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Hermano salvador

Noviembre 30, 2021

Un hermano salvador es un infante que nace para proporcionar un trasplante de médula ósea a un hermano que está afectado por una enfermedad mortal, como el cáncer o la anemia de Fanconi, que pueden ser tratados mejor con un trasplante de células madre hematopoyéticas. Es llamado también «bebé medicinal», pero frecuentemente en sentido despectivo.

El hermano salvador se concibe a través de fecundación in vitro. A los cigotos fecundados se les realizan pruebas de compatibilidad genética para el análisis de los antígenos leucocitarios humanos (o HLA por sus siglas en inglés), utilizando el diagnóstico genético preimplantacional, y solo se implantan los cigotos que sean compatibles con el niño ya existente. Los cigotos también se prueban para asegurarse de que están libres de la enfermedad genética original. El procedimiento es controvertido.[1]​[2]​[3]​

Indicaciones

Un hermano salvador puede ser la solución para cualquier enfermedad que requiera un trasplante de células madre hematopoyéticas (ver Lista de condiciones tratadas con trasplante de precursores hematopoyéticos). Es efectiva contra enfermedades genéticamente detectables (principalmente monogénicas), como por ejemplo la anemia de Fanconi,[4]​ la anemia de Diamond-Blackfan[5]​ y la beta-talasemia en el hermano enfermo, pues el hermano salvador puede ser seleccionado para que no herede la enfermedad. El procedimiento puede también ser usado en niños con leucemia y en tales casos tener HLA compatibles es el único requisito, y no la exclusión de cualquier otro trastorno genético evidente.

Procedimiento

 
Embrión humano de ocho células, tres días después de la fecundación.
Artículo principal: Diagnóstico genético preimplantacional

Hoy en día más de 70 enfermedades tanto adquiridas como congénitas pueden tratarse con el trasplante hematopoyético que nos permite el reemplazo de la hematopoyesis anormal y por tanto la reconstitución de la médula ósea.

La mayor restricción de esta técnica es encontrar un donante que sea HLA idéntico, en el pasado, cuando no se encontraba un donante HLA idénticos, los padres trataban a través de la concepción natural la búsqueda de un hermano que fuera HLA idéntico, pero gracias al desarrollo del PGT se ofrece una nueva posibilidad para estas familias.

Esta prueba se ofrece a familias con un hijo afectado por una enfermedad hereditaria o adquirida, que necesita un trasplante hematopoyético para su curación y se ofrece cuando no se ha encontrado un donante compatible HLA dentro de la familia o en los registros de donantes tanto nacionales como internacionales, así como que no haya otras opciones de tratamiento. La tipificación de HLA fue descrita por primera vez en 2001, cuando el nacimiento de Adam Nash, permitió curar la enfermedad de su hermana Molly.

Hasta ahora, los resultados han sido alentadores, con muchos resultados positivos documentados en la curación de los niños afectados, De hecho, el primer hermano salvador en España es Javier Mariscal, nació en el Virgen del Rocío libre de la enfermedad beta-talasemia y con la sangre de su cordón umbilical fue posible realizar un trasplante a su hermano Andrés

Lo que resulta sorprendente es el hecho de que el uso de la tecnología PGT_HLA sea desconocida para muchos. De hecho, en un 35% de padres con niños afectados por anemia de Fanconi, desconocían esta técnica. Esto destaca la necesidad de informar de este procedimiento por los profesionales, Además de centrarse en el proceso técnico, también es necesario dar respuestas a aspectos psicosociales y emocionales de la pareja durante todo el procedimiento fomentando siempre la autonomía y decisión del paciente.

En este procedimiento es necesario.

1) Evaluación del estado de la enfermedad en el niño afectado por el médico, confirmando que el estado de la enfermedad justifica la realización del PGT-HLA al no haber tratamientos alternativos o que no ha sido posible encontrar un donante con un HLA idéntico. Así como que haya un tiempo apreciable para que el procedimiento sea completado ya que el mínimo tiempo para realizar el trasplante de células hematopoyéticas es al menos de 1 año en el mejor de los escenarios.

2) Posteriormente se realizará una evaluación del estado reproductivo de los progenitores, comentando las limitaciones, seguridad, precisión y tasa de éxito esperada, así como la necesidad de realizar pruebas prenatales invasivas para confirmar los resultados del PGT; en todas estas etapas es necesario ofrecer un apoyo psicológico.

3) Al nacer, la sangre del cordón umbilical es tomada y utilizada para el trasplante de células madre hematopoyéticas.

