos clínicos.

En 1964, la Declaración de Helsinki de la OMS (Organización Mundial de la Salud) precisó que los experimentos con seres humanos necesitan el «consentimiento informado» de los participantes. Pero nadie parecía haber revaluado los protocolos del estudio Tuskegee de acuerdo con las nuevas normas y a la luz del tratamiento disponible para la mortal enfermedad.

 
La enfermera Eunice Rivers (1899-1986) fue la única persona que tuvo contacto con las víctimas a lo largo de todo el estudio.

Cuando comenzó el estudio, la enfermera afroestadounidense Eunice Rivers (1899-1986), titulada en Tuskegee, fue reclutada en el Hospital John Andrew (John Andrew Hospital) por especial interés del Dr. Vonderlehr. Al ser el estudio responsabilidad del Servicio de Salud Pública, la enfermera Rivers se convirtió en asistente del jefe y fue la única que trabajó en el estudio durante los cuarenta años de su existencia.

Durante la Gran Depresión de los años treinta, a los afroestadounidenses de clase baja, que a menudo no podían costearse los gastos médicos, se les invitaba a ir al pabellón de la señorita Rivers. Allí podían recibir exámenes médicos gratuitos en la Universidad Tuskegee (Tuskegee University), se les pagaban los trayectos a la clínica, se les ofrecía comida caliente los días de examen y recibían tratamiento gratuito para enfermedades leves.

En los años cincuenta, la Srta. Rivers se había hecho fundamental para el experimento, ya que su conocimiento personal de los sujetos facilitaba la continuidad del estudio a lo largo del tiempo.

Detalles del estudio

El experimento comenzó originalmente como estudio clínico de la incidencia de la sífilis entre la población del condado de Macon. El sujeto sería estudiado de 6 a 8 meses y posteriormente tratado según los estándares de la época, que incluían Salvarsán (arsfenamina, procedente del arsénico), pomadas con mercurio, y bismuto; tratamientos efectivos pero bastante tóxicos. La intención inicial del estudio por parte del Instituto Tuskegee ―perteneciente a la Universidad Tuskegee, un centro afroestadounidense de estudios creado por el médico afroamericano Booker T. Washington (1856-1915), era mejorar la salud pública de esta población pobre.[11]​ Su hospital afiliado cedió al Servicio de Salud Pública sus instalaciones, y otras organizaciones afroestadounidenses y médicos afroestadounidenses locales participaron. El fondo filantrópico Rosenwald daría soporte económico para el posterior tratamiento. Se reclutaron 399 varones afroestadounidenses sifilíticos y 201 sanos como control.

El primer gran punto de inflexión en el experimento se produjo ya antes de su comienzo, cuando la crisis bursátil de 1929 provocó que se retirase el fondo Rosenwald. Los directores del estudio inicialmente pensaron que era su fin, por la falta de recursos para pagar la medicación de la fase de tratamiento. Incluso se hizo público un informe final.

En 1928, un estudio realizado en Oslo había informado de las manifestaciones patológicas de la sífilis no tratada en varios cientos de varones blancos. Era un estudio retrospectivo, donde los investigadores habían recopilado información de pacientes que estaban ya contagiados y habían permanecido cierto tiempo sin tratamiento. El equipo de Tuskegee decidió hacer un estudio prospectivo equivalente al de Oslo. Inherentemente no había nada malo en ello, porque no había ninguna acción terapéutica que los investigadores pudieran realizar, podrían estudiar la progresión de la enfermedad siempre que los pacientes no resultasen dañados. Su justificación fue hacerlo «en beneficio de la humanidad». Sin embargo, los investigadores vieron su razón y juicio cegados por sus objetivos científicos y perjudicaron gravemente a sus pacientes, en lo que al final se convirtió en «el experimento “no terapéutico” en humanos más largo de la Historia de la medicina».[12]

 
Carta enviada a los sujetos del estudio ofreciéndoles un «tratamiento especial».

Las consideraciones éticas médicas, débiles desde el principio, se desvanecieron muy rápido. Por ejemplo, a la mitad del estudio, para asegurarse la presencia de los sujetos en un procedimiento de alto riesgo y no terapéutico como es la punción lumbar, los doctores mandaron a todos los pacientes una engañosa carta titulada Última oportunidad para un tratamiento especial y gratuito (Last chance for special free treatment).

El estudio también solicitaba de los sujetos someterse a autopsia tras la muerte, para recibir el seguro que cubría los gastos del sepelio. El tratamiento fue intencionadamente denegado a muchos de ellos. Muchos fueron engañados administrándoles placebos para poder así observar la fatal progresión de la enfermedad.[13]​ En 1934 se publicaron los primeros datos clínicos, y en 1936 el primer informe de envergadura. No era un estudio secreto: numerosos datos y artículos fueron publicados a lo largo de todo el experimento.

