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Día de las Enfermedades Raras

Agosto 03, 2021

El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero,[1]​[2]​ destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.[1]​[3]​

Día de las enfermedades raras
Tipo health awareness day
Primera organización 2008
Fecha El último día del mes de febrero: 28 o 29 de febrero
[editar datos en Wikidata]

Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;[4]​ además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras en general. Desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras —que había surgido como iniciativa esencialmente europea— comenzó a ser cada vez más global, realizándose actividades en Estados Unidos, China, Australia, Rusia y países de Latinoamérica. Actualmente es una celebración mundial.

2008

El primer día de las enfermedades raras fue organizado por EURORDIS en 2008 en numerosas naciones europeas y en Canadá, a través de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros.[2]​[5]​[6]​[7]​ Se escogió el 29 de febrero ya que es un «día raro». También el 2008 fue el 25 aniversario de la aprobación del «Reglamento sobre medicamentos huérfanos» de los Estados Unidos.[4]​

Fueron varias las personas que se hicieron presentes en caminatas y conferencias para celebrar el día de las enfermedades raras y abogar por el conocimiento colectivo de estas enfermedades, también organizaron eventos de recaudación de fondos y escribieron cartas dirigidas a los representantes de sus gobiernos.[6]​ De igual modo, las organizaciones sin fines de lucro en el ámbito de la salud llevaron a cabo encuentros, campañas y otros eventos a los largo de numerosos países.[8]​ Se realizó una sesión abierta del Parlamento Europeo para tratar asuntos relacionados con políticas sobre las enfermedades raras.[5]​ Los días previos al 29 de febrero incluyeron otros acontecimientos relacionados, como ser una recepción del Parlamento del Reino Unido donde los legisladores se reunieron con individuos padecientes de enfermedades raras para discutir asuntos tales como el acceso equitativo y la disponibilidad de prevenciones, diagnósticos, tratamiento y rehabilitación.[9]​

2009

Por primera vez fue celebrado el día de las enfermedades raras en Rusia, Ucrania,[10]​ Panamá, Colombia, Argentina, Australia, la República Popular China, y los Estados Unidos.[11]​

En los Estados Unidos la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) se apuntó para coordinar el día de las enfermedades raras el 28 de febrero, colaborando con Discovery Channel y el programa socio Mystery Diagnosis,[12]​ así como con otros 180 socios,[12]​ para organizar actividades a lo largo del país.[1]​[7]​[11]​[13]​[14]​ Además, varios gobiernos estatales en Estados Unidos hicieron proclamaciones en consideración de este día.[15]​

También en Europa fueron planeados eventos por parte de más de 600 organizaciones de apoyo y protección para pacientes, coordinadas una vez más por EURORDIS.[11]​[16]​

2010

Cada año, el comité de planificación global, bajo el liderazgo de EURORDIS y con NORD como representante de Estados Unidos, seleccionan un lema que será usado en todo el mundo. Celebrado un sábado 28 de febrero, el lema para el día de la enfermedades raras 2010 fue Patients and Researchers: Partners for Life, en español: «Pacientes e investigadores: compañeros de vida».

Se organizaron eventos en un total de 46 países participantes. Lo celebraron por primera vez Letonia, Lituania, Eslovenia y Georgia, en el este de Europa; además de tres países africanos. También hubo eventos en Argentina, Colombia y Brasil.[10]​

2011

El lema fue Rare Diseases and Health Inequalities, en español: «Enfermedades raras y desigualdad en salud», para enfocarse en las diferencias entre los pacientes con enfermedades raras dentro y fuera de cada país, y comparados con otros sectores de la sociedad, a fin de asegurar el acceso igualitario para los pacientes al cuidado médico, los servicios y derechos sociales, y a los medicamentos huérfanos y tratamientos. Participaron 53 países:[17]​

2012

En este año, por segunda ocasión la celebración cayó en el día originalmente establecido, un miércoles 29 de febrero. El lema para este año fue «Solidaridad» y el eslogan es Rare But Strong Together, en español: «Raros pero fuertemente unidos». Miles de organizaciones defensoras de pacientes se involucraron, incluyendo a más de 600 que trabajaron con NORD en los Estados Unidos para promover este día.[18]​ Participaron 63 países, algunos por primera vez como: Chile, Costa Rica, Guatemala, Pakistán y Venezuela; y más de 400 personas y organizaciones se suscribieron como «Amigos del Día de las Enfermedades Raras».[19]​

2013

Este año se unieron Baréin, Islandia, Israel, Líbano, Macedonia, Palestina, Arabia Saudí y Singapur, para sumar un total de 71 países participantes bajo el lema «Las enfermedades raras sin fronteras». En España, fue designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad.[20]​ En Bruselas, EURORDIS presidió junto con miembros del Parlamento Europeo una reunión de debate político titulada «Un acceso más rápido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades Raras».