Por lo tanto, es muy importante, que, para obtener un resultado exitoso, sea necesario reducir los tiempos entre el diagnóstico inicial de un niño afectado y la decisión de la pareja de iniciar este procedimiento Lamentablemente, la existencia de retrasos en muchos pasos del proceso, ocasiona que en algunos casos no se complete a tiempo este procedimiento y, por tanto, varios niños pueden morir antes o inmediatamente después del nacimiento de su hermano HLA compatible.

A pesar de las limitadas posibilidades de éxito y los intentos que se requiere para logar un embrión compatible HLA sin enfermedad, es una aproximación útil y realista para muchas parejas, aumentando constantemente el número de estudios PGT-HLA realizados en clínica.

Leyes

  • En el Reino Unido la Human Fertilisation and Embryology Authority ha estipulado que es legal el uso de las modernas técnicas reproductivas para crear hermanos salvadores.[5]​
  • En Victoria, Australia, el uso del diagnóstico genético preimplantacional para el análisis de HLA es revisado por la Infertility Treatment Authority caso por caso.[6]​
  • En España las Cortes Generales aprobaron en 2006 la Ley de Reproducción Asistida, que permite las técnicas preimplantacionales con fines terapéuticos para terceros.

Consideraciones éticas

Los argumentos a favor y en contra del DGP y al análisis de téjidos de HLA están basados en varios temas clave como la mercantilización y el bienestar del niño donante.[6]​ El principal argumento ético en contra es la posible explotación del niño, como por ejemplo los posibles efectos psicológicos adversos en un niño nacido no para sí mismo, sino para salvar a su hermano.[5]​ Por otra parte, el imperativo categórico no puede ser vulnerado, ya que el futuro niño donante no solo será un donante, sino también una persona amada dentro de la familia. Una encuesta de 4 000 estadounidenses mostró que la mayoría de ellos aprueba el uso de DGP en los hermanos salvadores.[7]​

Historia

  • 2001. Yury Verlinsky y sus colaboradores describieron el primer caso.
  • 19 de mayo de 2008. Aprobación de ley británica para "hermanos salvadores".
  • 12 de octubre de 2008. Nace en Sevilla Javier, el primer bebé medicamento de España, libre de una enfermedad hereditaria (talasemia), para ayudar a su hermano en el trasplante que necesitaba con la sangre de su cordón umbilical.[8]​

Véase también

Referencias

  1. [1] Journal Journal of Bioethical Inquiry Publisher: Springer Netherlands ISSN: 1176-7529 (Print) 1872-4353 (Online) Issue: Volume 4, Number 1 / April, 2007 DOI: 10.1007/s11673-007-9034-9 Pages: 65-70 Subject Collection: Medicine SpringerLink Date: Friday, March 02, 2007 that can be a donor for the sick child.
  2. Choosing offspring: prenatal genetic testing for thalassaemia and the production of a 'saviour sibling' in China. Sui S, Sleeboom-Faulkner M. PMID 19499399
  3. Symbiotic relationships: saviour siblings, family rights and biomedicine. Bennett B. PMID 17058348
  4. Page 29 in Moore, Pete (2007). The Debate About Genetic Engineering (Ethical Debates). New York, NY: Rosen Central. ISBN 1-4042-3754-2. 
  5. ↑ SAVIOUR SIBLING worldwidewords.org. Page created 11 Aug. 2007
  6. ↑ [2] Journal Journal of Bioethical Inquiry Publisher: Springer Netherlands ISSN: 1176-7529 (Print) 1872-4353 (Online) Issue: Volume 4, Number 1 / April, 2007 DOI: 10.1007/s11673-007-9034-9 Pages: 65-70 Subject Collection: Medicine SpringerLink Date: Friday, March 02, 2007 that can be a donor for the sick child.
  7. Genetic testing of embryos to pick 'savior sibling' OK with most Americans medicalnewstoday.com, Article Date: 04 May 2004 - 0:00 PDT
  8. "Nace el primer 'bebé medicamento' conseguido en España".