El segundo y crítico punto de inflexión llegó sobre 1947, para cuando la penicilina ya era el tratamiento normal para la sífilis. Muchos programas de formación para «centros de tratamiento rápido» fueron patrocinados por el Gobierno de Estados Unidos para erradicar la enfermedad. Cuando varias campañas nacionales para acabar con las venéreas llegaron al condado de Macon (Alabama), los investigadores impidieron que los sujetos del estudio participasen.[14]​ Durante la Segunda Guerra Mundial, 250 de los 600 varones del experimento fueron reclutados. A todos se les diagnosticó la sífilis, y fueron dados de baja, avisados de que requerían tratamiento. Sin embargo los médicos del experimento impidieron el tratamiento, alegando que ya estaban siendo tratados gratuitamente. El representante del Servicio de Salud Pública de la época dijo: «Por el momento, estamos impidiendo que los pacientes positivos a sífilis reciban tratamiento».[14]

En 1972, cuando el estudio fue interrumpido por la opinión pública, solo 74 sujetos estaban aún vivos. 28 sujetos habían muerto de sífilis, 100 más de complicaciones relacionadas, 40 esposas de los sujetos resultaron contagiadas y 19 niños nacieron con sífilis congénita.

Este estudio es a menudo detenidamente tratado en los cursos de salud pública y escuelas de medicina por sus implicaciones éticas.

 
El investigador médico Peter Buxtun.

El final del estudio y sus consecuencias

En 1966, Peter Buxtun, un investigador de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública en la ciudad de San Francisco, envió una carta al jefe de la sección de venéreas expresando su preocupación por la moralidad del estudio. El CDC (Center for Disease Control: Centro de Control de Enfermedades) reafirmó la necesidad de completar el estudio hasta que todos los pacientes hubieran muerto para realizar sus autopsias. Para reafirmar su posición, el CDC buscó y encontró apoyo para la continuación del estudio en las delegaciones locales de la Asociación Médica Nacional (National Medical Association), que representaba a los médicos afroestadounidenses, y en la Asociación Médica Estadounidense (American Medical Association).

 
Sujetos del estudio conversando con la enfermera Eunice Rivers ―coordinadora del experimento entre 1932 y 1972― en 1970.

En 1968, William Bill Carter Jenkins, estadístico afroestadounidense del Servicio Público de Salud, que trabajaba en el Departamento de Salud, Educación y Asistencia Social (Department of Health, Education and Welfare), fundó y editó Drum, una revista dedicada a acabar con la discriminación en su departamento, parte del Servicio de Salud Pública. En Drum, Jenkins pedía el fin del experimento Tuskegee, pero no tuvo éxito.[15]

 
Un médico del estudio inyecta placebo ―en lugar de medicamento― a una de las víctimas del experimento Tuskegee (fotografía de c. 1971).

A principios de los años setenta, tras ocho años de lucha en secreto, Buxtun finalmente acudió a la prensa. La noticia apareció por primera vez en el diario Washington Star el 25 de julio de 1972, y al día siguiente en la portada del New York Times. El senador Edward Kennedy organizó una visita de Buxtun al Congreso, en la que el investigador médico testificó. A consecuencia de la enérgica protesta pública, en 1972, un grupo consultor creado ad hoc determinó que el estudio no tenía justificación médica y ordenó su fin. Como parte de un acuerdo establecido en un «juicio de acción popular» iniciado por la NAACP (National Association for the Advancement of Colored People: Asociación Nacional para el Avance de la Gente de Color), se compensó a los supervivientes participantes y familiares que habían sido infectados a consecuencia del estudio, con nueve millones de dólares y la promesa de tratamiento médico gratuito.

Cuando el experimento salió a la luz pública, el Dr. John Heller defendió resueltamente la ética médica del estudio, afirmando:

La situación de esos hombres no justifica el debate ético. Ellos eran sujetos, no pacientes; eran material clínico, no personas enfermas.[16]

En 1974, parte del Acta Nacional de Investigación (National Research Act) se convirtió en ley, creando una comisión que estudiaba y regulaba la investigación en humanos.

 
Herman Shaw, uno de los supervivientes del experimento Tuskegee.

El 16 de mayo de 1997, con cinco de los ocho supervivientes presentes en la Casa Blanca, el presidente Bill Clinton pidió disculpas formalmente a los participantes en el experimento Tuskegee:

No se puede deshacer lo que ya está hecho, pero podemos acabar con el silencio... Podemos dejar de mirar hacia otro lado. Podemos miraros a los ojos y finalmente decir de parte del pueblo estadounidense, que lo que hizo el Gobierno estadounidense fue vergonzoso y que lo siento.
Bill Clinton, 16 de mayo de 1997

El experimento sobre sífilis Tuskegee dañó el nivel de confianza de la comunidad afroestadounidense en la salud pública estadounidense.[17]

 
Charlie Pollard, uno de los supervivientes del experimento Tuskegee.

Al reverendo Jeremiah Wright (1941-), en una conferencia de prensa el 28 de marzo de 2008, le preguntó el moderador sobre si honestamente creía que el Gobierno de los Estados Unidos «había mentido sobre el sida, creando el VIH [virus de inmunodeficiencia humana, causante del sida] como arma genocida de la gente de color». Wright respondió sustentando su hipótesis en el libro Emerging Viruses, de Leonard Horowitz, y citando el experimento Tuskegee para reforzar su idea de que el Gobierno de Estados Unidos «es capaz de hacer cualquier cosa».[18]​ En octubre de 2010 se revelaron datos sobre un experimento con seres humanos mediante inoculación de enfermedades venéreas, que llevaron a cabo médicos estadounidenses en Guatemala, a finales de los años cuarenta (experimentos sobre sífilis en Guatemala).