Participaron los mismos países que en 2011 —a excepción de Serbia y Nepal— además de:[21]​

2014

Ese año el tema fue Care (Cuidado), y el eslogan: «Unidos por un mejor cuidado». Participaron 84 países, 9 de ellos por primera vez: Cuba, Ecuador, Egipto, Guinea, Jordania, Kazajistán, Kenia, Oman y Paraguay. Y se contabilizaron 410 eventos en todo el mundo.[22]​

2018

Se involucraron más de 90 países, contando con la participación inédita de Cabo Verde, Ghana, Siria, Togo y Trinidad y Tobago. El tema del año fue la investigación y los investigadores que se dedican a descubrir enfermedades y tratamientos.[23]​

2019

Bajo el eslogan Show your rare; show you care («Muestra tu rareza; muestra que te importa») hubo 506 eventos en 98 países. El tema fue «Uniendo la salud y la atención social», enfocado a cerrar las brechas que existen en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.[24]​ Se unieron por primera vez República Dominicana, Lesoto, Montenegro, Namibia, Qatar y Sri Lanka.[25]​

Año Tema Lema
2020 Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!
2019 Bridging health and social care Show your rare. Show you care.
2018 Research Show your rare. Show you care.
2017 Research With research, possibilities are limitless
2016 Patient voice Join us in making the voice of rare diseases heard
2015 Living with a rare disease Day-by-day, hand-in-hand
2014 Care Join Together for Better Care!
2013 Solidarity Rare Disorders without Borders
2012 Solidarity Rare but Strong Together!
2011 Rare diseases and health inequalities Rare but Equal
2010 Bridging patients and researchers Patients and Researchers: Partners for life!
2009 Rare Diseases: a Public Health Priority Patient Care: A Public Affair!
2008 Rare Diseases as a Public Health Priority A rare day for very special people

Referencias

  1. ↑ «Millions Around World to Observe Rare Disease Day». PR Newswire. 13 de febrero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013.  (enlace roto disponible en Internet Archive; véase el historial, la primera versión y la última).
  2. ↑ Luce, Jim (10 e febrero, 2009). «"Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted». The Huffington Post. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  3. . Rare Disease Day. Archivado desde el original el 3 de febrero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2009. 
  4. ↑ . Novartis. Archivado desde el original el 3 de junio de 2010. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  5. ↑ Zurynski, Y; Frith, K; Leonard, H; Elliott, E (2008). «Rare childhood diseases: how should we respond?». Archives of Disease in Childhood 93 (12): 1071-1074. PMID 18684747. doi:10.1136/adc.2007.134940. 
  6. ↑ «February 29th Is The First Rare Disease Day». Medical News Today. 28 de febrero de 2008. Consultado el 23 de marzo de 2009. 
  7. ↑ «History of Rare Disease Day». National Organization for Rare Disorders. 
  8. «The First European Rare Disease Day is only two weeks away...». OrphaNews Europe. 13 de febrero de 2008. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  9. . Evan Harris. 29 de febrero de 2008. Archivado desde el original el 18 de enero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  10. ↑ . Archivado desde el original el 26 de julio de 2013. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  11. ↑ . PharmiWeb.com. 12 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 22 de febrero de 2014. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  12. ↑ . MediaNewsLine.com. 10 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 20 de febrero de 2012. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  13. . PR Newswire. 9 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 17 de junio de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  14. Zander, Carly (5 de febrero de 2009). «VHL Family Alliance Announced Partner in Rare Disease Day». Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  15. «Current Rare Disease Day Proclamations!». National Organization for Rare Disorders. Consultado el 23 de marzo de 2013.  (enlace roto disponible en Internet Archive; véase el historial, la primera versión y la última).
  16. «Derby mum of boy with rare illness to visit Westminster». Derby Evening Telegraph. 11 de febrero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  17. . Rare Disease Day. Archivado desde el original el 29 de abril de 2011. Consultado el 5 de marzo de 2019. 
  18. «Partners». National Organization for Rare Disorders. Consultado el 23 de marzo de 2012. 
  19. . Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. 2012. Archivado desde el original el 6 de marzo de 2019. Consultado el 5 de marzo de 2019. 
  20. «Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras». hola.com. 28 de febrero de 2013. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  21. . EURORDIS. Archivado desde el original el 29 de abril de 2011. 
  22. «Overview of Rare Disease Day 2014». Rare Disease Day. 2014. Consultado el 5 de marzo de 2019. 
  23. «Today is Rare Disease Day 2018!». Rare Disease Day. 28 de febrero de 2018. Consultado el 5 de marzo de 2019. 
  24. . En Familia. 27 de febrero de 2019. Archivado desde el original el 6 de marzo de 2019. Consultado el 5 de marzo de 2019. 
  25. «Today is Rare Disease Day 2019». Rare Disease Day. 28 de febrero de 2019. Consultado el 5 de marzo de 2019. 