Enlaces externos

General

  • * Made to Order Savior - New York Times Magazine
  • Select a Baby’s Health, Not Eye Color - Los Angeles Times Op-ed

Noticias

  • BBC Mundo - Noticias - Éxito del primer "hermano salvador" británico
  • Nace en España el primer el bebé "medicamento" que puede salvar a su hermano
  • BBC Mundo: Bebé diseñado cura a hermano
  •   Datos: Q290507

Noviembre 30, 2021
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Un hermano salvador es un infante que nace para proporcionar un trasplante de medula osea a un hermano que esta afectado por una enfermedad mortal como el cancer o la anemia de Fanconi que pueden ser tratados mejor con un trasplante de celulas madre hematopoyeticas Es llamado tambien bebe medicinal pero frecuentemente en sentido despectivo El hermano salvador se concibe a traves de fecundacion in vitro A los cigotos fecundados se les realizan pruebas de compatibilidad genetica para el analisis de los antigenos leucocitarios humanos o HLA por sus siglas en ingles utilizando el diagnostico genetico preimplantacional y solo se implantan los cigotos que sean compatibles con el nino ya existente Los cigotos tambien se prueban para asegurarse de que estan libres de la enfermedad genetica original El procedimiento es controvertido 1 2 3 Indice 1 Indicaciones 2 Procedimiento 3 Leyes 4 Consideraciones eticas 5 Historia 6 Vease tambien 7 Referencias 8 Enlaces externosIndicaciones EditarUn hermano salvador puede ser la solucion para cualquier enfermedad que requiera un trasplante de celulas madre hematopoyeticas ver Lista de condiciones tratadas con trasplante de precursores hematopoyeticos Es efectiva contra enfermedades geneticamente detectables principalmente monogenicas como por ejemplo la anemia de Fanconi 4 la anemia de Diamond Blackfan 5 y la beta talasemia en el hermano enfermo pues el hermano salvador puede ser seleccionado para que no herede la enfermedad El procedimiento puede tambien ser usado en ninos con leucemia y en tales casos tener HLA compatibles es el unico requisito y no la exclusion de cualquier otro trastorno genetico evidente Procedimiento Editar Embrion humano de ocho celulas tres dias despues de la fecundacion Articulo principal Diagnostico genetico preimplantacional Hoy en dia mas de 70 enfermedades tanto adquiridas como congenitas pueden tratarse con el trasplante hematopoyetico que nos permite el reemplazo de la hematopoyesis anormal y por tanto la reconstitucion de la medula osea La mayor restriccion de esta tecnica es encontrar un donante que sea HLA identico en el pasado cuando no se encontraba un donante HLA identicos los padres trataban a traves de la concepcion natural la busqueda de un hermano que fuera HLA identico pero gracias al desarrollo del PGT se ofrece una nueva posibilidad para estas familias Esta prueba se ofrece a familias con un hijo afectado por una enfermedad hereditaria o adquirida que necesita un trasplante hematopoyetico para su curacion y se ofrece cuando no se ha encontrado un donante compatible HLA dentro de la familia o en los registros de donantes tanto nacionales como internacionales asi como que no haya otras opciones de tratamiento La tipificacion de HLA fue descrita por primera vez en 2001 cuando el nacimiento de Adam Nash permitio curar la enfermedad de su hermana Molly Hasta ahora los resultados han sido alentadores con muchos resultados positivos documentados en la curacion de los ninos afectados De hecho el primer hermano salvador en Espana es Javier Mariscal nacio en el Virgen del Rocio libre de la enfermedad beta talasemia y con la sangre de su cordon umbilical fue posible realizar un trasplante a su hermano AndresLo que resulta sorprendente es el hecho de que el uso de la tecnologia PGT HLA sea desconocida para muchos De hecho en un 35 de padres con ninos afectados por anemia de Fanconi desconocian esta tecnica Esto destaca la necesidad de informar de este procedimiento por los profesionales Ademas de centrarse en el proceso tecnico tambien es necesario dar respuestas a aspectos psicosociales y emocionales de la pareja durante todo el procedimiento fomentando siempre la autonomia y decision del paciente En este procedimiento es necesario 1 Evaluacion del estado de la enfermedad en el nino afectado por el medico confirmando que el estado de la enfermedad justifica la realizacion del PGT HLA al no haber tratamientos alternativos o que no ha sido posible encontrar un donante con un HLA identico Asi como que haya un tiempo apreciable para que el procedimiento sea completado ya que el minimo tiempo para realizar el trasplante de celulas hematopoyeticas es al menos de 1 ano en el mejor de los escenarios 2 Posteriormente se realizara una evaluacion del estado