Implicaciones éticas

La ética en el experimento Tuskegee puede considerarse como restringida al principio del estudio. En 1932, los tratamientos para la sífilis eran a menudo bastante poco efectivos y tenían graves efectos secundarios.[19]​ Se sabía que la sífilis prevalecía en las comunidades pobres y afroestadounidenses.[20]​ La ética preponderante en la época no contemplaba el consentimiento informado como se lo conoce en la actualidad, y los médicos ocultaban de manera rutinaria a los pacientes información sobre su estado de salud.

Con el desarrollo de un tratamiento simple y efectivo para la sífilis como es la penicilina, y habiendo cambiado el estándar ético, el que el experimento continuase por otros 25 años fue completamente indefendible; y tras saltar a las portadas de los diarios fue clausurado en un solo día.[21]

Los pacientes no fueron informados de que participaban en un experimento; las punciones lumbares eran presentadas como «tratamientos» cuando el tratamiento real era ocultado y evitado; la naturaleza contagiosa de la enfermedad fue también ocultada.[20]​ Para cuando el experimento acabó, cientos de hombres habían muerto de sífilis y sus esposas e hijos habían resultado contagiados.

Existen evidencias puntuales de que el experimento Tuskegee podría haber predispuesto a la comunidad afroestadounidense a desconfiar de los cuidados médicos y de la donación de órganos, así como ser causa de la reticencia de muchos afroestadounidenses a someterse a reconocimientos de salud preventivos.[22]​ Dos grupos de investigadores de la Universidad Johns Hopkins debatieron sobre los efectos que el experimento Tuskegee tuvo en la comunidad afroestadounidense y en su rechazo a participar en ensayos clínicos.[23]

El impacto de este estudio condujo directamente al establecimiento de la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research (Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos en Investigación Biomédica y Conductual) y la creación del National Research Act (Acta Nacional de Investigación). Este hecho requiere la creación de las juntas IRB (Institutional Review Boards: Consejos Institucionales de Revisión) en los centros subvencionados con fondos públicos.

Referencias en la cultura

  • El Dr. David Feldshuh escribió una obra de teatro basada en la historia del estudio Tuskegee llamada Miss Evers' Boys (Los chicos de la señorita Evers). Quedó en segundo lugar de los premios Pulitzer de 1992 en la categoría de drama y fue adaptada por la HBO (cadena estadounidense de televisión por cable) en una película para la televisión en 1997. La adaptación fue nominada para doce premios Emmy[24]​ y ganó en cinco categorías.[25]

Véase también

Referencias

Notas al pie

  1. «Syphilis Study at Tuskegee», artículo en inglés en el sitio web U.S. Public Health Service.
  2. «Final Report of the Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee». University of Virginia Health Sciences Library. 20 de mayo de 1996. Consultado el 8 de mayo de 2007. 
  3. «Syphilis victims in U.S. study went untreated for 40 years», artículo en inglés, del 26 de julio de 1972, en el sitio web Associated Press.
  4. «Tuskegee Syphilis Study's impact debated», artículo del 16 de marzo de 2008, de Associated Press, publicado en el sitio web SFGate.
  5. Katz, Ralph V.; Russell, Stefanie L.; Kegeles, S. Steven; Kressin, Nancy R. (noviembre de 2006). «The Tuskegee Legacy Project: Willingness of Minorities to Participate in Biomedical Research». Journal Health Care Poor Underserved (Johns Hopkins University Press) 17 (4): 698-715. PMID 17242525. doi:10.1353/hpu.2006.0126. PMCID 1780164. Consultado el 7 de mayo de 2007. 
  6. , artículo en inglés en el sitio web HHS.
  7. Office for Human Research Protections (OHRP), artículo en inglés en el sitio web HHS.
  8. Glenn, Justin (2014): The Washingtons: A Family History, volumen 5 (parte uno). El Dorado Hills (California): Savas Publishing, 2014. En la página 81 afirma que Taliaferro Clark nació el 14 de mayo de 1867 y falleció el 3 de julio de 1948.
  9. Blumenthal, Daniel S.; Diclemente, Ralph J. (2003), Community-Based Health Research: Issues and Methods, Springer Publishing, p. 50, ISBN 0826120253 .
  10. Alexander Cockburn; Jeffrey St. Clair (1998). Whiteout: The CIA, Drugs and the Press. Verso. p. 67. ISBN 1859841392. 
  11. Parker, Laura (28 de abril de 1997). . USA Today. Archivado desde el original el 8 de diciembre de 2008. 
  12. James Jones (1981), Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment, New York: Free Press .
  13. . Archivado desde el original el 8 de diciembre de 2008. Consultado el 24 de julio de 2007. 
  14. , University of Kentucky College of Public Health, 2004, p. 17, archivado desde el original el 9 de diciembre de 2008 .
  15. Bill Jenkins dejó el Servicio de Salud Pública a mitad de los años setenta para cursar estudios de doctorado. En 1980 se unió a la sección de venéreas del CDC, donde dirigió el Participants Health Benefits Program (Programa de Beneficios para la Salud de los Participantes) que aseguraba atención médica a los supervivientes del experimento Tuskegee.
  16. «Copia archivada». Archivado desde el original el 28 de abril de 2012. Consultado el 4 de diciembre de 2008.  Research Ethics: The Tuskegee Syphilis Study, Tuskegee University website.
  17. «The Tuskegee Syphilis Study, 1932 to 1972: implications for HIV education and AIDS risk education programs in the black community», artículo en la revista American Journal of Public Health, 81 (11): págs. 1498-1505, noviembre de 1991.
  18. «Rev. Wright Delivers Remarks at National Press Club», artículo del 28 de abril de 2008 en el diario Washington Post, pág. 5.
  19. , artículo de julio de 2002 en el sitio web NPR.
  20. Merril, Ray M.; y Timmreck, Thomas C. (2006): Introduction to Epidemiology (pág. 195), 2006.
  21. «Alex Chadwick report», informe de audio del periodista Alex Chadwick (presentador del programa radial Day to Day), del 22 de julio de 2002, en archivo Ram, publicado el 25 de julio de 2002 en el sitio web NPR.
    La historia de Tuskegee explotó como una bomba: en un solo día este notorio experimento sobre la sífilis se cerró.
    The Tuskegee story exploded like a bomb, in one day the notorious syphilis experiment was closed down.
    Minuto 3:37 del informe
  22. Elizabeth, Cohen (26 de febrero de 2007). Tuskegee's ghosts: Fear hinders black marrow donation (en inglés). CNN. Consultado el 8 de mayo de 2007. 
  23. (en inglés). CNN. 2008. Archivado desde el original el 8 de abril de 2008. Consultado el 8 de abril de 2008. 
  24. Geddes, Darryl (11 de septiembre de 1997). «HBO's adaptation of Feldshuh's play Miss Evers' Boys is up for 12 Emmys». Cornell Chronicle. 
  25. «Awards for Miss Evers' Boys». IMDb. 