Enlaces externos

  • Rare Disease Day, Sitio oficial.
  • Rare Disease Day US Sitio Oficial de EE.UU.
  •   Datos: Q4898140

Agosto 03, 2021
día, enfermedades, raras, día, enfermedades, raras, día, festivo, celebrado, último, día, febrero, destinado, crear, conciencia, sobre, enfermedades, raras, mejorar, acceso, tratamiento, representación, médica, individuos, alguna, enfermedad, rara, familiares,. El Dia de las enfermedades raras es un dia festivo celebrado el ultimo dia del mes de febrero 1 2 destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representacion medica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares 1 3 Dia de las enfermedades rarasTipohealth awareness dayPrimera organizacion2008FechaEl ultimo dia del mes de febrero 28 o 29 de febrero editar datos en Wikidata Fue establecido en 2008 escogiendose un 29 de febrero ya que es un dia raro El motivo de su creacion segun la Organizacion Europea para las Enfermedades Raras EURORDIS por sus siglas en ingles atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras asi como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias 4 ademas mientras ya habia numerosos dias dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara tal como el cancer no habia previamente ningun dia representativo para aquellos con enfermedades raras en general Desde entonces para efectos de su realizacion en los anos no bisiestos la celebracion se lleva a cabo el 28 de febrero A partir de 2009 la celebracion del dia de las enfermedades raras que habia surgido como iniciativa esencialmente europea comenzo a ser cada vez mas global realizandose actividades en Estados Unidos China Australia Rusia y paises de Latinoamerica Actualmente es una celebracion mundial Indice 1 2008 2 2009 3 2010 4 2011 5 2012 6 2013 7 2014 8 2018 9 2019 10 Referencias 11 Enlaces externos2008 EditarEl primer dia de las enfermedades raras fue organizado por EURORDIS en 2008 en numerosas naciones europeas y en Canada a traves de la Organizacion Canadiense para los Trastornos Raros 2 5 6 7 Se escogio el 29 de febrero ya que es un dia raro Tambien el 2008 fue el 25 aniversario de la aprobacion del Reglamento sobre medicamentos huerfanos de los Estados Unidos 4 Fueron varias las personas que se hicieron presentes en caminatas y conferencias para celebrar el dia de las enfermedades raras y abogar por el conocimiento colectivo de estas enfermedades tambien organizaron eventos de recaudacion de fondos y escribieron cartas dirigidas a los representantes de sus gobiernos 6 De igual modo las organizaciones sin fines de lucro en el ambito de la salud llevaron a cabo encuentros campanas y otros eventos a los largo de numerosos paises 8 Se realizo una sesion abierta del Parlamento Europeo para tratar asuntos relacionados con politicas sobre las enfermedades raras 5 Los dias previos al 29 de febrero incluyeron otros acontecimientos relacionados como ser una recepcion del Parlamento del Reino Unido donde los legisladores se reunieron con individuos padecientes de enfermedades raras para discutir asuntos tales como el acceso equitativo y la disponibilidad de prevenciones diagnosticos tratamiento y rehabilitacion 9 2009 EditarPor primera vez fue celebrado el dia de las enfermedades raras en Rusia Ucrania 10 Panama Colombia Argentina Australia la Republica Popular China y los Estados Unidos 11 En los Estados Unidos la Organizacion Nacional para los Trastornos Raros NORD por sus siglas en ingles se apunto para coordinar el dia de las enfermedades raras el 28 de febrero colaborando con Discovery Channel y el programa socio Mystery Diagnosis 12 asi como con otros 180 socios 12 para organizar actividades a lo largo del pais 1 7 11 13 14 Ademas varios gobiernos estatales en Estados Unidos hicieron proclamaciones en