reproductivo de los progenitores comentando las limitaciones seguridad precision y tasa de exito esperada asi como la necesidad de realizar pruebas prenatales invasivas para confirmar los resultados del PGT en todas estas etapas es necesario ofrecer un apoyo psicologico 3 Al nacer la sangre del cordon umbilical es tomada y utilizada para el trasplante de celulas madre hematopoyeticas Por lo tanto es muy importante que para obtener un resultado exitoso sea necesario reducir los tiempos entre el diagnostico inicial de un nino afectado y la decision de la pareja de iniciar este procedimiento Lamentablemente la existencia de retrasos en muchos pasos del proceso ocasiona que en algunos casos no se complete a tiempo este procedimiento y por tanto varios ninos pueden morir antes o inmediatamente despues del nacimiento de su hermano HLA compatible A pesar de las limitadas posibilidades de exito y los intentos que se requiere para logar un embrion compatible HLA sin enfermedad es una aproximacion util y realista para muchas parejas aumentando constantemente el numero de estudios PGT HLA realizados en clinica Leyes EditarEn el Reino Unido la Human Fertilisation and Embryology Authority ha estipulado que es legal el uso de las modernas tecnicas reproductivas para crear hermanos salvadores 5 En Victoria Australia el uso del diagnostico genetico preimplantacional para el analisis de HLA es revisado por la Infertility Treatment Authority caso por caso 6 En Espana las Cortes Generales aprobaron en 2006 la Ley de Reproduccion Asistida que permite las tecnicas preimplantacionales con fines terapeuticos para terceros Consideraciones eticas EditarLos argumentos a favor y en contra del DGP y al analisis de tejidos de HLA estan basados en varios temas clave como la mercantilizacion y el bienestar del nino donante 6 El principal argumento etico en contra es la posible explotacion del nino como por ejemplo los posibles efectos psicologicos adversos en un nino nacido no para si mismo sino para salvar a su hermano 5 Por otra parte el imperativo categorico no puede ser vulnerado ya que el futuro nino donante no solo sera un donante sino tambien una persona amada dentro de la familia Una encuesta de 4 000 estadounidenses mostro que la mayoria de ellos aprueba el uso de DGP en los hermanos salvadores 7 Historia Editar2001 Yury Verlinsky y sus colaboradores describieron el primer caso 19 de mayo de 2008 Aprobacion de ley britanica para hermanos salvadores 12 de octubre de 2008 Nace en Sevilla Javier el primer bebe medicamento de Espana libre de una enfermedad hereditaria talasemia para ayudar a su hermano en el trasplante que necesitaba con la sangre de su cordon umbilical 8 Vease tambien EditarDiagnostico genetico preimplantacional Reproduccion asistida Donacion medica Trasplante de medula osea Bebe de diseno ReprogeneticaReferencias Editar 1 Journal Journal of Bioethical Inquiry Publisher Springer Netherlands ISSN 1176 7529 Print 1872 4353 Online Issue Volume 4 Number 1 April 2007 DOI 10 1007 s11673 007 9034 9 Pages 65 70 Subject Collection Medicine SpringerLink Date Friday March 02 2007 that can be a donor for the sick child Choosing offspring prenatal genetic testing for thalassaemia and the production of a saviour sibling in China Sui S Sleeboom Faulkner M PMID 19499399 Symbiotic relationships saviour siblings family rights and biomedicine Bennett B PMID 17058348 Page 29 in Moore Pete 2007 The Debate About Genetic Engineering Ethical Debates New York NY Rosen Central ISBN 1 4042 3754 2 a b c SAVIOUR SIBLING worldwidewords org Page created 11 Aug 2007 a b 2 Journal Journal of Bioethical Inquiry Publisher Springer Netherlands ISSN 1176 7529 Print 1872 4353 Online Issue Volume 4 Number 1 April 2007 DOI 10 1007 s11673 007 9034 9 Pages 65 70 Subject Collection Medicine SpringerLink Date Friday March 02 2007 that can be a donor for the sick child Genetic testing of embryos to pick savior sibling OK with most Americans medicalnewstoday com Article Date 04 May 2004 0 00 PDT Nace el primer bebe medicamento conseguido en Espana Enlaces externos EditarGeneral Los Hermanos Salvadores un nuevo capitulo de la medicina de ultima generacion De bebes medicamento a hermanos salvadores una discusion sobre el tratamiento de estos terminos en la prensa espanola Unidad de Cultura Cientifica de la UNED Made to Order Savior New York Times Magazine Select a Baby s Health Not Eye Color Los Angeles Times Op edNoticias BBC Mundo Noticias Exito del primer hermano salvador britanico Bebe medicamento logra curar a su hermano Nace en Espana el primer el bebe medicamento que puede salvar a su hermano BBC Mundo Bebe disenado cura a hermano Datos Q290507 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