Publicaciones originales del estudio Tuskegee

  • Caldwell, J. G; E. V. Price, et al. (1973). «Aortic regurgitation in the Tuskegee study of untreated syphilis». J Chronic Dis 26 (3): 187-94. 
  • Hiltner, S. (1973). «The Tuskegee Syphilis Study under review». Christ Century 90 (43): 1174-6. 
  • Kampmeier, R. H. (1972). «The Tuskegee study of untreated syphilis». South Med J 65 (10): 1247-51. 
  • Kampmeier, R. H. (1974). «Final report on the Tuskegee syphilis study». South Med J 67 (11): 1349-53. 
  • Olansky, S.; L. Simpson, et al. (1954). «Environmental factors in the Tuskegee study of untreated syphilis». Public Health Rep 69 (7): 691-8. 
  • Rockwell, D. H.; A. R. Yobs, et al. (1964). «The Tuskegee Study of Untreated Syphilis; the 30th Year of Observation». Arch Intern Med 114: 792-8. 
  • Schuman, S. H.; S. Olansky, et al. (1955). «Untreated syphilis in the male negro; background and current status of patients in the Tuskegee study». J Chronic Dis 2 (5): 543-58. 

Más lecturas

  • Gjestland T.: «The Oslo study of untreated syphilis: an epidemiologic investigation of the natural course of the syphilitic infection based upon a re-study of the Boeck-Bruusgaard material», artículo en inglés en la revista Acta Derm Venereol, 35 (Supl. 34): págs. 3-368; 1955.
  • Gray, Fred D. (1998). The Tuskegee Syphilis Study: The Real Story and Beyond. Montgomery, Alabama: NewSouth Books. 
  • Jones, James H. (1981). Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment. New York: Free Press. 
  • «The deadly deception», documental en inglés de Denice DiAnni, publicado por PBS/WGBH NOVA, en 1993.
  • Reverby, Susan M. (1998). ««History of an apology: from Tuskegee to the White House»». Research Nurse. 
  • Reverby, Susan M. (2000). Tuskegee's Truths: Rethinking the Tuskegee Syphilis Study. University of North Carolina Press. 
  • Heller, Jean (Associated Press): «Syphilis victims in the U.S. study went untreated for 40 years», artículo del 26 de julio de 1972 en el diario New York Times (1, 8).
  • Thomas, Stephen B; Sandra Crouse Quinn (1991). ««The Tuskegee Syphilis Study, 1932-1972: Implications for HIV Education and AIDS Risk Programs in the Black Community»». American Journal of Public Health 81 (1503). 
  • Carlson, Elof Axel (2006). Times of triumph, times of doubt: science and the battle for the public trust. Cold Spring Harbor Press. ISBN 0-87969-805-5. 
  • Washington, Harriet A. (2007). Medical Apartheid. The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans From Colonial Times to the Present. 