consideracion de este dia 15 Tambien en Europa fueron planeados eventos por parte de mas de 600 organizaciones de apoyo y proteccion para pacientes coordinadas una vez mas por EURORDIS 11 16 2010 EditarCada ano el comite de planificacion global bajo el liderazgo de EURORDIS y con NORD como representante de Estados Unidos seleccionan un lema que sera usado en todo el mundo Celebrado un sabado 28 de febrero el lema para el dia de la enfermedades raras 2010 fue Patients and Researchers Partners for Life en espanol Pacientes e investigadores companeros de vida Se organizaron eventos en un total de 46 paises participantes Lo celebraron por primera vez Letonia Lituania Eslovenia y Georgia en el este de Europa ademas de tres paises africanos Tambien hubo eventos en Argentina Colombia y Brasil 10 2011 EditarEl lema fue Rare Diseases and Health Inequalities en espanol Enfermedades raras y desigualdad en salud para enfocarse en las diferencias entre los pacientes con enfermedades raras dentro y fuera de cada pais y comparados con otros sectores de la sociedad a fin de asegurar el acceso igualitario para los pacientes al cuidado medico los servicios y derechos sociales y a los medicamentos huerfanos y tratamientos Participaron 53 paises 17 Alemania Argentina Armenia Australia Austria Belgica Brasil Bulgaria Burkina Faso Camerun Canada China Chipre Colombia Croacia Dinamarca Emiratos Arabes Unidos Eslovenia Espana Estados Unidos Federacion Rusa Finlandia Filipinas Francia Georgia Grecia Hong Kong Hungria India Irlanda Italia Japon Letonia Luxemburgo Malasia Mexico Marruecos Nepal Nueva Zelanda Noruega Panama Polonia Portugal Rumania Reino Unido Serbia Sudafrica Suecia Suiza Tailandia Taiwan Ucrania Uruguay2012 EditarEn este ano por segunda ocasion la celebracion cayo en el dia originalmente establecido un miercoles 29 de febrero El lema para este ano fue Solidaridad y el eslogan es Rare But Strong Together en espanol Raros pero fuertemente unidos Miles de organizaciones defensoras de pacientes se involucraron incluyendo a mas de 600 que trabajaron con NORD en los Estados Unidos para promover este dia 18 Participaron 63 paises algunos por primera vez como Chile Costa Rica Guatemala Pakistan y Venezuela y mas de 400 personas y organizaciones se suscribieron como Amigos del Dia de las Enfermedades Raras 19 2013 EditarEste ano se unieron Barein Islandia Israel Libano Macedonia Palestina Arabia Saudi y Singapur para sumar un total de 71 paises participantes bajo el lema Las enfermedades raras sin fronteras En Espana fue designado como el Ano Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad 20 En Bruselas EURORDIS presidio junto con miembros del Parlamento Europeo una reunion de debate politico titulada Un acceso mas rapido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades Raras Participaron los mismos paises que en 2011 a excepcion de Serbia y Nepal ademas de 21 Argelia Corea del Sur Eslovaquia Iran Malta Paises Bajos Peru Republica Checa2014 EditarEse ano el tema fue Care Cuidado y el eslogan Unidos por un mejor cuidado Participaron 84 paises 9 de ellos por primera vez Cuba Ecuador Egipto Guinea Jordania Kazajistan Kenia Oman y Paraguay Y se contabilizaron 410 eventos en todo el mundo 22 2018 EditarSe involucraron mas de 90 paises contando con la participacion inedita de Cabo Verde Ghana Siria Togo y Trinidad y Tobago El tema del ano fue la investigacion y los investigadores que se dedican a descubrir enfermedades y tratamientos 23 2019 EditarBajo el eslogan Show your rare show you care Muestra tu rareza muestra que te importa hubo 506 eventos en 98 paises El tema fue Uniendo la salud y la atencion social enfocado a cerrar las brechas que existen en la coordinacion entre los servicios medicos sociales y de apoyo