DebRA U.K. (acrónimo de Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) es una asociación caritativabritánica dedicada a la investigación médica que permita curar la epidermólisis bullosa, una enfermedad genética que, en sus formas más severas, afecta a toda la piel del cuerpo y las mucosas. En los casos más graves, la piel se ampolla o se rasga de la carne ante la más mínima fricción, por ejemplo, cuando un enfermo gira la cabeza mientras duerme puede sufrir el desprendimiento de la piel de las orejas, despertando en la mañana con más de treinta ampollas.
No hay tratamiento para la epidermólisis bullosa, solo la punción y el drenaje de las ampollas para evitar su crecimiento. Los afectados por las formas más severas mueren prematuramente de cáncer de piel. La mayoría de estos tienen una esperanza de vida de entre treinta y cuarenta años, mientras que los menos afortunados fallecen en la infancia. Cada día, los enfermos de epidermólisis bullosa batallan contra la pérdida de fluidos y las infecciones que los amenazan por sus heridas abiertas. Los más afectados tienen dificultad para comer debido al crudo estado de sus bocas, por lo que tienen que alimentarse a través de tubos. Hay formas menos complejas de esta enfermedad que solo afectan a pies y manos.
DebRA U.K. provee de apoyo vital a los pacientes a través del sistema Specialist Outreach Nurses, o 'Enfermeras especialistas de extensión', que visitan al recién nacido en el hospital para aconsejar al personal y a los familiares sobre cómo cuidar al niño, un servicio que continúa en casa con visitas regulares. DebRA también posee un equipo de trabajadores de apoyo que colabora con las familias para enfrentar la carga económica que significa tener a un niño con epidermólisis bullosa, ayudando a conseguir el equipamiento necesario cuando el apoyo financiero no está disponible en otras partes.
DebRA U.K. fue creada el 22 de julio de 1978 por un grupo de padres de niños afectados por la epidermólisis bullosa. En ese entonces, solo se habían diagnosticado doscientos casos en el Reino Unido. Esta organización es poco conocida por lo rara que resulta esta enfermedad y, además, por el hecho de que DebRA no cuenta con presupuesto para publicidad, ya que la mayoría de los fondos son usados para ayudar a los enfermos y a sus familias y para realizar investigaciones que exploran diferentes aspectos de la condición con la esperanza de hallar un tratamiento efectivo que cure la enfermedad. Además de lo anterior, DebRA trabaja por una vida sin dolor para todos los afectados por la epidermólisis bullosa.
debra, este, artículo, sección, necesita, referencias, aparezcan, publicación, acreditada, este, aviso, puesto, noviembre, 2011, acrónimo, dystrophic, epidermolysis, bullosa, research, association, asociación, caritativa, británica, dedicada, investigación, mé. Este articulo o seccion necesita referencias que aparezcan en una publicacion acreditada Este aviso fue puesto el 14 de noviembre de 2011 DebRA U K acronimo de Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association es una asociacion caritativa britanica dedicada a la investigacion medica que permita curar la epidermolisis bullosa una enfermedad genetica que en sus formas mas severas afecta a toda la piel del cuerpo y las mucosas En los casos mas graves la piel se ampolla o se rasga de la carne ante la mas minima friccion por ejemplo cuando un enfermo gira la cabeza mientras duerme puede sufrir el desprendimiento de la piel de las orejas despertando en la manana con mas de treinta ampollas DebRATipoorganizacion sin fines de lucroFundacion1980Ingresos1 370 052 dolares estadounidensesFilialesDebra UKCoordenadas40 42 17 N 74 00 41 O 40 704738 74 011451Sitio webwww debra org editar datos en Wikidata No hay tratamiento para la epidermolisis bullosa solo la puncion y el drenaje de las ampollas para evitar su crecimiento Los afectados por las formas mas severas mueren prematuramente de cancer de piel La mayoria de estos tienen una esperanza de vida de entre treinta y cuarenta anos mientras que los menos afortunados fallecen en la infancia Cada dia los enfermos de epidermolisis bullosa batallan contra la perdida de fluidos y las infecciones que los amenazan por sus heridas abiertas Los mas afectados tienen dificultad para comer debido al crudo estado de sus bocas por lo que tienen que alimentarse a traves de tubos Hay formas menos complejas de esta enfermedad que solo afectan a pies y manos DebRA U K provee de apoyo vital a los pacientes a traves del sistema Specialist Outreach Nurses o Enfermeras especialistas de extension que visitan al recien nacido en el hospital para aconsejar al personal y a los familiares sobre como cuidar al nino un servicio que continua en casa con visitas regulares DebRA tambien posee un equipo de trabajadores de apoyo que colabora con las familias para enfrentar la carga economica que significa tener a un nino con epidermolisis bullosa ayudando a conseguir el equipamiento necesario cuando el apoyo financiero no esta disponible en otras partes DebRA U K fue creada el 22 de julio de 1978 por un grupo de padres de ninos afectados por la epidermolisis bullosa En ese entonces solo se habian diagnosticado doscientos casos en el Reino Unido Esta organizacion es poco conocida por lo rara que resulta esta enfermedad y ademas por el hecho de que DebRA no cuenta con presupuesto para publicidad ya que la mayoria de los fondos son usados para ayudar a los enfermos y a sus familias y para realizar investigaciones que exploran diferentes aspectos de la condicion con la esperanza de hallar un tratamiento efectivo que cure la enfermedad Ademas de lo anterior DebRA trabaja por una vida sin dolor para todos los afectados por la epidermolisis bullosa Enlaces externos EditarDebRA Gran Bretana en ingles DebRA Estados Unidos en ingles DebRA Argentina DebRA Chile DebRA Colombia DebRA Espana DebRA Mexico Esta obra contiene una traduccion total derivada de DebRA de Wikipedia en ingles concretamente de esta version publicada por sus editores bajo la Licencia de documentacion libre de GNU y la Licencia Creative Commons Atribucion CompartirIgual 3 0 Unported Datos Q2890235 Obtenido de https es wikipedia org w index php title DebRA amp oldid 135972429, wikipedia, wiki, leyendo, leer, libro, biblioteca,