Enlaces externos

  • «Tuskegee faces» (‘los rostros deTuskegee’), artículo en inglés en el sitio web MSU.
  • Listado de participantes en el estudio, publicado en el sitio web Finding AIDS.
  • , artículo en español en la revista Medicina y Cine, publicado en el sitio web USAL.
  •   Datos: Q1420011
  •   Multimedia: Tuskegee syphilis experiment

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El experimento Tuskegee fue un estudio clinico llevado a cabo entre 1932 y 1972 en la ciudad estadounidense de Tuskegee Alabama por el Servicio de Salud Publica de Estados Unidos Entonces seiscientos aparceros afroestadounidenses en su mayoria analfabetos fueron estudiados para observar la progresion natural de la sifilis si no era tratada y si se podia llegar hasta la muerte 1 Una persona no identificada inyecta placebo a una de las victimas del experimento Tuskegee fotografia de 1932 en los Archivos Nacionales en Atlanta Le felicito doctor por su estilo para escribir cartas enganosas a los niggers termino despectivo para referirse a las personas negras Dr Oliver Wenger El experimento recibe tambien otros nombres Estudio Tuskegee sobre sifilis Estudio sobre sifilis del Servicio de Salud Publica Estudio Tuskegee sobre sifilis no tratada en varones negros Indice 1 Descripcion 2 Los medicos del estudio 3 Detalles del estudio 4 El final del estudio y sus consecuencias 5 Implicaciones eticas 6 Referencias en la cultura 7 Vease tambien 8 Referencias 8 1 Notas al pie 8 2 Publicaciones originales del estudio Tuskegee 8 3 Mas lecturas 9 Enlaces externosDescripcion EditarEste experimento genero mucha controversia y provoco cambios en la proteccion legal de los pacientes en los estudios clinicos Los sujetos utilizados en este experimento no habian dado su consentimiento informado no habian sido debidamente notificados de su diagnostico y fueron enganados al decirles que tenian mala sangre un termino local para referirse a enfermedades que incluian la sifilis la anemia y la fatiga Les dijeron que si participaban en el estudio recibirian tratamiento medico gratuito transporte gratuito a la clinica comidas y un seguro de sepelio en caso de fallecimiento 2 En 1932 cuando empezo el estudio los tratamientos para la sifilis eran muy toxicos peligrosos y de efectividad cuestionable Parte de la intencion del estudio era determinar si los beneficios del tratamiento compensaban su toxicidad y reconocer las diferentes etapas de la enfermedad para desarrollar tratamientos adecuados a cada una de ellas Los medicos reclutaron a 600 varones negros de los 600 399 estaban infectados con sifilis antes de comenzar el estudio para estudiar el progreso de la enfermedad durante los 40 anos siguientes Para establecer comparaciones tambien se estudio un grupo de control de 201 varones sanos El Dr Eugene Dibble jefe del hospital del Instituto Tuskegee En 1947 la penicilina se habia convertido en el principal tratamiento para la sifilis Antes de este descubrimiento la sifilis frecuentemente conducia a una enfermedad cronica dolorosa y con fallo multiorganico En vez de tratar a los sujetos del estudio con penicilina y concluirlo o establecer un grupo control para estudiar el farmaco los cientificos del experimento Tuskegee ocultaron la informacion sobre la penicilina para continuar estudiando como la enfermedad se diseminaba y acababa provocando la muerte Tambien se advirtio a los sujetos que evitaran el tratamiento con penicilina que ya estaba siendo utilizada con otros enfermos del lugar El estudio continuo hasta 1972 cuando una filtracion a la prensa causo su fin 3 Para entonces de los 399 participantes 28 habian muerto de sifilis y otros 100 de complicaciones medicas relacionadas Ademas 40 mujeres de los sujetos resultaron infectadas y 19 ninos contrajeron la enfermedad al nacer 4 El experimento Tuskegee citado como posiblemente la mas infame investigacion biomedica de la Historia de Estados Unidos 5 trajo como consecuencia el Informe Belmont Belmont Report de 1979 y la creacion del Consejo Nacional de Investigacion en Humanos National Human Investigation Board 6 y la peticion de la creacion de los Consejos Institucionales de Revision Institutional Review Boards En la actualidad 2015 existe la OHRP Office for Human Research Protections Oficina de Proteccion en la Investigacion Humana 7 dentro del HSS U S Department of Health amp Human Services Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos que funciona como Ministerio de Salud de ese pais Los medicos del estudio EditarEl equipo del estudio formaba parte de la seccion de enfermedades venereas del Servicio de Salud Publica de Estados Unidos PHS Public Health Service La idea del experimento Tuskegee se le atribuye comunmente al Dr Taliaferro Clark 1867 1948 8 Su intencion inicial era observar a los sujetos con sifilis no tratados durante 6 u 8 meses y entonces comenzar la fase de tratamiento El Dr Clark disentia de las practicas enganosas sugeridas por otros miembros del grupo y se retiro del estudio al ano de su comienzo El Dr Eugene Dibble afroestadounidense era jefe del hospital del Tuskegee Institute Instituto Tuskegee El Dr Oliver C Wenger era director de la Clinica de Enfermedades Venereas del Servicio Publico de Salud de Hot Springs Arkansas Wenger jugo un papel clave en el desarrollo inicial de los protocolos del estudio