para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias 24 Se unieron por primera vez Republica Dominicana Lesoto Montenegro Namibia Qatar y Sri Lanka 25 Ano Tema Lema2020 Rare is many Rare is strong Rare is proud 2019 Bridging health and social care Show your rare Show you care 2018 Research Show your rare Show you care 2017 Research With research possibilities are limitless2016 Patient voice Join us in making the voice of rare diseases heard2015 Living with a rare disease Day by day hand in hand2014 Care Join Together for Better Care 2013 Solidarity Rare Disorders without Borders2012 Solidarity Rare but Strong Together 2011 Rare diseases and health inequalities Rare but Equal2010 Bridging patients and researchers Patients and Researchers Partners for life 2009 Rare Diseases a Public Health Priority Patient Care A Public Affair 2008 Rare Diseases as a Public Health Priority A rare day for very special peopleReferencias Editar a b c Millions Around World to Observe Rare Disease Day PR Newswire 13 de febrero de 2009 Consultado el 23 de marzo de 2013 enlace roto disponible en Internet Archive vease el historial la primera version y la ultima a b Luce Jim 10 e febrero 2009 Rare Diseases Increasingly Common Not Rare for Afflicted The Huffington Post Consultado el 23 de marzo de 2013 Why Rare Disease Day Rare Disease Day Archivado desde el original el 3 de febrero de 2009 Consultado el 23 de marzo de 2009 a b February 29 is Rare Disease Day in Europe Novartis Archivado desde el original el 3 de junio de 2010 Consultado el 23 de marzo de 2013 a b Zurynski Y Frith K Leonard H Elliott E 2008 Rare childhood diseases how should we respond Archives of Disease in Childhood 93 12 1071 1074 PMID 18684747 doi 10 1136 adc 2007 134940 a b February 29th Is The First Rare Disease Day Medical News Today 28 de febrero de 2008 Consultado el 23 de marzo de 2009 a b History of Rare Disease Day National Organization for Rare Disorders The First European Rare Disease Day is only two weeks away OrphaNews Europe 13 de febrero de 2008 Consultado el 23 de marzo de 2013 A Rare Day for Rare Disease Evan Harris 29 de febrero de 2008 Archivado desde el original el 18 de enero de 2009 Consultado el 23 de marzo de 2013 a b Rare Disease Day 2010 www eurordis org Archivado desde el original el 26 de julio de 2013 Consultado el 23 de marzo de 2013 a b c February 28th is Rare Disease Day PharmiWeb com 12 de febrero de 2009 Archivado desde el original el 22 de febrero de 2014 Consultado el 23 de marzo de 2013 a b Discovery Health to air Mystery Diagnosis on Rare Disease Day 2009 MediaNewsLine com 10 de febrero de 2009 Archivado desde el original el 20 de febrero de 2012 Consultado el 23 de 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Neuromusculares 2012 Archivado desde el original el 6 de marzo de 2019 Consultado el 5 de marzo de 2019 Hoy se celebra el Dia Mundial de las Enfermedades Raras hola com 28 de febrero de 2013 Consultado el 23 de marzo de 2013 Rare Disease Day Countries EURORDIS Archivado desde el original el 29 de abril de 2011 Overview of Rare Disease Day 2014 Rare Disease Day 2014 Consultado el 5 de marzo de 2019 Today is Rare Disease Day 2018 Rare Disease Day 28 de febrero de 2018 Consultado el 5 de marzo de 2019 Dia de las Enfermedades Raras 2019 En Familia 27 de febrero de 2019 Archivado desde el original el 6 de marzo de 2019 Consultado el 5 de marzo de 2019 Today is Rare Disease Day 2019 Rare Disease Day 28 de febrero de 2019 Consultado el 5 de marzo de 2019 Enlaces externos EditarRare Disease Day Sitio oficial Rare Disease Day US Sitio Oficial de EE UU Datos Q4898140Obtenido de https es wikipedia org w index php title Dia de las Enfermedades Raras amp oldid 133605136, wikipedia, wiki, leyendo, 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