y continuo asesorando y asistiendo cuando se convirtio en un estudio observacional a largo plazo del no tratamiento Tambien recluto a los sujetos mediante enganos 9 El Dr Raymond H Vonderlehr El Dr Kario Von Pereira Bailey fue el director presencial del experimento en 1932 en su fase mas temprana El llevo a cabo muchos de los primeros examenes fisicos y procedimientos El Dr Raymond H Vonderlehr le sustituyo en el cargo y desarrollo los protocolos que lo convirtieron en un experimento a largo plazo Por ejemplo decidio practicarles una puncion lumbar a los sujetos en busca de signos de sifilis haciendo pasar el procedimiento por un tratamiento especial gratuito En la correspondencia conservada el Dr Wenger confabulando felicitaba al Dr Vonderlehr por su estilo para escribir cartas tramposas a los niggers termino despectivo utilizado para referirse a las personas negras Vonderlehr se retiro de la direccion de la seccion de enfermedades venereas del Servicio de Salud Publica en 1943 El Dr Paxton Belcher Timme asistente del Dr Pereira Bailey le sucedio en el cargo Para la mayoria los doctores y el personal civil simplemente hicieron su trabajo Algunos meramente siguieron ordenes otros trabajaron para gloria de la ciencia Dr John Heller director de la Division de Enfermedades Venereas del Servicio de Salud Publica 10 En 1943 el Congreso estadounidense aprobo la Ley de Henderson una ley de salud publica que ordenaba el tratamiento de la sifilis A finales de los anos cuarenta los medicos los hospitales y los centros de salud publica en todo el pais trataban rutinariamente la sifilis con penicilina pero el Dr John R Heller siguio conduciendo el experimento Tuskegee por muchos anos evitando dar tratamiento a las personas que tenian la enfermedad diagnosticada Apenas termino la Segunda Guerra Mundial 1939 1945 la revelacion del Holocausto y de la experimentacion nazi en seres humanos provoco cambios en el Derecho internacional En 1947 los Aliados occidentales formularon el Codigo de Nuremberg para proteger los derechos de los sujetos sometidos a ensayos clinicos En 1964 la Declaracion de Helsinki de la OMS Organizacion Mundial de la Salud preciso que los experimentos con seres humanos necesitan el consentimiento informado de los participantes Pero nadie parecia haber revaluado los protocolos del estudio Tuskegee de acuerdo con las nuevas normas y a la luz del tratamiento disponible para la mortal enfermedad La enfermera Eunice Rivers 1899 1986 fue la unica persona que tuvo contacto con las victimas a lo largo de todo el estudio Cuando comenzo el estudio la enfermera afroestadounidense Eunice Rivers 1899 1986 titulada en Tuskegee fue reclutada en el Hospital John Andrew John Andrew Hospital por especial interes del Dr Vonderlehr Al ser el estudio responsabilidad del Servicio de Salud Publica la enfermera Rivers se convirtio en asistente del jefe y fue la unica que trabajo en el estudio durante los cuarenta anos de su existencia Durante la Gran Depresion de los anos treinta a los afroestadounidenses de clase baja que a menudo no podian costearse los gastos medicos se les invitaba a ir al pabellon de la senorita Rivers Alli podian recibir examenes medicos gratuitos en la Universidad Tuskegee Tuskegee University se les pagaban los trayectos a la clinica se les ofrecia comida caliente los dias de examen y recibian tratamiento gratuito para enfermedades leves En los anos cincuenta la Srta Rivers se habia hecho fundamental para el experimento ya que su conocimiento personal de los sujetos facilitaba la continuidad del estudio a lo largo del tiempo Detalles del estudio EditarEl experimento comenzo originalmente como estudio clinico de la incidencia de la sifilis entre la poblacion del condado de Macon El sujeto seria estudiado de 6 a 8 meses y posteriormente tratado segun los estandares de la epoca que incluian Salvarsan arsfenamina procedente del arsenico pomadas con mercurio y bismuto tratamientos efectivos pero bastante toxicos La intencion inicial del estudio por parte del Instituto Tuskegee perteneciente a la Universidad Tuskegee un centro afroestadounidense de estudios creado por el medico afroamericano Booker T Washington 1856 1915 era mejorar la salud publica de esta poblacion pobre 11 Su hospital afiliado cedio al Servicio de Salud Publica sus instalaciones y otras organizaciones afroestadounidenses y medicos afroestadounidenses locales participaron El fondo filantropico Rosenwald daria soporte economico para el posterior tratamiento Se reclutaron 399 varones afroestadounidenses sifiliticos y 201 sanos como control El primer gran punto de inflexion en el experimento se produjo ya antes de su comienzo cuando la crisis bursatil de 1929 provoco que se retirase el fondo Rosenwald Los directores del estudio inicialmente pensaron que era su fin por la falta de recursos para pagar la medicacion de la fase de tratamiento Incluso se hizo publico un informe final En 1928 un estudio realizado en Oslo habia informado de las manifestaciones patologicas de la sifilis no tratada en varios cientos de varones blancos Era un estudio retrospectivo donde los investigadores habian recopilado informacion de pacientes que estaban ya contagiados y habian permanecido cierto tiempo sin tratamiento El equipo de Tuskegee decidio hacer un estudio prospectivo equivalente al de Oslo Inherentemente no habia nada malo en ello porque no habia ninguna accion terapeutica que los investigadores pudieran realizar podrian estudiar la progresion de la enfermedad siempre que los pacientes no resultasen danados Su justificacion fue hacerlo en beneficio de la humanidad Sin embargo los investigadores vieron su razon y juicio cegados por sus objetivos cientificos y perjudicaron gravemente a sus pacientes en lo que al final se convirtio en el experimento no terapeutico en humanos mas largo de la Historia de la medicina 12 Carta enviada a los sujetos del estudio ofreciendoles un tratamiento especial Las consideraciones eticas medicas debiles desde el principio se desvanecieron muy rapido Por ejemplo a la mitad del estudio para asegurarse la presencia de los sujetos en un procedimiento de alto riesgo y no terapeutico como es la puncion lumbar los doctores mandaron a todos los pacientes una enganosa carta titulada Ultima oportunidad para un tratamiento especial y gratuito Last chance for special free treatment El estudio tambien solicitaba de los sujetos someterse a autopsia tras la muerte para recibir el seguro que cubria los gastos del sepelio El tratamiento fue intencionadamente denegado a muchos de ellos Muchos fueron enganados administrandoles placebos para poder asi observar la fatal progresion de la enfermedad 13 En 1934 se publicaron los primeros datos clinicos y en 1936 el primer informe de envergadura No era un estudio secreto numerosos datos y articulos fueron publicados a lo largo de todo el experimento El segundo y critico punto de inflexion llego sobre 1947 para cuando la penicilina ya era el tratamiento normal para la sifilis Muchos programas de formacion para centros de tratamiento rapido fueron patrocinados por el Gobierno de Estados Unidos para erradicar la enfermedad Cuando varias campanas nacionales para acabar con las venereas llegaron al condado de Macon Alabama los investigadores impidieron que los sujetos del estudio participasen 14 Durante la Segunda Guerra Mundial 250 de los 600 varones del experimento fueron reclutados A todos se les diagnostico la sifilis y fueron dados de baja avisados de que requerian tratamiento Sin embargo los medicos del experimento impidieron el tratamiento alegando que ya estaban siendo tratados gratuitamente El representante del Servicio de Salud Publica de la epoca dijo Por el momento estamos impidiendo que los pacientes positivos a sifilis reciban tratamiento 14 En 1972 cuando el estudio fue interrumpido por la opinion publica solo 74 sujetos estaban aun vivos 28 sujetos habian muerto de sifilis 100 mas de complicaciones relacionadas 40 esposas de los sujetos resultaron contagiadas y 19 ninos nacieron con sifilis congenita Este estudio es a menudo detenidamente tratado en los cursos de salud publica y escuelas de medicina por sus implicaciones eticas El investigador medico Peter Buxtun El final del estudio y sus consecuencias EditarEn 1966 Peter Buxtun un investigador de enfermedades venereas del Servicio de Salud Publica en la ciudad de San Francisco envio una carta al jefe de la seccion de venereas expresando su preocupacion por la moralidad del estudio El CDC Center for Disease Control Centro de Control de Enfermedades reafirmo la necesidad de completar el estudio hasta que todos los pacientes hubieran muerto para realizar sus autopsias Para reafirmar su posicion el CDC busco y encontro apoyo para la continuacion del estudio en las delegaciones locales de la Asociacion Medica Nacional National Medical Association que representaba a los medicos afroestadounidenses y en la Asociacion Medica Estadounidense American Medical Association Sujetos del estudio conversando con la enfermera Eunice Rivers coordinadora del experimento entre 1932 y 1972 en 1970 En 1968 William Bill Carter Jenkins estadistico afroestadounidense del Servicio Publico de Salud que trabajaba en el Departamento de Salud Educacion y Asistencia Social Department of Health Education and Welfare fundo y edito Drum una revista dedicada a acabar con la discriminacion en su departamento parte del Servicio de Salud Publica En Drum Jenkins pedia el fin del experimento Tuskegee pero no tuvo exito 15 Un medico del estudio inyecta placebo en lugar de medicamento a una de las victimas del experimento Tuskegee fotografia de c 1971 A principios de los anos setenta tras ocho anos de lucha en secreto Buxtun finalmente acudio a la prensa La noticia aparecio por primera vez en el diario Washington Star el 25 de julio de 1972 y al dia siguiente en la portada del New York Times El senador Edward Kennedy organizo una visita de Buxtun al Congreso en la que el investigador medico testifico A consecuencia de la energica protesta publica en 1972 un grupo consultor creado ad hoc determino que el estudio no tenia justificacion medica y ordeno su fin Como parte de un acuerdo establecido en un juicio de accion popular iniciado por la NAACP National Association for the Advancement of Colored People Asociacion Nacional para el Avance de la Gente de Color se compenso a los supervivientes participantes y familiares que habian sido infectados a consecuencia del estudio con nueve millones de dolares y la promesa de tratamiento medico gratuito Cuando el experimento salio a la luz publica el Dr John Heller defendio resueltamente la etica medica del estudio afirmando La situacion de esos hombres no justifica el debate etico Ellos eran sujetos no pacientes eran material clinico no personas enfermas 16 En 1974 parte del Acta Nacional de Investigacion National Research Act se convirtio en ley creando una comision que estudiaba y regulaba la investigacion en humanos Herman Shaw uno de los supervivientes del experimento Tuskegee El 16 de mayo de 1997 con cinco de los ocho supervivientes presentes en la Casa Blanca el presidente Bill Clinton pidio disculpas formalmente a los participantes en el experimento Tuskegee No se puede deshacer lo que ya esta hecho pero podemos acabar con el silencio Podemos dejar de mirar hacia otro lado Podemos miraros a los ojos y finalmente decir de parte del pueblo estadounidense que lo que hizo el Gobierno estadounidense fue vergonzoso y que lo siento Bill Clinton 16 de mayo de 1997 El experimento sobre sifilis Tuskegee dano el nivel de confianza de la comunidad afroestadounidense en la salud publica estadounidense 17 Charlie Pollard uno de los supervivientes del experimento Tuskegee Al reverendo Jeremiah Wright 1941 en una conferencia de prensa el 28 de marzo de 2008 le pregunto el moderador sobre si honestamente creia que el Gobierno de los Estados Unidos habia mentido sobre el sida creando el VIH virus de inmunodeficiencia humana causante del sida como arma genocida de la gente de color Wright respondio sustentando su hipotesis en el libro Emerging Viruses de Leonard Horowitz y citando el experimento Tuskegee para reforzar su idea de que el Gobierno de Estados Unidos es capaz de hacer cualquier cosa 18 En octubre de 2010 se revelaron datos sobre un experimento con seres humanos mediante inoculacion de enfermedades venereas que llevaron a cabo medicos estadounidenses en Guatemala a finales de los anos cuarenta experimentos sobre sifilis en Guatemala Implicaciones eticas EditarLa etica en el experimento Tuskegee puede considerarse como restringida al principio del estudio En 1932 los tratamientos para la sifilis eran a menudo bastante poco efectivos y tenian graves efectos secundarios 19 Se sabia que la sifilis prevalecia en las comunidades pobres y afroestadounidenses 20 La etica preponderante en la epoca no contemplaba el consentimiento informado como se lo conoce en la actualidad y los medicos ocultaban de manera rutinaria a los pacientes informacion sobre su estado de salud Con el desarrollo de un tratamiento simple y efectivo para la sifilis como es la penicilina y habiendo cambiado el estandar etico el que el experimento continuase por otros 25 anos fue completamente indefendible y tras saltar a las portadas de los diarios fue clausurado en un solo dia 21 Los pacientes no fueron informados de que participaban en un experimento las punciones lumbares eran presentadas como tratamientos cuando el tratamiento real era ocultado y evitado la naturaleza contagiosa de la enfermedad fue tambien ocultada 20 Para cuando el experimento acabo cientos de hombres habian muerto de sifilis y sus esposas e hijos habian resultado contagiados Existen evidencias puntuales de que el experimento Tuskegee podria haber predispuesto a la comunidad afroestadounidense a desconfiar de los cuidados medicos y de la donacion de organos asi como ser causa de la reticencia de muchos afroestadounidenses a someterse a reconocimientos de salud preventivos 22 Dos grupos de investigadores de la Universidad Johns Hopkins debatieron sobre los efectos que el experimento Tuskegee tuvo en la comunidad afroestadounidense y en su rechazo a participar en ensayos clinicos 23 El impacto de este estudio condujo directamente al establecimiento de la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research Comision Nacional para la Proteccion de los Sujetos Humanos en Investigacion Biomedica y Conductual y la creacion del National Research Act Acta Nacional de Investigacion Este hecho requiere la creacion de las juntas IRB Institutional Review Boards Consejos Institucionales de Revision en los centros subvencionados con fondos publicos Referencias en la cultura EditarEl Dr David Feldshuh escribio una obra de teatro basada en la historia del estudio Tuskegee llamada Miss Evers Boys Los chicos de la senorita Evers Quedo en segundo lugar de los premios Pulitzer de 1992 en la categoria de drama y fue adaptada por la HBO cadena estadounidense de television por cable en una pelicula para la television en 1997 La adaptacion fue nominada para doce premios Emmy 24 y gano en cinco categorias 25 Vease tambien EditarEsterilizacion forzosa Operacion Manos a la Obra esterilizacion forzosa en Puerto Rico Experimentacion nazi en seres humanos Experimentos sobre sifilis en Guatemala Escuadron 731 programa japones de guerra biologica que entre 1935 y 1945 mato a unos 10 000 chinos y rusos en experimentos Referencias EditarNotas al pie Editar Syphilis Study at Tuskegee articulo en ingles en el sitio web U S Public Health Service Final Report of the Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee University of Virginia Health Sciences Library 20 de mayo de 1996 Consultado el 8 de mayo de 2007 Syphilis victims in U S study went untreated for 40 years articulo en ingles del 26 de julio de 1972 en el sitio web Associated Press Tuskegee Syphilis Study s impact debated articulo del 16 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